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Resultados
53 Resultados
TERAPIA GENÉTICA
Farmacêutica pausa envios de remédio para distrofia muscular de Duchenne para fora dos EUA
O pedido ocorreu após a morte do terceiro paciente que havia recebido a terapia genética
DOENÇA RARA
"Aos 15 anos, meus dentes começaram a cair. O diagnóstico veio aos 58"
Após 12 cirurgias nas pernas, o quadro de dores e deformidades de Maria Lúcia foi identificado como raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X
SOLUÇÕES
Doenças raras: levantamento revela cenário de terapias domiciliares
A ausência de cobertura obrigatória para medicamentos orais ou subcutâneos de uso exclusivo domiciliar impõe barreiras preocupantes
FROUXIDÃO LIGAMENTAR
Ehlers-Danlos: saiba mais sobre a doença rara que afeta Carla Zambelli
Segundo especialista, é uma doença que envolve dor, cansaço, desequilíbrio, que a gente chama de déficit de percepção; em geral são pessoas mais estabanadas
EXTREMAMENTE RARA
Família de menino mineiro com doença rara arrecada R$ 18 milhões para cura
A SPG50 é uma doença que acomete menos de 100 pessoas no mundo e pode causar paraplegia, tetraplegia e morte precoce. Dudu é o único brasileiro com a síndrome
QUALIDADE DE VIDA
Distrofia muscular de Duchenne: doença rara compromete a saúde cardíaca
Acompanhamento regular e cuidado adequado específico para saúde cardíaca são essenciais para evitar complicações da enfermidade
TRIAGEM NEONATAL
Mito ou verdade? O que você precisa saber sobre o Teste do pezinho
Em 2021, entrou em vigor uma lei que amplia o teste do pezinho para detectar até 50 doenças
ABERTA AO PÚBLICO
Live discutirá particularidades na maternidade atípica
Encontro virtual será transmitido pelo Instagram e terá a participação de integrantes do projeto Laços, que acolhe famílias de pessoas com deficiência
DEGENERATIVA
Doença rara: Anvisa aprova primeiro tratamento para ataxia de Friedreich
O medicamento é indicado para pacientes acima de 16 anos de idade; a condição é rara, genética, degenerativa e progressiva
vida nova
'Fui ao hospital para ficar 4 dias e saí 2 anos depois'
Depois de ser diagnostica com Transtorno Neurológico Funcional, e ouvir dos médicos que nunca mais conseguiria se mexer, Megan Dixon se prepara para viver uma vida independente
