Raissa Cipriano
Presidente da Associa��o Brasileira de Asma Grave (Asbag)
Descobrir que est� acometido por uma doen�a � sempre um momento preocupante e que coloca paciente e fam�lia em estado de alerta. N�o bastassem as preocupa��es naturais, a pessoa afetada ainda tem de enfrentar um caminho longo e tortuoso at� ter em m�os um diagn�stico e um tratamento eficaz. � o caso, por exemplo, da asma grave, uma enfermidade cr�nica, sem cura, que afeta mais de 20 milh�es de brasileiros e exige do paciente proatividade em busca da terapia adequada.
As dificuldades come�am antes mesmo da confirma��o da doen�a, uma vez que obter o diagn�stico n�o � simples. O caminho costuma ser dif�cil e inclui uma maratona de consultas com diversos m�dicos de diferentes especialidades – a falta de informa��o e o direcionamento tardio para um especialista ainda s�o obst�culos comuns na jornada do paciente com asma grave. Para se ter uma ideia de qu�o longo pode ser o caminho, os adultos costumam levar em m�dia quatro anos at� receberem o diagn�stico definitivo, enquanto as crian�as chegam a levar um ano nessa jornada.
Em 2019, assumi a presid�ncia da Associa��o Brasileira de Asma Grave (Asbag), entidade com um papel importante, que � o de firmar parcerias e ajudar na conscientiza��o da sociedade sobre as doen�as respirat�rias, e alertar que, al�m de graves, podem levar � morte caso n�o sejam controladas. Mais do que o conhecimento sobre a doen�a e seus agravamentos, os pacientes tamb�m precisam saber sobre os seus direitos na hora de ter acesso �s consultas e terapias. E a Asbag est� nessa luta junto de cada um deles para isso.
Al�m de promover programas educacionais para esclarecer as d�vidas dos pacientes com asma grave e seus familiares, a associa��o tem como miss�o dar apoio para que as pessoas fa�am valer os seus direitos, incluindo assessoria m�dica e jur�dica em casos especiais.
No Sistema �nico de Sa�de, o SUS, os asm�ticos podem consultar-se regularmente com um m�dico especialista – pneumologista ou alergista –, realizar os exames para acompanhamento e monitoramento da doen�a – como sangue, radiografias e testes de fun��o respirat�ria –, que s�o recursos essenciais para manter a doen�a sob controle.
Poucos t�m conhecimento, mas os pacientes com asma grave tamb�m t�m direito gratuitamente a uma terapia-alvo moderna pelo SUS e pela sa�de complementar (planos de sa�de). Os imunobiol�gicos j� foram incorporados no rol da Ag�ncia Nacional de Sa�de Suplementar (ANS), o que representa uma importante vit�ria para esses pacientes. Sabemos que a doen�a n�o tem cura, mas tamb�m sabemos que ela pode ser controlada, e isso � uma luta di�ria do portador da doen�a e de sua fam�lia.