Esperan�a, amor e muita f� movem dias e noites do casal William Rodrigues de Oliveira, supervisor de qualidade, e Marina Azevedo Silva Oliveira, residente no Bairro Sapucaias 3, em Contagem, na Regi�o Metropolitana de Belo Horizonte. Pais de Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira, que completa 10 meses amanh�, os dois lideram uma campanha para obter recursos a fim de comprar um medicamento importado fundamental para a vida do pequeno, diagnosticado com atrofia muscular espinhal (Ame) tipo 1. Trata-se “de uma doen�a generativa, de origem gen�tica e sem cura”, informa William, de 37 anos.
No �ltimo cl�ssico entre Cruzeiro e Atl�tico, Yan entrou no Mineir�o nos bra�os do goleiro F�bio, da equipe celeste. “Esperamos contar com a colabora��o de todos, e j� estamos recebendo apoio. O medicamento � para estabilizar o quadro, e custa US$ 750 mil ou aproximadamente R$ 3 milh�es, j� que R$ 586 mil se referem a impostos”, conta o pai. A droga se chama Spinraza Nusinersen, comercializada nos Estados Unidos, e age sobre o gene defeituoso causador da doen�a. “Os nomes do rem�dio e da doen�a lembram esperan�a e amor. E � isso que temos no cora��o para dar ao nosso filho”, afirma William, que abriu duas contas banc�rias para juntar o dinheiro e um endere�o eletr�nico, o “link vaquinha” para informa��es (veja ao lado).
Confiante, o supervisor de qualidade diz que, no primeiro ano, ser�o necess�rias seis doses do medicamento Spinraza, para depois haver apenas manuten��o. “O medicamento � uma prote�na, e depois ser� preciso uma dose de quatro em quatro meses”, explica. Um folheto explicativo distribu�do pelo casal esclarece que “os efeitos obtidos s�o barrar a progress�o da doen�a e (obter) a melhoria das condi��es f�sicas, principalmente pulmonares, da crian�a”. Para garantir o rem�dio, William conta que j� entrou na Justi�a, mas, devido � lentid�o dos processos, tem medo de n�o conseguir consegui-lo de imediato, o que poderia custar a vida do filho.
CUIDADOS “A atrofia muscular espinhal (Ame) do tipo 1 � uma doen�a muito agressiva. Ficamos sabendo do diagn�stico em 15 de julho, quando meu filho estava com 4 meses e meio. Conseguimos uma boa m�dica neuropediatra, especialidade que � dif�cil de se encontrar em Belo Horizonte. Ao saber do resultado do exame de DNA, que constatou a doen�a, ela chorou”, revela William.
O menino j� ficou internado por um per�odo de 40 dias, mas hoje est� em casa, aos cuidados da m�e, Marina, engenheira de produ��o, que tem se dedicado em tempo integral � crian�a. “� contando com a ajuda de todos que esperamos que Yan viva cada dia melhor. Qualquer contribui��o doada de cora��o, ora��es e compartilhamentos nas redes sociais da campanha ‘Ame Yan’ ser�o bem-vindos. Agradecemos a caridade”, ressalta William.
DIAGN�STICO
Entenda a doen�a contra a qual batalha o pequeno Yan
O que �?
Atrofia muscular espinhal (AME) � uma doen�a degenerativa de origem gen�tica. O tipo 1 � chamado de Werdnig-Hoffmann e caracterizado como o mais grave, por apresentar sintomas desde a vida intrauterina, como baixo movimento fetal. No rec�m-nascido, afeta os m�sculos
Sintomas
O paciente apresenta fraqueza acentuada na musculatura e as crian�as n�o conseguem se sentar sem apoio. H� ainda dificuldades de degluti��o e suc��o e aumento na susceptibilidade a infec��es respirat�rias persistentes e ac�mulo de secre��es nos pulm�es e garganta
Medicamento
A droga indicada para o tratamento se chama Spinraza Nusinersen e � comercializada nos Estados Unidos. Age sobre o gene defeituoso causador da Ame
SERVI�O
Contas para dep�sito
Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira
CPF: 160.051.796-08
Caixa Econ�mica Federal
Ag�ncia 0892, Opera��o 013 (poupan�a)
Conta: 126614-7
Banco do Brasil
Ag�ncia 3895-4
Conta poupan�a: 44.934-2 – varia��o 51
Link Vakinha:
Acesse www.vakinha.com.br/vaquinha/
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