Com 4 anos de idade, Vit�ria Ven�ncio j� viveu mais da metade deles internada no Instituto Nacional de Sa�de da Mulher, da Crian�a e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF), da Funda��o Oswaldo Cruz (Fiocruz), na zona sul da capital fluminense. A menina sofre de encefalopatia (altera��o patol�gica com sinais inflamat�rios relacionadas ao enc�falo) e, por isso, depende de um aparelho para conseguir respirar.
Moradora de Teres�polis, na regi�o serrana, a m�e da garota, Daniela Ven�ncio, vive de favor na garagem de uma casa com outro filho, que tamb�m sofre da mesma patologia da irm�. Sem condi��es financeiras, ela visita a filha apenas uma vez por semana.
Cristina Batalha perdeu o emprego depois que o filho Roberto, de 13 anos, que tem uma doen�a cr�nica, foi internado por causa de um acidente vascular cerebral. O adolescente est� hospitalizado h� nove meses. “Meu marido acabou demitido tamb�m, porque precisou faltar muito por causa do meu filho. Hoje, ele vive de biscate e eu fico com meu filho todo o tempo. A gente podia trat�-lo em casa, mas n�o temos recursos para ter um homecare [servi�o m�dico em casa],” contou a m�e.
“Estamos tirando a vez de outra crian�a, talvez com problema muito mais grave, e meu filho correndo o risco de pegar uma doen�a hospitalar, quando ele podia estar em casa, com o irm�o, tendo uma recupera��o muito melhor”, lamentou Cristina.
As hist�rias dessas m�es se repetem por todo o pa�s, o levou o IFF a promover hoje (23) o 3° F�rum Ampliado sobre Pol�ticas P�blicas de Promo��o da Sa�de de Crian�as e Adolescentes com Doen�as Cr�nicas e Defici�ncias e suas Fam�lias, com a presen�a de parlamentares e representantes da sociedade civil.
A coordenadora do N�cleo de Apoio a Projetos Educacionais e Culturais (Napec) da funda��o, Madalena Oliveira, relatou os dramas de fam�lias sem condi��es de tratar as crian�as e adolescentes em casa ou visit�-los. “Coordeno um grupo de 100 volunt�rios aqui no instituto que fazem 'vaquinha' para comprar um vale-transporte para essas m�es que n�o t�m dinheiro para vir aqui com frequ�ncia. Isso � uma vergonha. Por isso, a inten��o de trazer pol�ticos aqui � sensibiliz�-los para termos garantia legal para essas fam�lias”.
O vereador Paulo Pinheiro (PSOL-RJ) ressaltou que pol�ticas p�blicas para atender essas fam�lias existem, por�m a maioria n�o � aprovada pelo Legislativa ou n�o sai do papel. “Se a sociedade organizada n�o cobra, essas leis n�o s�o postas em pr�tica”.
O deputado federal Alessandro Mol�n (PT-RJ), que tamb�m participou do f�rum, citou dois projetos de lei, de sua autoria quando era deputado estadual, voltados para doentes cr�nicos e com defici�ncia que tramitam h� dois anos na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj). Um isenta pessoas com doen�as cr�nicas e que usam aparelhos m�dicos de forma cont�nua do pagamento de imposto sob a tarifa de energia el�trica. “O outro projeto [PL 3.155/2010] que prev� a possibilidade do familiar do portador de doen�a cr�nica andar de gra�a no �nibus durante a interna��o do paciente n�o recebeu parecer de nenhuma comiss�o at� hoje. Por isso, a mobiliza��o de voc�s � decisiva.”
A coordenadora do Sa�de Brincar do IFF, Martha Moreira, lembra que os cuidadores, na maioria pobres, n�o t�m apoio legal para cuidar dos filhos. “De acordo com a Organiza��o Mundial de Sa�de, 80% das crian�as com defici�ncia vivem em pa�ses pobres e menos de 3% das pessoas com defici�ncia recebem algum tipo de reabilita��o”.
O deputado federal Jean Willys (PSOL-RJ) defendeu o investimento em cuidadores de pessoas com doen�as cr�nicas como forma de desafogar o sistema de sa�de. “Essa pessoa que dedica sua vida a cuidar desse paciente desobriga o Estado de uma tarefa que � dele, de dar sa�de integral. O Estado est� poupando e tem que dar direitos a essas pessoas, sobretudo trabalhistas e de renda m�nima, para que esses cuidadores possam custear suas necessidades b�sicas”, disse o deputado.
Durante o debate, foi apresentada proposta para que parte das moradias constru�das pelo Programa Minha Casa, Minha Vida seja destinada a parentes de crian�as e adolescentes com defici�ncia e doen�as cr�nicas. Outra demanda � a inclus�o desses pacientes no sistema educacional, com acessibilidade f�sica e profissionais preparados.
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F�rum discute desafios de fam�lias com crian�as com doen�as cr�nicas
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