M�e de crian�a com microcefalia fala sobre desafios e alegrias de criar uma filha especial

No momento em que o pa�s enfrenta um surto de microcefalia, o temor das gestantes avan�a na mesma propor��o que o n�mero de casos da malforma��o cong�nita relacionados ao zika v�rus, transmitido pelo Aedes aegypti. Segundo o Minist�rio da Sa�de, j� s�o 3.893 casos em investiga��o no Brasil. Em Minas, apenas em uma semana, mais 15 ocorr�ncias suspeitas de zika em gr�vidas e dois casos de microcefalia em beb�s est�o sendo investigados. Com isso, muitas mulheres t�m adiado a maternidade. A microcefalia, normalmente diagnosticada no in�cio da vida, � resultado de o c�rebro n�o crescer o suficiente durante a gesta��o ou ap�s o nascimento. Crian�as com microcefalia t�m problemas de desenvolvimento e dependem de reabilita��o para conseguir avan�os. Como vivem e o que podem esperar do futuro?  O zika v�rus � apenas mais uma das causas da doen�a, que tamb�m pode ser desencadeada por uma s�rie de vari�veis gen�ticas ou ambientais – como malforma��es do sistema nervoso central e diminui��o do oxig�nio para o c�rebro fetal – e alguns problemas durante a gravidez, como exposi��o a drogas, �lcool e certos produtos qu�micos, desnutri��o grave, fenilceton�ria, toxoplasmose cong�nita e infec��o cong�nita por citomegalov�rus. Algumas doen�as gen�ticas, entre elas, a s�ndrome de Down, tamb�m podem provocar a microcefalia. Ana Luiza, de 4 anos, foi diagnosticada aos cinco meses de idade. Sua m�e, a estudante de fisioterapia Clarisse Fraga Lignani, de 33, teve toxoplasmose durante a gesta��o, uma poss�vel explica��o para o problema. Em entrevista ao Estado de Minas, Clarisse fala dos desafios e das del�cias de criar uma crian�a especial.

DESCONFIAN�A

Ana Luisa nasceu com 38 semanas. Foi uma cesariana, mas s� porque minha press�o e glicose estavam bem altas. Apesar de ter tido toxoplasmose durante a gravidez, tinha feito todo o tratamento e os exames mostravam que a Analu (um dos apelidos carinhosos da menina) estava se desenvolvendo normalmente. N�o havia nada anormal. Mas quando ela nasceu, notei coisas diferentes. Ela teve muita dificuldade para come�ar a mamar. Demorou 15 dias para pegar o peito direito.

PRIMEIROS SINAIS
Apesar da minha falta de experi�ncia, notava que meu beb� tinha algumas particularidades. Achava a cabe�a da Ana muito irregular, mas ela nasceu com o per�metro encef�lico normal, de 35cm, ent�o os pediatras n�o desconfiavam de nada.  Ana Lu�za tamb�m n�o fixava o olhar e, quando tinha tr�s meses, observamos que ela n�o prestava aten��o em nada.

DIAGN�STICO
Quando a Ana Luiza completou cinco meses, a m�dica quis investigar se a toxoplasmose tinha dado algum comprometimento. A investiga��o foi conclusiva. Durante um ultrassom de cr�nio, o m�dico percebeu que a fontanela (tamb�m conhecida como moleira) estava quase fechada, o que geralmente ocorre aos 2 anos de idade. Ele nem conseguiu ver o c�rebro direito e encaminhou o caso para um neurologista. Neste mesmo dia, a Ana teve uma convuls�o horrorosa, a primeira delas. Nunca tinha visto um surto e fiquei desesperada. Pensei que minha filha fosse morrer. Quando ela se recuperou da crise e terminamos os exames, o especialista confirmou que os ossinhos estavam fechando precocemente. Foi nesse momento que tivemos o diagn�stico de microcefalia. Com seis meses, a cabe�a da Ana Luiza estava crescendo, mas abaixo do esperado para a idade. Ela j� tinha a cabe�a 4cm menor.

REA��O
Meu primeiro contato com a doen�a foi de muita d�vida. O nome, microcefalia, n�o saia dos meus pensamentos. Os m�dicos nunca me explicaram direito o que era, quais seriam as consequ�ncias. Assim que soube do diagn�stico fui pesquisar e dei de cara com casos esdr�xulos, de crian�as vegetando em suas camas. No hospital chegaram a me dizer que esse seria o futuro dela. Nesse momento, me sentia como um barco � deriva. N�o sabia o que fazer com minha filha. N�o tinha ideia de como lidar com ela em uma convuls�o. Hoje, sei que os m�dicos me omitiram muitas coisas, talvez para n�o me assustar. Sentia que n�o tinha informa��o e preparo para lidar com aquilo.

CUSTOS
Tudo � muito caro. Teve �poca da Ana tomar um rem�dio importado que custava R$ 600. A escola integral e especial tamb�m demanda muito dinheiro. Ela depende de fraldas, mas o governo s� d� o desconto de 50% para idosos.

EDUCA��O
A escola especial me ajudou muito. Minha filha n�o pode ficar sozinha, ela precisa de uma aten��o diferenciada. Na escola onde est� em tempo integral, h� outras crian�as como ela. Elas pintam, brincam, as atividades consideram as dificuldades que elas apresentam. E ver outras m�es como eu d� certo conforto. Percebo que n�o sou a �nica que enfrenta essa realidade. Sinto que minha filha n�o � a �nica com defici�ncia. A escola especial desperta uma parceria entre as m�es. Uma entende a outra, uma ensina a outra.

ACEITA��O
N�o h� tempo para depress�o. Hoje me acostumei � situa��o, mas no come�o fiquei muito triste. Tive muito des�nimo logo que tivemos o diagn�stico, porque esperava que depois das convuls�es ela melhoraria, mas n�o percebia evolu��o. A gente quer ver resultado. O problema da Ana Luiza mudou n�o s� o meu ritmo, mas tamb�m minha compreens�o da vida. Nem tudo � do jeito que a gente quer. �s vezes, precisamos ver os milagres de outra forma. Milagre n�o � ela levantar e sair andando. Milagre � o sorriso, o beijo mordido. Milagre � ver ela tomar um sorvete, comer a casquinha e ficar feliz. Depois que aceitamos, passamos a comemorar pequenas conquistas.

FUTURO
Diagn�stico n�o � um destino, mas tamb�m preciso aceitar o que �. Os m�dicos falam muito pouco sobre o futuro. Minha m�e acha que � para n�o assustar ou tirar esperan�as. Talvez ela realmente n�o ande ou fale.

CONVULS�ES E TRATAMENTO
Pouco depois do diagn�stico, quando tinha 7 meses, a Ana voltou a ter crises convulsivas. O m�dico dizia que quando esses epis�dios parassem ela teria chances de come�ar a andar ou a falar. Na minha cabe�a eu achei que isso ia acontecer, e ficava na expectativa das convuls�es passarem. Mas no dia a dia fui percebendo a dificuldade. Ana tem muitas convuls�es at� hoje. Ela tem epilepsia de dif�cil controle e toma cinco medica��es diferentes. Ao todo s�o 15 comprimidos por dia.

PRECONCEITO
H� muito preconceito com as crian�as especiais. Algumas pessoas t�m medo de ‘pegar’, ficam com receio de chegar perto. Fica parecendo que est�o de frente para um ET. Gosto quando as pessoas conversam com a Ana, fazem um carinho. Ela n�o morde. Mas as pessoas s� veem a doen�a, a cadeira de rodas, a �rtese. Esquecem que por tr�s daquele corpo tem uma crian�a que gosta de doce, que acha gra�a na Peppa, que fica feliz com um brinquedo novo.

FOR�A
A situa��o da Ana Luiza me fez abrir m�o da vida social, dos passeios, de amizades e de relacionamentos. Hoje, n�o � qualquer pessoa que entra na minha vida. Isso tamb�m � uma quest�o de sobreviv�ncia. Preciso lutar pela vida de algu�m que n�o pode se defender. Penso na Ana Luiza em primeiro lugar e � nela que encontro for�as para seguir. � o amor que sinto por ela que me fortalece. Mudei muito com essa experi�ncia. Era uma mulher d�cil, aceitava tudo. Fiquei calejada. Aprendi a lutar. Sou intolerante com as pessoas que reclamam de qualquer coisa. �s vezes, acho que chego a ser grossa com quem lamenta � toa.

MENSAGEM �S M�ES
Ter um filho com microcefalia �, sim, uma experi�ncia dolorosa. No in�cio � muito dif�cil, parece que o mundo caiu. Entendo a ang�stia dessas m�es com filhos com suspeita de microcefalia por causa do zika v�rus. Mas quero dizer a elas que elas t�m um anjo em suas vidas. Essa � a miss�o que receberam. Elas ser�o felizes ao descobrir o verdadeiro sentido da vida.  A Ana Luiza n�o anda, n�o fala, mas me d� tantas alegrias. O mais importante � aceitar o filho, do jeito que ele �. E fazer o melhor por eles.