Brasil tem cerca de 150 profissionais especializados em doen�as raras

Bras�lia – O Brasil registra cerca de 150 profissionais especializados em doen�as raras, segundo dados da Sociedade Brasileira de Gen�tica M�dica. O presidente do �rg�o, Marcial Francis Galera, alertou que nos �ltimos anos o pa�s registrou poucos avan�os no campo da gen�tica cl�nica. Ele lembrou que 80% dos casos de doen�as raras t�m origem gen�tica.

Segundo Galera, em 2009 o governo brasileiro lan�ou a Pol�tica Nacional de Aten��o Integral em Gen�tica Cl�nica. “De l� para c�, a coisa andou muito pouco". Para ele, seria necess�ria uma portaria normatizando o assunto. Este ano, acrescentou, o tema foi retomado, com uma reuni�o no in�cio deste m�s. “Mas, do ponto de vista concreto, nada saiu do lugar”.

Para o especialista, h� certa “acomoda��o” por parte do governo, j� que a maioria dos pacientes com algum tipo de doen�a rara s� consegue atendimento em hospitais universit�rios. A verba utilizada para atender os casos � proveniente de investimentos em projetos de pesquisa.

Dados da associa��o mostram que os atendimentos a pacientes com doen�as raras se concentram nas regi�es Sul e Sudeste, sobretudo no Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro e em S�o Paulo. Outro problema, de acordo com Galera, � que poucos estudantes se interessam por uma especiliza��o na �rea de gen�tica cl�nica, j� que n�o h� est�mulo por parte do governo. O c�lculo � que o pa�s precisa de pelo menos o dobro dos 150 especialistas com os quais conta atualmente.

N�o h� dados oficiais sobre o n�mero de brasileiros atingidos por algum tipo de doen�a rara. A estimativa da associa��o � que entre 3% e 5% da popula��o nas�am com algum tipo de problema gen�tico. H� ainda a chance de que algo seja diagnosticado ao longo da vida adulta, o que eleva o �ndice para quase 10%, totalizando entre 15 e 20 milh�es de pessoas que precisam do aux�lio de um geneticista.

“As autoridades devem se conscientizar da import�ncia desse problema. No conjunto, essas pessoas formam uma grande parcela da popula��o”, ressaltou Galera.

O Minist�rio da Sa�de informou que vem avan�ando na elabora��o de diretrizes para o diagn�stico, o atendimento e o tratamento das pessoas com doen�as raras. O Sistema �nico de Sa�de (SUS) conta atualmente com cerca de 26 protocolos cl�nicos e diretrizes terap�uticas – 18 deles foram publicados nos �ltimos dois anos e envolvem a oferta de medicamentos e de tratamentos cir�rgico e cl�nico para reduzir sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

“A assist�ncia aos pacientes com doen�as gen�ticas � um grande desafio do SUS devido � complexidade do assunto – existem cerca de 5 mil altera��es gen�ticas que podem levar a essas doen�as. Grande parte dessas doen�as n�o tem cura, tratamento estabelecido, nem estudos que comprovem a efic�cia de diagn�stico e tratamento”, destacou a pasta, por meio de nota.