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Estado de Minas SUL DE MINAS

Menino de 5 anos luta para tratar doen�a rara; vacina custa R$ 15 milh�es

Enrico de 5 anos foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. Fam�lia recorreu �s redes sociais para salvar o garoto


24/10/2023 16:48 - atualizado 24/10/2023 17:45
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Menino Enrico, no carro
Enrico de 5 anos foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (foto: Arquivo da fam�lia)
A luta contra o tempo para salvar o garoto Enrico, de apenas 5 anos, vem mobilizando o Sul de Minas e regi�o no entorno de Varginha. O garoto foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doen�a rara que afeta os movimentos do corpo. O tratamento, uma �nica dose da vacina, custa R$ 15 milh�es de reais. A fam�lia recorreu �s redes sociais para conseguir juntar esse dinheiro. 

Enrico, de apenas 5 anos, mora em Varginha, no Sul de Minas. A hist�ria dele vem ganhando as redes sociais. A m�e do menino, Marina Geraldelli, conta que o filho sempre foi saud�vel e esperto, mas alguns sinais preocuparam a fam�lia.

"Ele sempre foi uma crian�a saud�vel, mas desde pequeno percebemos alguns sinais, que chamavam a aten��o. O atraso na fala por exemplo. Ele corria mais devagar que os amiguinhos. O cansa�o ao brincar com os coleguinhas. Ele pedia o colo. Outra coisa que chamava a aten��o era o pula-pula. O Enrico sempre segurava no cantinho", conta a m�e do Enrico. 

A desconfian�a dos pais foi levada aos m�dicos. Enrico foi diagnosticado com a Distrofia de Duchenne, que � uma doen�a gen�tica e rara. Ela atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos e ocorre predominantemente em meninos.


"A doen�a afeta a produ��o de uma prote�na chamada distrofina. Ela age como se fosse um amortecedor dos m�sculos. Sem ela, os m�sculos sofrem desgastes. E com o tempo, essa musculatura vai sendo destru�da. E ela � substitu�da por fibrose ou c�lulas adiposas. Em torno dos 12 anos, a crian�a pode at� perder a mobilidade e vir a ter complica��es severas na respira��o", explica o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro.

A fam�lia luta contra o tempo para salvar o Enrico. No Brasil, os m�dicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides. A busca � por um tratamento novo. O rem�dio j� foi aprovado nos Estados Unidos, s� que custa R$ 15 milh�es e uma �nica dose pode impedir a progress�o da doen�a.
 
Menino Enrico, com a família
Fam�lia recorreu �s redes sociais para conseguir vacina de R$ 15 milh�es (foto: Arquivo da Fam�lia)
"Estou te falando como pai, � um desespero. Eu e minha esposa queremos o melhor tratamento para o nosso filho. Mas tamb�m queremos que todas as crian�as disgnosticadas com a doen�a no pa�s tenham o mesmo acesso pela medica��o. Gostaria muito da aprova��o da Anvisa com essa medica��o e o teste do CPK em todo o teste do pezinho no pa�s", ressalta o pai. 

A medica��o est� na terceira fase de pesquisa nos Estados Unidos, mas j� foi aprovada pela Food and Drug Administration (FDA). Segundo o neuropediatra, a vacina vai retirar o RNA de um v�rus e colocar um material gen�tico diferente, que produz a prote�na distrofina, que o Enrico precisa. 


"Os n�veis de distrofina podem melhorar em torno de 95%. Mas como ainda est� na fase tr�s, pode ser que o Enrico precise de alguma outra dose no futuro. A doen�a n�o tem cura, mas pode oferecer uma vida tranquila ao menino", completa o neuropediatra. 

Atualmente, o medicamento foi aprovado em uma dose �nica na idade de quatro a cinco anos. O Enrico completa seis anos em setembro do ano que vem. 

"A campanha est� indo super bem. A doen�a est� sendo reconhecida por toda a popula��o. N�s ja arrecadamos 5% desse valor, mas a gente � otimista e sabemos o que Deus quer pra gente. Ele nos colocou aqui como mensageiros. Ele tem um plano de Deus e a gente est� conseguindo", afirma o pai. 
 
Menino Enrico
A f� move a fam�lia de Enrico, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (foto: Arquivo da Fam�lia)
A mobiliza��o acontece nas redes sociais. A TV Alterosa Sul de Minas apoia toda a campanha e busca parceiros, que abracem essa causa. Interessados em contribuir podem fazer doa��es por meio deste link.


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