Respeitar os direitos � fundamental

Existem muitos mist�rios que cercam o funcionamento da mente humana. Ainda se sabe pouco sobre o c�rebro e as condi��es at�picas de atividade do �rg�o – chamadas de neurodiversidades. Um dos passos rumo � compreens�o do quadro � definir a quanto corresponde a parcela da popula��o que tem autismo. Estima-se que 70 milh�es de pessoas contem com algum n�vel de transtorno do espectro autista (TEA) no mundo – e, desses, 2 milh�es sejam brasileiros. No entanto, especialistas na �rea acreditam que o n�mero seja bem maior.

 

Em julho deste ano, foi aprovada a Lei 13.861, que visa incluir especificidades inerentes ao autismo nos censos demogr�ficos. O resultado disso � que, a partir de 2020, informa��es sobre a quantidade e a condi��o socioecon�mica das pessoas com espectro autista estar�o dispon�veis.

O intuito da inclus�o desses dados � que sejam elaboradas pol�ticas p�blicas que garantam aos autistas o pleno exerc�cio da cidadania. “N�o existem adapta��es na educa��o, na sa�de ou na assist�ncia social. Essa omiss�o do Estado, sem d�vida, se d� pela inexist�ncia de dados oficiais sobre o autismo”, defende a deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania/SC), respons�vel pelo projeto.

 

Fabiana Andrade, psic�loga e mestre em ci�ncias do comportamento, pondera que a falta de informa��o dificulta o acesso � interven��o de uma parcela da popula��o significativa. “Quando se tem esse tipo de dado, a sociedade se prepara e enxerga as pessoas com TEA de forma inclusiva. Essas pessoas existem, precisam ser contadas e atendidas de acordo com as suas caracter�sticas espec�ficas”, afirma.

 

Medidas, como a inclus�o dos dados dos autistas no censo demogr�fico auxiliar�o no desenvolvimento de adultos e crian�as, como Daniel Santos, de 7 anos, que precisa de atendimento especializado. O mundo dele � bastante particular. O menino nasceu com defici�ncia visual e tamb�m foi diagnosticado com autismo aos 3 anos. Daniel tem caracter�sticas especiais por conta do transtorno. Demanda grande por est�mulos sonoros, sensibilidade severa ao tato e apego � rotina s�o algumas delas.

 

Durante muito tempo, ficar sentado para se concentrar e aprender era algo imposs�vel para Daniel. A sensibilidade a cores e texturas tamb�m representava um entrave ao desenvolvimento do garoto. Algumas coisas que tocava causavam nele uma repulsa tremenda. “Imagine para uma crian�a deficiente visual, que tem de aprender a ver o mundo com o tato e a ler em braille, o que � ter repulsa em encostar nas coisas?”, questiona sua m�e, Hedrienny Santos.

 

Conseguir acess�-lo e retirar algumas dificuldades que tinha s� foi poss�vel gra�as � m�sica. O caso de Daniel � caracterizado pela busca cont�nua de est�mulos sonoros. Saber que o barulho do micro-ondas de casa � um L� sustenido, ou que a buzina do carro do pai emite a nota Si � uma habilidade que o garoto tem desde que nasceu. A audi��o dele n�o identifica apenas sons, mas notas musicais.

Considerado ouvido absoluto – fen�meno auditivo que caracteriza a habilidade de uma pessoa em identificar ou recriar uma nota musical sem ter o tom de refer�ncia –, Daniel consegue reproduzir m�sicas e grandes sinfonias no piano depois de ouvi-las.

AJUDAS PRECIOSAS

Aprender a enxergar como o garoto permitiu que a fam�lia se conectasse com ele. Para tanto, eles contaram com a ajuda de uma professora especializada da rede p�blica de ensino. “Encontrar algu�m que acreditou no meu filho e sabia como se comunicar com ele foi fundamental para o desenvolvimento do Daniel”, garante Hedrienny Santos.

Com o acompanhamento da professora, que entende as particularidades do quadro e est� aberta a testar m�todos e t�cnicas especiais, o aprendizado de Daniel est� cada vez mais desenvolvido e as limita��es, menores.

 

J�lia Santos, de 5, tamb�m � um pilar importante para o crescimento do irm�o. Assim como Daniel, a menina � deficiente visual, e, por anos, eles n�o tinham conex�o nenhuma. Mas � quase imposs�vel n�o se apaixonar pela do�ura dela. Foi por conta da perseveran�a e do amor da irm� que os dois constru�ram uma amizade e parceria muito forte. “Ela � minha coterapeuta”, brinca a m�e.

Hoje, Daniel l� em braille com facilidade, encanta a todos com as bel�ssimas sinfonias que toca no piano e conquista qualquer um com seu jeito de ser. “Meus filhos me ensinam coisas novas todos os dias e me fazem querer ser uma m�e melhor. Tenho tr�s experi�ncias com a maternidade, totalmente diferentes: o Daniel, que � cego e autista, a J�lia, que � deficiente visual, mas tem as outras habilidades de uma crian�a t�pica, e o Pedro, que tem o desenvolvimento cerebral tradicional. Todos os dias, preciso aprender e me reinventar, mas � muito gratificante ver cada avan�o que eles v�o alcan�ando e participar desse processo de desenvolvimento”, diz Hedrienny.

CARACTER�STICAS

O que se sabe sobre o TEA, segundo a Organiza��o Mundial da Sa�de, � que ele se refere a uma s�rie de condi��es caracterizadas por um grau de comprometimento no trato social e em padr�es de comportamento restritivos e repetitivos. A psic�loga Fabiana Andrade pontua que o transtorno “descreve um c�rebro que funciona diferente – alguns com atraso e outros com graus mais leves de comprometimento”.

A especialista explica que a causa da forma��o cerebral diferente ainda � incerta. Sabe-se, hoje, que 80% dos casos est�o relacionados a fatores gen�ticos associados a parentes pr�ximos, e 20% a familiares mais distantes. De 1% a 3% das crian�as que nascem com autismo t�m alguma rela��o com fatores ambientais antes do nascimento – por exemplo, rem�dios ou algum tipo de acidente.

Todos os casos, por�m, antes do nascimento. Por ser uma caracter�stica de funcionamento cerebral, n�o � poss�vel adquirir o autismo ao longo da vida, ou seja, a pessoa nasce com ele. De acordo com Let�cia Gentil, psiquiatra da inf�ncia e adolesc�ncia, em alguns casos a fam�lia pode perceber sinais desde os primeiros dias de vida: pouco contato visual, atraso no desenvolvimento da linguagem e altera��es na socializa��o da crian�a.

 

Ap�s perceber diferen�as no comportamento dos pequenos, � importante procurar um especialista. Ele ser� respons�vel pela avalia��o que auxilia na determina��o das necessidades de cada paciente, de forma individualizada, para, ent�o, determinar as terapias aplicadas.

 

O diagn�stico � quatro vezes mais frequente no sexo masculino, e as particularidades existem de forma significativa nos diferentes n�veis do espectro. Cada autista tem sua singularidade; por isso � t�o dif�cil delimitar uma maneira de acompanhamento ou de educa��o para o aluno. Eles reagem de maneira diversa � comunica��o, aos novos ensinamentos e aos tipos de intera��o.

 

 

Cinco perguntas para...

Catiane Ferreira, Idealizadora do grupo "Unidas pelo Autismo", em Belo Horizonte

 

O grupo surgiu da necessidade que eu, como m�e, tinha em trocar informa��es acerca do autismo, pois me sentia muito sozinha. Em 2015, criei o grupo Unidas pelo Autismo no WhatsApp, para troca de experi�ncias. No in�cio, �ramos apenas seis m�es, mas � medida que conhec�amos outras m�es �amos incluindo-as no grupo. Ap�s o diagn�stico do meu filho, senti essa necessidade de trocar experi�ncias e compartilhar ideias com outras m�es, sair daquele solid�o que o diagn�stico me imp�s. Vale ressaltar que nosso grupo � um espa�o at� hoje aberto somente para m�es, exatamente para que n�o haja nenhum tipo de barreiras nessa troca de experi�ncias. � de 

m�e para m�e!

O grupo � usado para repassar informa��es sobre tudo o diz respeito ao autismo. Um espa�o onde podemos falar sem reservas dos nossos medos, expectativas ou mesmo desabafar com pessoas que passam por situa��es semelhantes. Hoje, j� s�o dois grupos e temos, at� o momento, 330 participantes, mas quase todos os dias entra uma m�e, principalmente com diagn�stico recente. Interessante tamb�m que muitos profissionais indicam nosso grupo �s m�es como forma 

de ajud�-las.

Saber que ela n�o est� sozinha, que n�o ocorre s� com ela e, principalmente, aprender uma com a experi�ncia da outra. � uma troca di�ria, j� que, no grupo, tem m�es com filhos em idades diferentes, diagn�sticos recentes e antigos, e todas as experi�ncias s�o compartilhadas no grupo. � not�rio que as m�es, aos poucos, ficam mais confiantes, mais informadas e seguras dos direitos de seus filhos, o que traz uma maior qualidade de vida a todos.

S�o v�rios os desafios, mas o maior deles � a falta de pol�ticas p�blicas eficazes para pessoas com defici�ncia de um modo geral. Tanto na sa�de quanto na educa��o, s�o poucos os profissionais qualificados, principalmente os da �rea de sa�de, que ainda n�o est�o preparados para identificar o autismo nos primeiros anos de vida da crian�a, o que traz um preju�zo enorme para seu desenvolvimento, atrasando o in�cio das interven��es necess�rias. Na educa��o, a grande maioria dos autistas n�o se desenvolve em sua totalidade devido a uma falta de estrutura e materialidade adequada que acompanhe esse aluno durante toda sua vida escolar.

O livro veio para deixar registrado parte do que viv�amos dentro do grupo. Assim, 10 m�es se uniram para escrever, cada uma a seu modo, sua hist�ria ap�s o diagn�stico de autismo de seu filho(a). Nenhuma tinha no��o por onde come�ar, tivemos que aprender juntas todo o processo, desde a escrita das hist�rias at� chegar a uma editora para a publica��o. A informa��o correta liberta.