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86 Resultados
QUALIDADE DE VIDA
HPN: nova opção terapêutica no Brasil para a doença rara no sangue
Danicopana, medicamento lançado em 2025 e aprovado pela Anvisa para pacientes com hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), alivia sintomas de anemia residual
TERAPIA GENÉTICA
Farmacêutica pausa envios de remédio para distrofia muscular de Duchenne para fora dos EUA
O pedido ocorreu após a morte do terceiro paciente que havia recebido a terapia genética
DOENÇA RARA
"Aos 15 anos, meus dentes começaram a cair. O diagnóstico veio aos 58"
Após 12 cirurgias nas pernas, o quadro de dores e deformidades de Maria Lúcia foi identificado como raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X
SOLUÇÕES
Doenças raras: levantamento revela cenário de terapias domiciliares
A ausência de cobertura obrigatória para medicamentos orais ou subcutâneos de uso exclusivo domiciliar impõe barreiras preocupantes
FROUXIDÃO LIGAMENTAR
Ehlers-Danlos: saiba mais sobre a doença rara que afeta Carla Zambelli
Segundo especialista, é uma doença que envolve dor, cansaço, desequilíbrio, que a gente chama de déficit de percepção; em geral são pessoas mais estabanadas
EXTREMAMENTE RARA
Família de menino mineiro com doença rara arrecada R$ 18 milhões para cura
A SPG50 é uma doença que acomete menos de 100 pessoas no mundo e pode causar paraplegia, tetraplegia e morte precoce. Dudu é o único brasileiro com a síndrome
Distrofia muscular de Duchenne: doença rara compromete a saúde cardíaca
Acompanhamento regular e cuidado adequado específico para saúde cardíaca são essenciais para evitar complicações da enfermidade
TRIAGEM NEONATAL
Mito ou verdade? O que você precisa saber sobre o Teste do pezinho
Em 2021, entrou em vigor uma lei que amplia o teste do pezinho para detectar até 50 doenças
ABERTA AO PÚBLICO
Live discutirá particularidades na maternidade atípica
Encontro virtual será transmitido pelo Instagram e terá a participação de integrantes do projeto Laços, que acolhe famílias de pessoas com deficiência
DEGENERATIVA
Doença rara: Anvisa aprova primeiro tratamento para ataxia de Friedreich
O medicamento é indicado para pacientes acima de 16 anos de idade; a condição é rara, genética, degenerativa e progressiva
