Soma-se ao pouco tempo de existência de drogas o diagnóstico tardio. Na maioria dos casos, quando a doença é descoberta, o paciente já está bastante debilitado. Falta ar para tarefas corriqueiras, como trocar de roupa, e até mesmo em momentos de repouso. “Passei muito tempo achando que tinha asma grave. Quando descobriram a hipertensão pulmonar, já estava no estágio mais grave. Nem andar direito eu conseguia”, conta Iara Maria.
A grande brecha entre o início da doença e o tratamento se repete pelo mundo. “Sessenta e três por cento dos nossos diagnósticos são de pacientes na terceira classe da doença (que chega a quatro). Se reduzíssemos para a classe dois, teríamos um aumento considerável na sobrevida”, observa Marc Humbert, especialista do Centro Nacional de Referência para Hipertensão Pulmonar, na França.
Humbert e centenas de médicos e cientistas reuniram-se recentemente em Medellín para compartilhar as dificuldades no enfrentamento do mal e os resultados de pesquisas recentes. A união de esforços durante o 5º Simpósio Latino-americano de Hipertensão Arterial Pulmonar revela um amadurecimento da classe, que tem à disposição estudos cada vez mais específicos para a ação da HAP.
No Brasil, por exemplo, observa-se que a esquistossomose aparece como a principal causa associada à versão secundária da doença (quando ela surge em decorrência de outro problema de saúde). Segundo Caio Júlio César dos Santos Fernandes, um dos palestrantes do simpósio, cerca de 30% das pessoas atendidas nos centros de referência para HAP no país têm esquistossomose. “No mundo, são 420 mil casos potenciais de hipertensão pulmonar por esquistossomose, levando-se em conta que a prevalência da doença é de 4,3% nessas condições”, estima o também médico do Incor/USP.
De acordo com Souza, o problema ganha ainda mais gravidade quando se nota que a esquistossomose é endêmica no Brasil. Estima-se que a doença parasitária acometa 2,5 milhões de cidadãos, principalmente na Região Nordeste e em Minas Gerais. “Se erradicássemos a doença hoje, ainda assim teríamos que lidar com casos de HAP ligados à esquistossomose nos próximos 30 anos”, alerta.
Mais conhecida
Há cerca de 10 anos, acreditava-se, por exemplo, na ocorrência de um ou dois casos em um grupo de 1,7 milhão de pessoas. Hoje, fala-se entre 30 e 50 a cada 1 milhão no planeta. Um entendimento maior e disseminado sobre a doença tem facilitado a vida de médicos e pacientes. “Nos últimos 15 anos, tivemos avanços significativos. Com as terapias disponíveis, melhoraram a qualidade de vida, a capacidade de exercício e a performance cardíaca dos pacientes, o que influencia na sobrevida”, avalia Souza, ressaltando a importância de um envolvimento médico ainda maior.
“É preciso investigar a fundo as causas da falta de ar. Não só para o diagnóstico da HAP, mas para tantas outras doenças graves que têm esse sintoma”, aconselha. A curiosidade, segundo Maria do Rosário Costa Mauger, presidente da Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica, é mais que bem-vinda na Região Norte. “Pelos relatos que recebemos de lá, os pacientes têm praticamente todas as características da HAP e seus médicos sequer pensam no cateterismo”, diz.
O procedimento é o que fecha o diagnóstico da doença, já que o aumento da pressão sanguínea nas artérias pulmonares sobrecarrega o coração. O problema ocorre em cerca de um entre sete pacientes com esclerose sistêmica, caracterizada por fibrose e alterações vasculares na pele, nas vísceras e no sistema musculoesquelético. No Brasil, há 20 centros de tratamento da HAP, mas nenhum na Região Norte.