A importância de uma boa comunicação entre médico e paciente é fundamental em todas as doenças, mas essa relação na esclerose múltipla (EM) pode ser ainda mais essencial, uma vez que influencia diretamente o diagnóstico, o tratamento e a qualidade de vida do paciente.
Pense numa doença que tem diferentes sintomas que podem ser confundidos com outras enfermidades e que não se manifestam da mesma forma entre as pessoas. Esse é o contexto da esclerose múltipla, uma doença neurológica, crônica e autoimune, em que as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares.
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“Umas das marcas da esclerose múltipla é a multiplicidade. Podemos afirmar que temos diferentes perfis de pacientes, por isso é comum vermos pessoas que peregrinaram por diferentes especialidades médicas até terem o diagnóstico correto. Um dos meus pacientes chegou a passar por 18 médicos até descobrir a doença”, conta o neurologista e neurocientista Guilherme Olival, diretor médico da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM).
Entre os sintomas neurológicos mais comuns da esclerose múltipla estão o formigamento e a dormência em diferentes regiões do corpo, perda de força no braço ou na perna, perda visual, visão dupla e desequilíbrio para caminhar – para se caracterizar como EM, os sintomas precisam durar mais de 24 horas, com ausência de febre ou quadros infecciosos. Mas, como a doença pode se manifestar de formas variadas e com sinais nem sempre visíveis, como fadiga intensa e dores, a identificação da doença é complexa.
Outra característica que influencia no diagnóstico tardio é que a esclerose múltipla pode se manifestar por meio de surtos (novos sintomas ou o retorno de sintomas antigos, com duração mínima de 24 horas e sem infecção ou febre), que são seguidos de recuperação parcial ou total, condição que pode levar a pessoa a acreditar que foi algo passageiro e superado.
“E assim o diagnóstico acaba não sendo feito precocemente. Hoje no Brasil ele pode demorar entre dois e cinco anos para acontecer, segundo pesquisa que fizemos na ABEM. A questão é que identificar essa doença tardiamente pode levar a uma má evolução da condição e, inclusive, deixar sequelas neurológicas”, destaca Guilherme Olival.
Mas, se por um lado, os diversos sintomas da doença podem dificultar a sua identificação, a medicina evoluiu na última década em relação a tratamentos para a esclerose múltipla. “Tivemos uma transformação brutal na capacidade de tratamento a partir do desenvolvimento da ciência ao ponto de termos hoje pacientes assintomáticos”, aponta o neurologista.
A importância do atendimento médico humanizado e acolhedor
O servidor público e triatleta de iroman Gildo Afonso, 32 anos, nunca havia ouvido falar da doença, quando teve os primeiros sintomas durante uma viagem de montanhismo ao Peru aos 23 anos. “Comecei a sentir falta de sensibilidade no braço e na perna, de repente o lado esquerdo do meu corpo estava parando. Não conseguia levar a minha mochila ou assinar o meu nome. Foi desesperador. Nunca tinha ouvido falar sobre esclerose múltipla”, lembra.
Ao voltar ao Brasil, Gildo passou por alguns exames na coluna, pois a equipe médica achava que poderia ser uma lesão. Ao descartarem essa hipótese, ele foi encaminhado a um neurologista, que fez o diagnóstico. Depois disso, o atleta resolveu deixar Rondônia, sua terra natal, e se mudar para São Paulo em busca de tratamento. Ele sabe da sorte que teve ao estabelecer uma boa relação com os especialistas que o acompanharam.
“Quando busquei informação na internet, fiquei desesperado ao ler que iria precisar de cadeira de rodas, bengala, que teria menor expectativa de vida. Mas, após me consultar com um neurologista especializado na doença, fiquei mais tranquilo. Ele me trouxe soluções”.
Segundo Gildo, o que lhe fez traçar uma jornada de forma tranquila com a doença foi o acolhimento e a forma humanizada do médico, que lhe explicou sobre os tratamentos e o instruiu na escolha da melhor opção para o seu caso. “Estabeleci uma relação de confiança. Tomo decisões balizadas pelo médico. A gente sabe que um paciente é único, por isso é fundamental ter um bom diálogo, ter uma parceria com o médico”, argumenta o atleta, que está se preparando para subir o Aconcágua no final do ano.
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