Veja hist�ria de m�es que enfrentam e superam dificuldades para salvar a vida de seus filhos

Para uma categoria singular de mulheres, deixa de ser verdade a afirmativa, t�o dita e rebatida, de que “m�e s� tem uma”. Mentira. Elas somam mais que uma, desafiando a matem�tica e a raz�o. Puro instinto, podem se desdobrar em cuidadoras, formar-se enfermeiras, esticar sess�es de fisioterapia por conta pr�pria ou desacreditar do diagn�stico dos m�dicos e da certeza dos advogados. Diante da necessidade especial de um filho doente, descobrem dentro de si uma for�a que nem elas desconfiavam ter, dispostas a cumprir plant�es infinitos. Guerreiras, passam na frente dos pr�prios limites, caso de Simone Silva do Esp�rito Santo, de 48 anos, m�e do estudante Romero do Esp�rito Santo, de 16, conhecido entre amigos como Romerinho.

M�e e filho est�o correndo contra o tempo na tentativa de arrecadar 225 mil d�lares at� sexta-feira, �nica maneira de embarcar o adolescente (foi negada a liminar para custear a cirurgia na Justi�a Federal) para participar de pesquisa cl�nica contra a leucemia na cidade de Duarte, na Calif�rnia, nos EUA. A batalha contra o c�ncer come�ou h� nove anos. “Na primeira recidiva depois do transplante de medula, Romerinho sentiu uma forte dor de cabe�a. Neste ano, bastou ele reclamar de uma pontada e j� fiquei louca”, diz a m�e, que adivinhou a volta da doen�a do filho antes de sair o resultado dos exames.

“Que foi, meu filho? Cad� o sorris�o?”, cobra Simone, grande respons�vel por manter est�vel o astral da fam�lia, mobilizada na campanha #somostodosromerinho, que at� ontem havia arrecadado perto de 60% do total. “S� quem � m�e sabe a dor de ver um filho sofrendo. Neste Dia das M�es, venho pedir a ajuda de todas as m�es deste imenso Brasil para salvar a vida do Romerinho”, diz Simone. Com calma, ela grava o v�deo caseiro para o Facebook, ao mesmo tempo em que decide trancar as matr�culas das crian�as na escola e investiga o valor do aluguel no exterior (R$ 6 mil mensais o apartamento mobiliado). J� est� tudo pronto para a partida. “Minha m�e � tudo para mim, ela � a minha rainha”, declara o filho, emocionado.

CORAGEM “N�o existem m�es mais guerreiras”, define a psicopedagoga Cristina Silveira, especialista em inclus�o social, lembrando que essas mulheres nem sempre nascem prontas para cuidar de seus filhos doentes ou portadores de necessidades especiais. “Durante a gesta��o, elas esperam o filho idealizado. Depois do parto, vem a fase da nega��o, em seguida o luto, at� acontecer a aceita��o da crian�a especial”, conta a terapeuta, que percebe a transforma��o ocorrendo dentro do consult�rio. “A m�e guerreira nasce da necessidade. Ela descobre que depende dela exclusivamente assumir o filho. Na maioria dos casos, quando o fardo � pesado demais, ocorre o abandono afetivo do pai e mesmo do restante da fam�lia.”

Vit�ria da persist�ncia


“Vamos para o shopping, m�e?”, convida Matheus de Oliveira, de 7 anos, com naturalidade, quando come�a a anoitecer em Betim, na Regi�o Metropolitana de Belo Horizonte, onde mora com a m�e. Gra�as ao jogo de cintura de Gecilene de Oliveira, de 37 anos, auxiliar de enfermagem, o garotinho n�o parece se dar conta de que est� ligado por fios a uma UTI domiciliar e que j� perdeu boa parte da vis�o, poss�veis consequ�ncias de uma displasia neuronal intestinal que o impede de se alimentar pela boca. “Levo o Matheus a todos os lugares, o m�ximo que posso. Vamos ao shopping e pe�o batata frita e hamb�rguer para ele, que n�o vai se sentir discriminado por n�o poder comer. N�o vai mesmo”, desabafa a m�e, com os olhos cheios de �gua.

� a �nica vez em que essa fortaleza chamada Gecilene, de longos cabelos louros e rosto de boneca, ir� desabar durante a entrevista ao Estado de Minas. Ela chama a equipe a um canto do modesto apartamento, longe de Matheusinho. Ent�o mostra, como se fosse um tesouro, o conjunto formado pelas frutas de pl�stico, batatas fritas fakes e outros alimentos de brinquedo que o garoto costuma mastigar escondido. � a forma que os dois encontraram para enganar psicologicamente a fome, j� que o menino recebe a nutri��o parenteral por sonda. “Veja as pontinhas todas mordidas, at� a ma��”, explica a m�e, com o cora��o sufocado.

Alheio � conversa, Matheus est� neste momento entretido com o berimbau. Fan�tico pelo Cruzeiro, tenta apoiar a ponta do instrumento no chinelinho azul e branco, com o escudo do time. A m�e oferece ajuda, mas ele insiste em se virar sozinho: “Deixa, m�e! Quero ser profissional”. “Matheus � atrevido! Ele vive dizendo que papai do c�u escolheu a m�e certinha para ele, porque ele � um filho doid�o e eu sou uma m�e doidona. Ele sabe que, apesar de todas as restri��es dele, a gente vai conseguindo levar a vida. Vai aos lugares, brinca e fala palha�ada”, conta Gecilene, que segue licenciada como funcion�ria do Hospital das Cl�nicas.

Desde o nascimento do filho, Gecilene perdeu a conta do n�mero de vezes em que Matheus foi internado e operado para tratar das infec��es no intestino e rins, al�m de operar a catarata cong�nita e o descolamento de retina nos dois olhos. “Guardo s� as datas das cirurgias mais importantes”, explica a m�e, que, inicialmente, havia sido prevenida de que Matheus usaria a bolsa de colostomia at� os 2 anos. Nesta idade, o menino chegou a prescindir da bolsa, mas era submetido a lavagem intestinal duas vezes ao dia, sob a supervis�o direta de Gecilene, experiente como auxiliar de enfermagem.

MANOBRAS DIVERTIDAS Na �poca, a m�e encantou os m�dicos ao inventar manobras divertidas para estimular Matheus, o que inclu�a abaixar e pegar bichinhos no ch�o, contar hist�rias sem fim e levar livros coloridos para o banheiro. “Todos os dias, � a mesma rotina de levar Matheus ao banheiro de tr�s em tr�s horas. Ele n�o tem as termina��es nervosas para orientar essas fun��es, mas hoje divide parte da responsabilidade e conta com a ajuda da cachorrinha Nina. Ela j� sabe a hora certa e fica l� sentadinha no colo do Matheus, at� acabar”, conta a m�e.

Com o mesmo tom de voz com que pede para ir ao centro de compras, a um quarteir�o de casa, Matheus implora para ir a Miami, nos Estados Unidos, onde far� o transplante de intestino no Jackson Memorial Medical Center, com o m�dico brasileiro Rodrigo Vianna, que obteve 85% de sucesso nas �ltimas cirurgias feitas em seus compatriotas. Em 30 de abril, a Uni�o acatou a decis�o do juiz federal Daniel Carneiro Machado, que mandou tomar todas as provid�ncias para fazer a viagem, incluindo os custos com a passagem e o pagamento do hospital. No dia 12 j� est� marcada a viagem a Bras�lia para tirar o visto na embaixada norte-americana.

O caso de Matheus ganhou notoriedade em outubro, quando ele entrou em campo com os jogadores do Cruzeiro na partida contra o Fluminense pelo Campeonato Brasileiro. Com o Mineir�o lotado, ele teve o nome gritado pelos torcedores celestes. V�rios jogadores, dirigentes, personalidades de diversas �reas e pessoas comuns abra�aram a causa e fizeram doa��es para a campanha “Juntos pelo Matheus”. Essa a��o chegou a arrecadar cerca de R$ 700 mil, que ser�o utilizados exclusivamente para a melhoria da qualidade de vida do menino. A fam�lia precisa prestar contas de todos os saques � Justi�a.

Alegria igual talvez esteja para acontecer quando Matheus seguir para uma vida nova p�s-transplante. “Em 2014, ficamos internados por um ano no hospital. Eu via as m�es passeando com os filhos na pracinha, na piscina e sonhava com o dia em que meu filho tamb�m teria uma vida normal, sem fios”, suspira Gecilene, sem nunca perder a esperan�a.

"Minha filha me escolheu"

“Sou fisioterapeuta e enfermeira e sinto que fui escolhida pela Clarinha. Premiada mesmo”, confessa Ana Cl�udia de Ara�jo Ferreira, de 43 anos, moradora do terceiro andar do Bloco A de um condom�nio no Bairro Silveira, Regi�o Nordeste de Belo Horizonte. Depois de subir 48 degraus com Clarinha no colo, Ana Cl�udia nem se lembra de reclamar cansa�o ou dor nas costas. Est� disposta a mostrar o raio-X das pernas da filha, que exibe um �ngulo de 90 graus nos ossos, efeito de uma pseudoartrose cong�nita das t�bias.



Agora, aos 6 anos, a menina precisa de uma cirurgia corretiva ao custo de 121,1 mil d�lares no Institute Paley, em West Palm Beach, na Fl�rida, EUA. “Quero operar minha filha como o doutor Dror Paley, autor da t�cnica pioneira de corre��o da pseudoartrose cong�nita das t�bias no mundo, que de 2007 para c� operou todos os casos, com 100% de sucesso”, diz.

“Sei que todas as m�es abrem m�o de comprar um sapato por um brinquedo, de ver uma novela para assistir ao desenho preferido do filho ou deixam de sair com o marido � noite para ir a um restaurante que j� tenha espa�o kids. Nossa miss�o � um pouco maior, porque a gente abre m�o de trabalhar fora e cria outra rotina em fun��o dos filhos, que precisam de um cuidado maior, de prote��o”, explica Ana Cl�udia. No primeiro ano de vida de Clara, a m�e se viu fazendo “toda hora” exerc�cios de fisioterapia no rostinho da menina, estendendo as consultas da pessoa que assinou como respons�vel pelo tratamento da paralisia facial. “Optei por n�o assumir a responsabilidade porque iria me cobrar demais se n�o tivesse sucesso. N�o dei conta”, diz ela, que nem se incomoda com o sorriso meio de lado da filha. Desde que Clarinha consiga os recursos para sua cirurgia corretiva e tenha motivos para continuar alegre e feliz.

ISOLAMENTO Desde o segundo dia de nascida, a menina Gabrielle Vit�ria vive em regime de isolamento no Hospital S�o Camilo, em Belo Horizonte. Portadora da s�ndrome do intestino curto, espera o cumprimento de decis�o judicial para fazer cirurgia id�ntica � de Matheus, com valor milion�rio e tecnologia desenvolvida nos EUA. Com o vestido cor-de- rosa e a cintura marcada por um cinto, que custa a disfar�ar as dobrinhas, Gabi mostra que est� pronta para a opera��o. J� atingiu 8,175 quilos, ultrapassando o peso m�nimo necess�rio para a cirurgia, apesar de s� se alimentar pela sonda.

Depois de oito meses de interna��o, na semana passada Gabi ganhou autoriza��o para tomar banhos de sol no parquinho do S�o Camilo. “Ela est� odiando a claridade”, brinca a m�e, Nayara Alves Silva Rodrigues, de 28, que n�o arreda p� do leito da filha. Passa o dia inteiro ao lado da crian�a, que estranha quando a m�e deixa de ir ao hospital durante o dia (� noite, os familiares se revezam para dormir). “Deixei a Gabi com minha m�e e ela s� se acalmou quando ouviu minha voz no celular”, conta Nayara, que ganhou de presente no Dia das M�es uma tarde de “folga”, al�m de um telefone novo para registrar os melhores momentos, publicados na campanha #movidospelagabi. O pai, Bruno, foi demitido do emprego.



Como ajudar

#juntospelomatheus

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Movidos pela Gabi

» Caixa Econ�mica Federal
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• Benefici�ria: Gabrielle Vit�ria Silva Rodrigues
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Os passos de Clarinha

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» Banco do Brasil
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