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ACESSO QUE TRANSFORMA
O que a jornada de uma paciente revela sobre as doenças raras no Brasil
Com diagnósticos desafiadores e tratamentos de alto custo, pacientes com doenças como HPN enfrentam um sistema ainda pouco preparado para acolher suas jornadas
SUSPEITAS DE MORTES
Anvisa suspende uso de Elevidys, medicamento para distrofia muscular de Duchenne
De acordo com a Anvisa, a suspensão é temporária até que sejam esclarecidas as incertezas sobre a segurança do medicamento
AVANÇOS E DESAFIOS
Evento reúne atores do ecossistema de saúde para debater doenças raras
Em sua 10ª edição, encontro reunirá de pacientes e familiares, a autoridades, profissionais da saúde e indústria farmacêutica
MITOS E VERDADES
Teste do pezinho ampliado avança no Brasil
No Dia Nacional do Teste do Pezinho, especialista esclarece dúvidas sobre o exame cuja ampliação passará a detectar 60 doenças raras
TRIAGEM NEONATAL
O poder de algumas gotas: teste do pezinho pode mudar o destino de um bebê
O teste de tornou obrigatório em 1992 no Brasil e foi incluído no SUS em 2001
CAMPANHA
Doenças raras: análise genética antes da FIV pode evitar algumas condições
Dados do Ministério da Saúde estimam que cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil tenham alguma condição rara de saúde
DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO
Doenças raras: estimativas escassas para um problema tão grave
Estudos internacionais recentes apontam que de 3,5% a 5,9% das pessoas em todo mundo podem ser afetadas por alguma doença rara em algum momento de sua vida
FADIGA E IRRITABILIDADE
Síndrome de Alagille: conheça a doença rara que afeta o fígado e os rins
Pele amarelada, coceira persistente, alterações cardíacas e oculares são alguns dos sintomas
DISTÚRBIOS
Erros inatos do metabolismo: quais doenças raras são causadas por eles?
Essas condições podem ser desenvolvidas logo nos primeiros meses de vida, exigindo um rápido diagnóstico
ARTIGO
Doenças raras têm tratamento e a saúde não é um jogo
O poder público deve assegurar que os pacientes com doenças raras tenham acesso a medicamentos e tratamentos especializados, inclusive aqueles considerados de a
