Portador da
distrofia de Duchenne
, Davi Cristiano Nascimento Albergaria est� completando 17 anos nesta quinta-feira (26/8) e precisa de ajuda. Ele mora em Santa Luzia, na Regi�o Metropolitana de Belo Horizonte (RMBH), est� no segundo ano do ensino m�dio e pretende fazer faculdade de Tecnologia da Informa��o.
Sua fam�lia est� recebendo o apoio de amigos que t�m compartilhado nas redes sociais uma vaquinha on-line para a melhoria do bem estar de Davi, que est� impossibilitado de andar por causa da doen�a.
Como qualquer outro adolescente, ele curte jogos on-line e passa boa parte do tempo no Free Fire, onde � conhecido como ‘Davizzu’.
Sua fam�lia est� recebendo o apoio de amigos que t�m compartilhado nas redes sociais uma vaquinha on-line para a melhoria do bem estar de Davi, que est� impossibilitado de andar por causa da doen�a.
Como qualquer outro adolescente, ele curte jogos on-line e passa boa parte do tempo no Free Fire, onde � conhecido como ‘Davizzu’.
A campanha pretende adquirir com o valor arrecadado uma cadeira de rodas motorizada e realizar obras para adaptar a casa onde a fam�lia mora. A doen�a afeta os m�sculos e a pessoa, com o tempo, perde de forma progressiva a capacidade de locomo��o.
Esta doen�a afeta cerca de 1 em cada 3.800 a 6.300 rec�m-nascidos do sexo masculino. A distrofia de Duchenne foi diagnosticada, tamb�m, nos outros dois irm�os mais novos de Davi, de 13 e 8 anos.
A m�e, Fabiana Nascimento Lima, de 37, conta que a descoberta da doen�a ocorreu quando Davi tinha 8 anos, mas que o diagn�stico foi demorado e s� foi poss�vel ap�s passar por v�rios ortopedistas.
“Suspeitamos porque ele demorou a andar e, desde pequenininho, ele ca�a muito”, conta Fabiana sobre as primeiras dificuldades.
Davi j� se locomove por meio de cadeira de rodas, mas agora h� a necessidade de uma motorizada para poupar os m�sculos do bra�o. Uma cadeira apropriada varia entre R$ 7 mil a R$10 mil.
Segundo Fabiana, a casa tamb�m ter� que passar por uma reforma para adaptar � nova realidade. As adequa��es foram sugeridas pelos fisioterapeutas que o acompanham.
“O banheiro ter� que ser todo reconstru�do. A casa tem escadas, teremos que colocar rampas para transitar com a cadeira de rodas e mudar as estruturas das portas, que ter�o que ser mais largas”, explica a m�e sobre as mudan�as da casa, que ser�o de grande import�ncia. “O de 13 anos j� est� come�ando a ter dificuldades de locomo��o”.
Sobre conviver com as limita��es motoras que a Duchenne o imp�e, Davi responde com tranquilidade. “Para mim agora � normal. Acredito que Deus far� o melhor!”
Como doar
A campanha est� sendo feita pela doa��o via PIX e o valor cair� diretamente na conta da m�e de Davi, Fabiana Nascimento Albergaria. Para doar qualquer quantia para o PIX de Fabiana, basta usar a chave 31 987206892.
Como a distrofia Duchenne afeta a locomo��o
Pediatra e neurologista infantil do Hospital das Cl�nicas de Belo Horizonte e professora da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), Juliana Gurgel Giannetti explica que a distrofia de Duchenne � uma forma de doen�a muscular, que surge por incapacidade de o organismo produzir uma prote�na fundamental para o funcionamento do m�sculo.
Esta prote�na chama-se distrofina e a sua inexist�ncia leva a uma perda das fibras musculares, com necrose e substitui��o por fibrose e tecido adiposo. Segundo Juliana, apesar de rara, essa � a doen�a muscular mais comum na inf�ncia.
Na distrofia de Duchenne existe um defeito gen�tico no gene da distrofina. Esta prote�na � muito importante para que a fibra muscular funcione e a sua aus�ncia leva a uma perda progressiva das fibras musculares e a uma incapacidade de estas se regenerarem.
� medida que v�o existindo menos fibras musculares, vai havendo uma fraqueza progressiva, atingindo os v�rios m�sculos do corpo, inclusive o cora��o.
Em cerca de 2/3 � herdada por via materna. Cada mulher portadora tem um risco de 50% em cada gravidez de ter um filho com a doen�a.
Juliana Gurgel Giannetti ressalta que � uma doen�a que tem um in�cio geralmente entre 3 e 5 anos e come�a com quadro de fraqueza, quedas frequentes e dificuldades em se levantar, subir escadas e pular.
A especialista pontua a necessidade de um dign�stico precoce. “Temos lutado para que o diagnostico seja feito o quanto antes porque quanto mais cedo a gente institui a fibra motora, a gente come�a com corticoide mais cedo, para que possamos prolongar a marcha desses pacientes”, pontua a m�dica.
Ainda n�o existe uma cura para a doen�a, mas os pacientes s�o tratados por uma equipe multidisciplinar e o uso de corticoides.