Diagnosticado com fibrose c�stica ainda rec�m-nascido, o jovem mineiro Gabriel Mendon�a, de 19 anos, corre contra o tempo para conseguir um transplante de pulm�o e, assim, ampliar a qualidade de vida - j� que, para manter a respira��o, precisa utilizar a todo tempo um tubo de oxig�nio.
Em busca de um doador para viabilizar a cirurgia, ele e a m�e, Fernanda, se mudaram de Governador Valadares, no Vale do Rio Doce, para S�o Paulo (SP). A espera, no entanto, teve de ser ampliada, porque o rapaz contraiu uma bact�ria e, antes de receber um novo pulm�o, precisar� tratar a infec��o.
Enquanto Gabriel lida com a bact�ria, chamada Mycobacterium abscessus, por meio de medicamentos fornecidos pelo Sistema �nico de Sa�de (SUS), a fam�lia dele se mobiliza para conseguir doses de Trikafta.
O rem�dio, ainda ausente do cat�logo de medicamentos fornecidos pela sa�de p�blica e analisado pela Ag�ncia Nacional de Vigil�ncia Sanit�ria (Anvisa), � essencial para conter os efeitos da fibrose - sobretudo diante da necessidade de esperar o combate � micobact�ria para realimentar as esperan�as de um transplante.
Medicamento aprovado nos EUA
Uma vaquinha virtual conseguiu arrecadar cerca de R$ 113 mil, mas o custo estimado para um ano de uso do composto, essencial aos portadores de fibrose c�stica, � de R$ 186 mil. At� o jovem estar clinicamente apto � opera��o pulmonar, a m�e dele e o pai, Francisco, depositam fichas no Trikafta. A Food Drug and Administration (FDA), equivalente estadunidense da Anvisa, aprovou o uso do medicamento por parte dos pacientes com fibrose c�stica em 2019.A subst�ncia combina tr�s f�rmulas comumente utilizadas para tratar a muta��o mais comum da doen�a - a F508del, identificada em Gabriel - e, por isso, � tido como fundamental.
"N�o sabemos quanto tempo vamos esperar o transplante. Primeiro, os m�dicos v�o tratar a micobact�ria. Quando a infec��o estiver controlada, Gabriel volta para a fila"
Fernanda Mendon�a, m�e de Gabriel
Na fibrose, um muco produzido pelo corpo ganha espessura at� 60 vezes maior do que o usual. Assim, h� ac�mulo de germes e bact�rias nas vias respirat�rias, o que ocasiona incha�o, inflama��es e problemas como pneumonia e bronquite. O p�ncreas e o sistema digestivo tamb�m podem ser atingidos.
"N�o sabemos quanto tempo vamos esperar o transplante. Primeiro, os m�dicos v�o tratar a micobact�ria. Quando a infec��o estiver controlada, Gabriel volta para a fila, porque no momento o cadastro est� inativo", diz Fernanda, que abandonou o emprego como enfermeira em Valadares para acompanhar o filho mais velho no tratamento na capital paulista.
Os pais de Gabriel j� conseguiram adquirir alguns exemplares do Trikafta e, por isso, o rapaz p�de come�ar o tratamento, tido como inovador. Por tratar-se de uma subst�ncia importada, o custo mensal do medicamento � de aproximadamente US$ 3,1 mil d�lares - o que representa cerca de R$ 16,2 mil. Clique para ajudar.
"Com a descoberta deste rem�dio e vendo o resultado na primeira semana [de uso], a esperan�a e a tranquilidade voltaram entendendo que � uma ben��o de Deus em nossa vida", conta Francisco, pastor, que vive em Valadares com o filho mais novo do casal.
Rem�dio para renovar a f�
Fernanda e Francisco contam ter vendido um apartamento e um carro para bancar o caro tratamento de Gabriel. As economias guardadas tamb�m foram gastas. O diagn�stico da doen�a veio ainda no Teste do Pezinho.Antes do Trikafta, com o transplante ainda ao longe no horizonte por causa da fila de espera e, sobretudo, do surgimento da micobact�ria, a fibrose vinha impondo efeitos severos ao corpo do rapaz.
"Ele estava a cada dia perdendo for�a e com dificuldades de fazer as coisas simples da vida, como tomar banho e at� mesmo andar dentro de casa", lembra o pai.