M�e de beb� portadora de doen�a rara pede ajuda nas redes sociais para salvar filha

Maria J�lia Rabelo Fernandes, a Maju, de oito meses, � portadora de Epiderm�lise Bolhosa Distrofica Recessiva – uma doen�a rara e muito grave – e precisa de ajuda. O tratamento � caro e a m�e batalha por recursos junto ao Sistema �nico de Sa�de  (SUS), por�m nem tudo � disponibilizado gratuitamente. Os apelos da m�e J�nia Cristina Fernandes, de 38 anos, foram ouvidos e pessoas se mobilizaram, pela rede social, para arrecadar fundos para custear o tratamento de Maju. O instagram da campanha “Todos por Maju” j� alcan�ou mais de 28 mil seguidores e j� foi compartilhado por artistas.

A m�e explica que a doen�a n�o tem cura e � causada por um defeito gen�tico da fixa��o da camada da epiderme na derme. Pele e mucosas ficam fr�geis e formam bolhas com qualquer trauma leve, causando feridas severas. As les�es provocadas pela doen�a s�o intensas e doloridas. 

"Eu s� soube da doen�a quando ela nasceu. A patologia tem n�veis de um a quatro e minha filha nasceu com o terceiro grau da doen�a. Ent�o, Maju nasceu sem pele em 80% de uma das perna, al�m do p� esquerdo e das m�os", explicou. As crian�as com a doen�a s�o chamadas de “crian�as borboleta” devido � fragilidade da pele, compar�vel �s asas de uma borboleta. "Um simples toque pode romper a pele. Por isso, n�s nunca podemos abra��-la apertado. � tudo com muito cuidado", completou.

Maju � de V�rzea da Palma, Norte de Minas Gerais. Ela mora com a m�e e o irm�o de seis anos, que � portador de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). O menino tamb�m precisa de aten��o especial e demanda dedica��o da m�e. A luta de J�nia - que caminha sozinha nessa batalha - � puxada: para dedicar-se integralmente aos filhos, precisou abandonar o trabalho e contar com a ajuda de familiares e amigos. "O gasto mensal com medicamentos � entre R$ 25 mil e R$ 30 mil. Eu tenho uma liminar para que os custos dos insumos sejam pagos e/ou disponibilizados pelo estado e pelo munic�pio. Por�m, j� se passaram oito meses e apenas o munic�pio come�ou a fornecer parcialmente", lamentou.

Na �ltima semana, Maju teve uma infec��o grave e precisou ser levada para a capital mineira, no Hospital das Cl�nicas. A m�e contou que a filha ficou por dois dias em um consult�rio do hospital para conseguir um leito. A garotinha deve ter alta na pr�xima quinta-feira.

DOA��ES Com o lema “juntos somos mais fortes” (#juntossomosmaisfortes), a popula��o se organiza para conseguir o que Maju precisa para o tratamento adequado. A campanha tamb�m sensibilizou celebridades como Ivete Sangalo e Paula Fernandes, que contribu�ram divulgando a hist�ria em suas redes sociais.

Durante a estada de Maju em BH, um grupo de m�es organizou um bazar. O objetivo � arrecadar fundos para custear o tratamento da pequena, os medicamentos, as pomadas, os curativos, as fraldas, os cremes espec�ficos e outros itens. A primeira edi��o neste s�bado, no Bairro Cachoeirinha, na Regi�o Nordeste de BH. A pretens�o � que o evento ocorra mensalmente.

Al�m do mais, um posto de coleta foi montado no Teatro Sesiminas, que fica na Rua Alvares Maciel, 59, no Bairro Santa Efig�nia, Regi�o Leste de BH. Esse deve ficar por tempo indeterminado para receber doa��es.

TRANSPLANTE A doen�a n�o tem cura, mas o transplante de medula �ssea pode ajudar aliviar os sintomas – proporcionando mais qualidade de vida ao portador da doen�a e amenizando o sofrimento. Mas, mesmo ap�s o transplante, Maju ir� precisar de cuidados especiais e de ajuda por toda a vida. Por isso, ela conta com a ajuda de todos.

SERVI�O
Campanha “Todos por Maju”
Contato para doa��es: (31) 98634 0269
Redes sociais: @ajudeamaju
#juntossomosmaisfortes
#todospormaju