'TEMOS NOSSA PRÓPRIA LINGUAGEM'

Esposa detalha comunicação especial com Bruce Willis, que enfrenta demência

Ator de Hollywood foi diagnosticado com demência frontotemporal (DFT) em 2023; ele e a esposa Emma Hemming vivem hoje em casas separadas

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O ator Bruce Willis e a esposa, Emma Hemming, criaram uma maneira especial de se comunicar.  Em entrevista ao The Times, a modelo revelou como faz para se conectar com o astro de ação de Hollywood, que foi diagnosticado em 2023 com demência frontotemporal (DFT), uma doença cerebral degenerativa que afeta a personalidade, comportamento e habilidades linguísticas. Um ano antes, em 2022, Willis também foi diagnosticado com afasia, um distúrbio que compromete a compreensão e a formulação da linguagem.

Emma, que é casada com Willis há 14 anos e mãe de duas filhas do casal, explicou ao The Times que a comunicação entre eles precisou evoluir devido às dificuldades do marido para falar. "Bruce e eu agora temos nossa própria linguagem, nossa própria maneira de estar um com o outro. É apenas sentar com ele, caminhar com ele, ouvi-lo enquanto ele tenta verbalizar em sua própria linguagem. Ouvi-lo, validá-lo. Sabe como é", disse.

Ela acrescentou que não consegue perguntar diretamente como Willis se sente ou se algo dói. Em vez disso, observa linguagem corporal e contato visual para compreender o que ele está vivenciando.

"Temos esses momentos de conexão o tempo todo. Se eu acho que ele sabe: 'Ah, esta é a Emma, e estamos casados há tantos anos'? Não sei como é esse processo para ele. E quando ele me abraça, me sinto como o Bruce. Não é diferente nesse sentido. E isso é muito, muito lindo e muito, muito doloroso. É uma perda enorme”, declarou. 

A DFT é causada pela perda progressiva de células nervosas nos lobos frontal e temporal do cérebro, e os sintomas podem incluir mudanças de personalidade, problemas de comportamento, dificuldades na fala, distração, fraqueza muscular e tremores. Estima-se que entre 50.000 e 60.000 pessoas sofram de algum tipo de DFT nos Estados Unidos, segundo a Associação de Alzheimer.

No seu novo livro, The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope and Yourself on the Caregiving Path, Emma detalha a experiência de cuidar de Bruce, descrevendo a doença como “cruel” e exigente. "Mesmo quando você acha que não aguenta mais, precisa de um pouco mais. Perceber que não há tratamento, nem cura foi uma das experiências mais traumáticas, sentir-se completamente sozinha”, desabafou.

Casas separadas

No livro, Emma conta que ela e o marido agora moram em casas separadas. Ela detalhou que a escolha é uma forma de preparar as duas filhas para a morte do pai. Atualmente, Bruce vive em um alojamento com cuidados 24 horas. 

"Mesmo que essa decisão garanta o bem-estar e a segurança geral de Bruce e permita que nossos filhos pequenos prosperem, foi um momento incerto e doloroso. Ainda é doloroso para mim. Afinal, este é meu marido, e tê-lo em outra casa não fazia parte do futuro que havíamos planejado juntos”, escreveu. 

A mudança ocorreu no último mês de agosto. O alojamento de Bruce fica próximo à residência da família. Ela declarou que decidir separar as filhas do pai foi “a mais difícil das decisões”. “O Bruce ia querer isso para as nossas filhas. Ele ia querer que elas estivessem em uma casa mais adequada às demandas delas, não às demandas dele”, justificou.

Filme pode ter colaborado para doença

Em entrevista à Fox News, Emma contou que, durante a filmagem de “Duro de Matar” (1988), Willis teve perda auditiva, que possibilitou que a demência começasse a se desenvolver. Segundo ela, Bruce não usou proteção adequada nas gravações.

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Com isso, ele desenvolveu uma perda auditiva severa, que culminou no diagnóstico tardio da demência frontotemporal. “Isso tirou grande parte da audição dele. E, com o tempo, todos nós começamos a notar que ele não estava ouvindo bem. No começo, pensei que fosse só isso, que ele estava ficando mais velho”, disse. 

O que é a Demência Frontotemporal (DFT)?

  • Afeta os lobos frontal e temporal do cérebro;
  • Provoca mudanças de comportamento, personalidade e fala;
  • Tipos principais: comportamental, semântica e afasia progressiva;
  • Sintomas: dificuldade de comunicação, apatia, impulsividade, problemas motores;
  • Diagnóstico: exames neurológicos e imagens do cérebro;
  • Tratamento: não há cura; foco em controlar sintomas e apoiar o paciente;
  • Prognóstico: evolução lenta, expectativa de vida de 7 a 13 anos.

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