Isso porque a hemofilia � uma doen�a rara e heredit�ria, caracterizada por um dist�rbio hemorr�gico em que o sangue n�o coagula corretamente, levando as pessoas a sangrarem por mais tempo e em frequ�ncia maior do que o normal. Na hemofilia A, h� defici�ncia no fator VIII de coagula��o do sangue, enquanto que na hemofilia B o fator IX � o faltante. O medo de sangramentos prolongados deixa os pais inseguros, principalmente quando as crian�as querem correr, escalar e brincar sem levar em considera��o sua condi��o. Essas atividades podem levar a quedas que ocasionam sangramentos ou les�es mais graves.
� o que acontecia com Jo�o Lucas. Com apenas 1 ano de idade, o garoto foi diagnosticado com hemofilia A grave ap�s uma coleta de sangue ter deixado seu bra�o todo inchado. Seu pai, Lucas Schirmer, que hoje preside a Associa��o Paranaense dos Hemof�licos, relembrou o epis�dio traum�tico e disse que n�o conhecia quase nada sobre a doen�a na �poca. "Acho que eu n�o fui nessa aula da escola", brincou. "� tipo um universo novo." Jo�o adora jogar futebol, o que sempre levou a muitos machucados e idas ao Hemepar – Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paran�.
Felizmente, as op��es de tratamentos de profilaxia geraram mais seguran�a � comunidade da hemofilia. Um desses tratamentos consiste, atualmente, na administra��o intravenosa regular do fator de coagula��o faltante. Jo�o costumava realizar as aplica��es tr�s vezes por semana. Logo no come�o da vida, o garoto desenvolveu um inibidor que fez com que ele n�o respondesse mais � terapia de reposi��o com o fator VIII. Seu tratamento passou por adapta��es dif�ceis, e houve uma �poca complicada em que os pais precisavam lev�-lo ao hemocentro praticamente todos os dias. At� hoje, com 9 anos de idade, teme agulhas depois de tantas infus�es ao longo da vida. "A gente meio que estafou mentalmente”, lembrou o pai.
As inova��es cient�ficas t�m buscado op��es mais acess�veis, confort�veis e efetivas para que as crian�as e suas fam�lias tenham uma vida com mais liberdade e qualidade de vida. Recentemente, Jo�o come�ou um novo tratamento que gerou altas expectativas em toda a fam�lia. "Em termos de conforto, o tratamento � bem melhor", contou o pai, mencionando a necessidade de apenas uma aplica��o semanal, j� que o medicamento tem a��o de longa dura��o, al�m de ser uma terapia subcut�nea.
“As novas terapias propiciam a profilaxia adequada sem necessidade de infus�o venosa, facilitando a ades�o ao tratamento”, explicou Francine Doty Campoy, m�dica hematologista e pediatra em Blumenau. A hematologista destacou estudos que mostram redu��o significativa dos sangramentos com as novas terapias. “Al�m da maior comodidade para aplica��o, essas terapias favorecem uma estabilidade na coagula��o, o que propicia mais tranquilidade para a maioria dos pacientes”, completou.
Por ser uma condi��o cr�nica que acompanha as pessoas durante toda a vida, os cuidados adequados desde a inf�ncia ajudam a minimizar comprometimentos de sa�de a longo prazo, melhorando a qualidade de vida e permitindo um crescimento saud�vel. Al�m de possibilitar uma vida com menos sequelas, isso garante o conv�vio social e a tranquilidade que as crian�as merecem desfrutar – na escola, durante as f�rias e ao longo de toda a sua vida. Para as fam�lias, as inova��es no tratamento tamb�m significam enfrentar a condi��o de uma forma mais otimista. Com as f�rias, Lucas Schirmer se sente mais seguro em deixar o filho se divertir livremente, e aguarda que a incid�ncia de les�es e machucados diminuam.
No Brasil, existem 13 mil pessoas vivendo com a hemofilia, segundo o Minist�rio da Sa�de. H� dois tipos desta condi��o gen�tica, que afeta quase na sua totalidade o sexo masculino: a hemofilia A, mais comum, e a hemofilia B. A diferen�a est� em qual fator de coagula��o do sangue � deficiente no organismo da pessoa.