O projeto foi entregue pelo prefeito Filipe Carielo durante solenidade do T�tulo de Cidadania Honor�ria para a m�dica Fernanda Leonel Nunes. H� sete anos, ela desenvolve um trabalho de melhoria da qualidade de vida dos 33 portadores da doen�a na cidade.
Carmo do Rio Claro � o sexto munic�pio do pa�s em n�mero de pacientes portadores da doen�a.
O que � o angioedema heredit�rio?
O angioedema heredit�rio � uma doen�a gen�tica autoss�mica dominante, com 50% de probabilidade de ser transmitida aos descendentes, caracterizada por recorr�ncia de edemas na face, l�bios, extremidades, laringe e orofaringe, podendo levar � morte por asfixia, e no trato gastrointestinal, com dor abdominal e ascite.
Em 2010, em estudo realizado no Carmo pelo Hospital das Cl�nicas de Ribeir�o Preto, da Universidade de S�o Paulo (USP), foi descrita pela primeira vez na Am�rica Latina uma nova muta��o no gene causador da doen�a, em uma fam�lia residente no munic�pio.
No estudo original, foram identificados 28 membros da fam�lia com a muta��o, e, atualmente, h� 33 membros diagnosticados por meio de an�lise gen�tica. � a fam�lia com maior n�mero de indiv�duos portadores da doen�a j� relatada na literatura mundial.
S�o 279 indiv�duos distribu�dos em cinco gera��es, sendo 33 pacientes portadores de angioedema heredit�rio, 18 do sexo feminino, 15 do sexo masculino e apenas tr�s pacientes assintom�ticos.
Fatal
De acordo com Fernanda, qualquer est�mulo f�sico ou emocional pode desencadear uma crise que pode ser fatal. A m�dica disse que o desconhecimento da doen�a acabava sendo um desencadeador de crises. “A gente viu que 80% dos pacientes tinham crises desencadeadas por estresse: estresse de n�o ter rem�dio, estresse dos m�dicos n�o saberem o que era a doen�a, estresse de ir no dentista...”, disse.
Fernanda desenvolveu seu trabalho de doutorado com os pacientes do munic�pio e n�o quis desampar�-los depois do fim da pesquisa. Assim, sempre que havia mudan�a de administra��o, ela precisava procurar o gestor para dar continuidade ao projeto na cidade.
“A� eu fui falar com o Filipe e disse que n�o queria passar isso novamente, porque era o terceiro prefeito o qual vinha me apresentar. Estou com medo de que, daqui a alguns anos, eu j� n�o tenha essa for�a toda, e eu acho que os pacientes merecem isso. Ou, na minha aus�ncia, que mantenham esse projeto”, contou.
Equipe multidisciplinar
O projeto consiste no fornecimento de equipe multidisciplinar composta, ao menos, por m�dico alergista especialista em angioedema, m�dico psiquiatra e psic�logo especialista em pacientes adultos e infantis e assistente social.
E garante aos pacientes avalia��o pela equipe multidisciplinar pelo menos tr�s vezes ao ano. “N�s estamos emocionados, porque n�o � para essa gera��o, a doen�a � gen�tica. E o projeto � muito bonito, independentemente de alergista, psiquiatra e psic�loga. A equipe � a mesma h� sete anos, mas, se faltar algu�m, o projeto vai ter que existir”, declarou Fernanda.