O projeto TransPlantar, iniciativa do Hospital S�rio-Liban�s, de S�o Paulo, e do Minist�rio da Sa�de por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema �nico de Sa�de (Proadi-SUS), salva vidas. Arthur, de 3 anos e 8 meses, � prova viva disso. O garoto, que viveu quase toda a sua ainda curta vida em leitos de hospitais, agora tem uma nova vida em sua casa, que ainda n�o conhecia, gra�as �s possibilidades dadas pelo projeto, que proporciona o tratamento de reabilita��o intestinal para crian�as.
O menino nasceu com gastrosquise, uma doen�a em que a crian�a nasce com o intestino para fora da barriga, podendo evoluir com uma s�rie de complica��es, sendo uma delas a s�ndrome do intestino curto e a fal�ncia intestinal, fazendo com que a crian�a n�o consiga absorver a comida adequadamente para crescer e se desenvolver. E o projeto TransPlantar foi essencial no tratamento e reabilita��o de Arthur.
Ele viveu uma hist�ria de muita luta pela sobreviv�ncia e se tornou um caso especial. “O Arthur ficou conosco dois anos. Ele chegou muito debilitado, com um ano e meio, peso de rec�m-nascido e desnutrido. Ele tinha fraturas pelo corpo por causa de desnutri��o, caso de raquitismo grav�ssimo, e por causa das cirurgias e infec��es, todo o estresse causou ao f�gado um quadro hep�tico avan�ado”, explica Rodrigo Vincenzi, coordenador do Centro de Reabilita��o Intestinal e Transplantes do Hospital S�rio-Liban�s e Hospital Menino Jesus.
“Ent�o, quando somamos tudo, exigiu muito trabalho de todos. A estabiliza��o demandou muito esfor�o. Ele estava entre a vida e a morte e conseguiu sobreviver. E n�s conseguimos estabilizar, melhorar o f�gado e reverter as fraturas e o estado nutricional. Depois desse per�odo, que j� foi longo, veio a segunda parte: mandar ele para casa. Fizemos o treinamento com a m�e e ela teve que se esfor�ar bastante, ela compreendeu o papel dela. A casa deles precisou passar por uma adapta��o. Foi muita coisa envolvida.”
O caso de Arthur requer nutri��o na veia diariamente, utilizada � noite enquanto a crian�a dorme, chamada de nutri��o parenteral prolongada.
Com isso, a etapa de desospitaliza��o com nutri��o parenteral domiciliar exigiu um treinamento rigoroso da fam�lia para possibilitar a continuidade do tratamento em casa. “Isso s� foi poss�vel gra�as � dedica��o das equipes e engajamento familiar em todo o processo, o que trar� um grande impacto na qualidade de vida e desenvolvimento da crian�a.”
A REABILITA��O INTESTINAL
Mas do que se trata a reabilita��o intestinal e em que consiste o projeto TransPlantar? A reabilita��o intestinal � um tratamento pouco utilizado no Brasil, voltado para crian�as e adultos, para pacientes com fal�ncia intestinal, quadro em que o paciente perde boa parte do intestino e apresenta s�ndrome de intestino curto ou tem doen�a cong�nita que n�o deixa o intestino absorver adequadamente os nutrientes.
“Imagina uma crian�a que nasce com 250 cm de intestino e ao decorrer do nascimento passa por problemas e fica com um ter�o desse tamanho de intestino”, explica Rodrigo Vincenzi
“Imagina uma crian�a que nasce com 250 cm de intestino e ao decorrer do nascimento passa por problemas e fica com um ter�o desse tamanho de intestino”, explica Rodrigo Vincenzi
“Isso faz com que ela n�o consiga absorver os nutrientes adequadamente. Ent�o, com isso, ela n�o consegue crescer e nem desenvolver os �rg�os, enfim, tem uma s�rie de problemas e a vida come�a a ficar incompat�vel. Nessas situa��es, a crian�a precisa de uma nutri��o na veia, que � chamada de nutri��o parenteral. Ent�o, como ela n�o tem tamanho suficiente de intestino para absorver os nutrientes que precisa para crescer, se desenvolver e sobreviver, damos essa nutri��o na veia."
A reabilita��o intestinal, ent�o, � muito mais do que apenas dar a nutri��o na veia, � um tratamento feito por equipe multiprofissional que tem como objetivo fazer com que o peda�o de intestino que sobrou se adapte e aprenda a absorver tanto quanto o intestino inteiro. “� um processo feito com medicamentos, suporte nutricional e cirurgias, objetivando que o intestino que sobrou aprenda a absorver como o intestino total. � um processo lento e requer uma equipe especializada e dedicada a ela.”
“E, no Brasil, existem poucos centros especializados em reabilita��o intestinal. E foi a� que esse projeto surgiu, em parceria com o Minist�rio da Sa�de e o Hospital S�rio Liban�s, por meio do Proadi-SUS. � uma a��o muito importante dedicada �s crian�as, porque elas, em hospitais em que n�o recebem o cuidado adequado, morrem ou acabam ficando internadas por muitos anos s� recebendo terapia nutricional e ficam muito expostas a infec��es recorrentes, quadros s�pticos e estadias na UTI. Com esse centro especializado, recebemos crian�as do Brasil todo”, afirma Rodrigo.
BENEF�CIOS
Com o projeto e o intestino, aos poucos, aprendendo a absorver a nutri��o, a crian�a pode ir para a casa. Ou, ainda que ela tenha melhorado o seu quadro, mas ainda precise de nutri��o parenteral, ela pode fazer esse processo em casa com a ajuda do projeto, o que � extremamente benef�cio, segundo o coordenador.
“Nessa situa��o, temos um programa especializado de nutri��o parenteral domiciliar. Ent�o, a crian�a vai para casa recebendo a nutri��o na veia, recebe todos os dias a bolsa de nutri��o e a m�e passa por um treinamento rigoroso, porque ela tem a supervis�o de um enfermeiro em casa, mas quem faz o tratamento � a m�e. E a nossa equipe fica 24h para ajudar com d�vidas e chamados. E ir para casa � fundamental”, afirma Rodrigo Vincenzi.
Ao ir para casa, a crian�a tem melhoras significartivas na qualidade de vida e desenvolvimento. “A crian�a no hospital est� exposta a muitas infec��es e n�o se desenvolve adequadamente. Ent�o, imagina um beb� que est� engatinhando, e soltar para engatinhar nos corredores de hospital, � invi�vel. Por isso, mesmo com a ajuda dos fisioterapeutas e das terapias ocupacionais, ele � limitado ao que seria em casa.”
“Ent�o, quando a crian�a vai para casa, a gente v� em uma ou duas semanas, um ganho enorme de desenvolvimento, a crian�a fica mais ativa e aut�noma, mais curiosa com tudo, porque � um mundo novo para ela. V�rias crian�as, por exemplo, nunca foram para casa, ent�o � um mundo novo. Ent�o, muda a qualidade de vida, o desenvolvimento cognitivo e psicomotor � melhor, a qualidade de vida da fam�lia muda muito tamb�m. Outra coisa � que quando a crian�a vai para casa, conseguimos deixar a infus�o s� no per�odo noturno e durante o dia ela consegue fazer as coisas como uma crian�a normal. N�o tem compara��o.”
Mesmo com a crian�a em casa, o acompanhamento m�dico persiste. Al�m de conversar com a equipe m�dica diariamente para saber como est� o processo de adapta��o, os pacientes t�m retornos semanais. “J� temos quase 40 crian�as em acompanhamento ambulatorial. Ent�o, no in�cio, a crian�a vem toda semana para vermos como ela est� e colher exames e, depois de um tempo, prolongamos mais os retornos, a cada duas semanas e depois mensalmente. E vamos acompanhando a m�e e a crian�a”, pondera.
EXPANS�O
O TransPlantar n�o ficar� somente em S�o Paulo. Segundo Tadeu Thome, coordenador do programa de transplantes do Hospital S�rio-Liban�s, o programa est� com a proposta de difundir treinamentos para que, em breve, outros centros existam no pa�s, a fim de que as crian�as tenham o tratamento perto de casa ao inv�s de viajarem para obter a terapia.
“Vamos fazer capacita��es para tamb�m transferir tecnologia para Minas Gerais, em Belo Horizonte. J� tem essa parceria formada que, a partir de agora, nos pr�ximos meses, porque ela foi suspensa por conta da pandemia, a gente vai retomar agora nos pr�ximos meses”, comenta.
*Estagi�ria sob a supervis�o da editora-assistente Vera Schmitz