Campanha ‘Salve a Julinha’ bate meta de arrecadação de R$ 20 milhões
Júlia Pontes Teixeira Domingues tem uma doença hereditária e rara, que resulta na perda progressiva das habilidades motoras e cognitivas
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A campanha de arrecadação para custear o tratamento de Júlia Pontes Teixeira Domingues, de 4 anos, de São Domingos da Prata, na Região Central de Minas Gerais, diagnosticada com Lipofuscinoses Cerebrais Neuronais tipo 7 (CLN7), bateu a meta de R$ 20 milhões. O anúncio foi feito no perfil “Salve a Julinha”, no último sábado (20/12).
“Cada doação, rifa, evento, bazar, barraquinha, pedágio, cada gesto de amor nos trouxe até aqui. Vocês carregaram essa história junto conosco”, escreveram os pais da pequena Júlia, Fernanda Pontes e Alan Domingues, no anúncio.
Do total arrecadado, R$ 18 milhões são para a produção do medicamento e R$ 2 milhões para custeio hospitalar. O tratamento será nos Estados Unidos.
“As ações ativas de arrecadação se encerram, mas a esperança que vocês construíram segue viva! Nada disso termina aqui, esse amor já virou legado!”, informaram na publicação.
Doença rara
Em janeiro deste ano, a família começou a compartilhar a história de Júlia nas redes sociais. Julinha está na luta contra a Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma variação rara da Doença de Batten. A enfermidade é hereditária e rara, afetando crianças pequenas. A condição é causada por mutações genéticas que prejudicam o funcionamento dos neurônios, resultando na perda progressiva das habilidades motoras e cognitivas.
Existem 14 tipos conhecidos de Lipofuscinoses Ceroid Neuronais. A doença é ultrarrara, com incidência de um caso para cada 200 mil nascidos vivos. No caso de Júlia, diagnosticada com uma variação rara da Doença de Batten, há menos de 100 casos registrados no mundo.
O diagnóstico veio em dezembro de 2024 e, segundo o pai de Júlia, Alan Domingues, a fala dos médicos em pleno Natal era bastante assustadora. “Eles falaram que não havia nada que a gente pudesse fazer, que ela iria aos poucos perder a visão, a fala e os movimentos, necessitando de cadeira de rodas”, contou Alan ao Estado de Minas, em março deste ano.
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Os médicos disseram aos pais de Júlia que não era possível dizer a ordem em que os atrasos iriam acontecer, mas que a criança não passaria dos 12 anos.
Ainda não existe cura para a doença. No entanto, um tratamento experimental desenvolvido pela Elpida Therapeutics, uma instituição sem fins lucrativos localizada na Califórnia, EUA, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas, desenvolveu um medicamento que necessita de investimento para concluir a terceira fase dos testes clínicos.
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Com a arrecadação de R$ 18 milhões, o estudo poderá ser retomado e Julinha poderá ser incluída.
