Carregada de estigmas e falta de informa��o, a s�ndrome de La Tourette acomete crian�as, adolescentes e at� adultos. A neuropsic�loga Leninha Wagner explica os detalhes e como a participa��o da fam�lia � essencial no tratamento da pessoa. “Uma doen�a neurol�gica n�o degenerativa, mas potencialmente incapacitante e capaz de gerar grave disfun��o psicossocial e f�sica, nomeadamente devido aos tiques motores e sonoros, simples e complexos, estando frequentemente associada a uma diversidade de comorbidades.” Essa � a defini��o que o cientista HS Singer deu para a s�ndrome de La Tourette (ST).
A doen�a neurol�gica foi descrita no s�culo 19, na Fran�a, por Georges Albert Gilles de La Tourette, e desde ent�o tem sido estudada no mundo, incluindo pesquisas sobre causas, sintomas e tratamentos. V�rios pesquisadores sobre o assunto j� chegaram a um consenso de que a ST � uma desordem neurol�gica rara, que afeta o desenvolvimento e aparece durante a inf�ncia ou in�cio da adolesc�ncia, e est� associada a rebaixamento da autoestima, comprometimento do rendimento escolar e presen�a de dificuldades nas rela��es socioafetivas e familiares.
Aqui no Brasil, uma das estudiosas sobre o assunto � a neuropsic�loga. Ela explica que a essa s�ndrome � “potencialmente incapacitante e capaz de gerar implica��es sociais, comportamentais e f�sicas. Al�m disso, a doen�a afeta crian�as entre os 4 e os 6 anos, se agravando ao passar da idade, com pico em torno dos 10/12 anos”.
A doen�a n�o tem cura, at� o momento, e o apoio da fam�lia dos pacientes � fundamental para a retomada do conv�vio social, “que � muito prejudicado pelos movimentos involunt�rios provocados pela s�ndrome, considerada potencialmente debilitante”, pondera Leninha. Al�m disso, a doen�a afeta o desenvolvimento infantil, “podendo reduzir o rendimento escolar, trazer problemas emocionais, preconceito e estigmatiza��o e bullyng na escola. Enfim, tudo em raz�o do desconhecimento das quest�es que envolvem o transtorno”.
Outro detalhe pouco conhecido, revela a neuropsic�loga, � que as pesquisas revelam que mais da metade dos pacientes apresentam transtorno de d�ficit de aten��o com hiperatividade associada. “O diagn�stico preciso possibilita um plano terap�utico visando minimizar a intensidade dos tiques, e melhorando a qualidade de vida do indiv�duo afetado pela doen�a”, ressalta.
A tend�ncia � reduzir a gravidade durante a adolesc�ncia, revela a neuropsic�loga. “Estudos apontam que em cerca de 20% dos casos a ST mant�m um agravamento na idade adulta, o que pode desenvolver formas mais graves e debilitantes dela. O aparecimento da doen�a, conforme mostram pesquisas, est� associado � falta de autoestima, redu��o do rendimento escolar e dificuldades nas rela��es afetivas, sociais e familiares. Por outro lado, os estudos atuais refor�am que a ST prejudica o desenvolvimento infantil e destacam que os pais e professores s�o fundamentais para ajudar os pacientes”, completa Leninha.
Tanto � que a especialista recomenda que o tratamento de pacientes com ST deve come�ar dentro de casa, com a fam�lia se conscientizando e se informando sobre a doen�a. “Os indiv�duos que t�m essa s�ndrome s�o muitas vezes mal compreendidos e a situa��o nem sempre � bem diagnosticada, porque os sintomas surgem na inf�ncia e na adolesc�ncia. O primeiro passo � n�o culpar a pessoa pelos tiques, que s�o involunt�rios, e n�o reprimi-los, pois pode ocorrer um efeito rebote e os tiques acontecem depois de uma forma mais exacerbada”, explica.
J� o tratamento, observa Leninha, “geralmente reduz a frequ�ncia e a gravidade dos tiques, mas sem suprimi-los completamente, o que pode ajudar os doentes e fam�lias a compreenderem a situa��o e definir expectativas adequadas, o que facilitar� o surgimento de estrat�gias para lidar com a doen�a e otimizar todo o plano terap�utico”, finaliza.