Raissa Cipriano
Presidente da Associação Brasileira de Asma Grave (Asbag)
Descobrir que está acometido por uma doença é sempre um momento preocupante e que coloca paciente e família em estado de alerta. Não bastassem as preocupações naturais, a pessoa afetada ainda tem de enfrentar um caminho longo e tortuoso até ter em mãos um diagnóstico e um tratamento eficaz. É o caso, por exemplo, da asma grave, uma enfermidade crônica, sem cura, que afeta mais de 20 milhões de brasileiros e exige do paciente proatividade em busca da terapia adequada.
As dificuldades começam antes mesmo da confirmação da doença, uma vez que obter o diagnóstico não é simples. O caminho costuma ser difícil e inclui uma maratona de consultas com diversos médicos de diferentes especialidades – a falta de informação e o direcionamento tardio para um especialista ainda são obstáculos comuns na jornada do paciente com asma grave. Para se ter uma ideia de quão longo pode ser o caminho, os adultos costumam levar em média quatro anos até receberem o diagnóstico definitivo, enquanto as crianças chegam a levar um ano nessa jornada.
Em 2019, assumi a presidência da Associação Brasileira de Asma Grave (Asbag), entidade com um papel importante, que é o de firmar parcerias e ajudar na conscientização da sociedade sobre as doenças respiratórias, e alertar que, além de graves, podem levar à morte caso não sejam controladas. Mais do que o conhecimento sobre a doença e seus agravamentos, os pacientes também precisam saber sobre os seus direitos na hora de ter acesso às consultas e terapias. E a Asbag está nessa luta junto de cada um deles para isso.
Além de promover programas educacionais para esclarecer as dúvidas dos pacientes com asma grave e seus familiares, a associação tem como missão dar apoio para que as pessoas façam valer os seus direitos, incluindo assessoria médica e jurídica em casos especiais.
No Sistema Único de Saúde, o SUS, os asmáticos podem consultar-se regularmente com um médico especialista – pneumologista ou alergista –, realizar os exames para acompanhamento e monitoramento da doença – como sangue, radiografias e testes de função respiratória –, que são recursos essenciais para manter a doença sob controle.
Poucos têm conhecimento, mas os pacientes com asma grave também têm direito gratuitamente a uma terapia-alvo moderna pelo SUS e pela saúde complementar (planos de saúde). Os imunobiológicos já foram incorporados no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), o que representa uma importante vitória para esses pacientes. Sabemos que a doença não tem cura, mas também sabemos que ela pode ser controlada, e isso é uma luta diária do portador da doença e de sua família.