Pacientes com fibrose c�stica reclamam de falta de rem�dios em SP

S�o Paulo, 12 - Pacientes com fibrose c�stica em S�o Paulo, que dependem de medicamentos de farm�cias de alto custo, reclamam da falta de pelo menos 14 tipos de rem�dios em todo o Estado. H� 14 anos, uma lei estadual obriga o governo de S�o Paulo a fornecer medicamentos para o tratamento da fibrose c�stica, doen�a heredit�ria que causa problemas pulmonares cr�nicos e insufici�ncia pancre�tica. A Secretaria Estadual de Sa�de informou que s�o "desabastecimentos tempor�rios", causados por aumento inesperado de demanda, atraso por parte do fornecedor, log�stica de distribui��o do Minist�rio da Sa�de, preg�es "vazios" ou preg�es "fracassados".

De acordo com a associa��o que representa os pacientes, h� 850 pessoas com fibrose c�stica cadastradas nas sete farm�cias de alto custo no Estado. Faltam rem�dios em seis unidades: S�o Paulo (2), Campinas, Ribeir�o Preto, Botucatu e S�o Jos� do Rio Preto. Rem�dios b�sicos, ingeridos diariamente, est�o na lista dos faltantes nas farm�cias de alto custo e n�o s�o vendidos no Brasil. � o exemplo das Enzimas Pancre�ticas - de nome comercial Creon -, que auxiliam na absor��o dos nutrientes, e do Dornase Alpha (Pulmozyme), inalat�rio que fluidifica o muco instalado nos pulm�es dos pacientes, evitando infec��es bacterianas. Fora do Pa�s, uma caixa do Pulmozyme para consumo mensal chega a custar cerca de US$ 3 mil (aproximadamente R$ 12 mil).

Segundo a chefe do ambulat�rio de fibrose c�stica da Santa Casa, N�vea Damaceno, faltam medicamentos desde dezembro. Ela diz que, sem os rem�dios, vai aumentar o n�mero de interna��o por desnutri��o e dificuldades respirat�rias. "Sem a medica��o necess�ria, as pessoas v�o ter crises respirat�rias e v�o precisar ser internadas prontamente", explicou.

"A falta de medicamento agrava muito a qualidade de vida e a sobrevida desses pacientes, que j� � limitada pela pr�pria doen�a. O que mata na fibrose c�stica s�o as complica��es respirat�rias. Sem o medicamento, voc� est� expondo e deixando de tratar o conjunto", explicou. "Estamos vivendo uma onda em que falta quase tudo e, quando chega, o n�mero � insuficiente para a demanda".

O jornal O Estado de S.Paulo telefonou nesta quarta-feira, 10, para a farm�cia do Ambulat�rio M�dico de Especialidades (AME) Dr. Geraldo Bourroul, onde foi informado que faltavam o Creon e o Pulmozyme. A atendente disse que estavam "aguardando entrega", mas n�o deu prazo para recebimento.

Depende das medica��es dessa farm�cia o paciente da Santa Casa, Gabriel, de 13 anos, filho da gerente de marketing Paola Massari, de 48. A cota mensal de rem�dios do jovem chega ao fim neste s�bado e Paola n�o tem perspectiva de quando ter� as medica��es em m�os. Ela conta que, em 13 anos, nunca faltaram tantos rem�dios para fibrose c�stica simultaneamente.

"A alfadornase � um rem�dio inalat�rio que fluidifica o muco, a pessoa tosse e o muco sai. Esse � di�rio. Se falta esse rem�dio, � complicado porque � um foco de bact�ria pulmonar. � um problema s�rio. E � a primeira vez que come�a a faltar desse jeito", afirmou. Paola explica que pacientes cadastrados em uma farm�cia n�o podem retirar medicamentos em outra unidade, o que dificulta a busca.

M�e de Jo�o Pedro, de 12 anos, a jornalista Suzana Dias refor�a que, desta vez, a falta de medicamentos � "at�pica". Faltava uma vez ou outra, mas "nada comparado" ao que est� acontecendo desde janeiro. "Est� havendo uma falta generalizada e sem nenhum sinal de que volte a normalizar", disse.

O caso de Suzana � ainda mais grave porque, diferentemente de Paola, ela n�o conseguiu pegar a cota de janeiro. Com a falta dos medicamentos, vai continuar sem os rem�dios em fevereiro. Tal como Gabriel, o filho Jo�o Pedro � paciente da Santa Casa e, portanto, tamb�m tem cadastro na farm�cia do AME Dr. Geraldo Bourroul.

"O que fiz foi perguntar � farmac�utica se ela n�o poderia solicitar um empr�stimo de outra farm�cia. Ela fez isso uma vez no ano passado. Pediu, na ocasi�o, algumas caixas de alfadornase e consegui assim. Dessa vez, ela me disse que pediu emprestado nas outras duas, mas eles estavam com estoques baixos e n�o emprestaram", afirmou.

Levantamento realizado no dia 2 de fevereiro pela Associa��o Paulista de Assist�ncia � Mucoviscidose (APAM), representante dos pacientes, apontou falta de medicamentos em seis das 7 farm�cias de alto custo que fazem distribui��o para pacientes com fibrose c�stica. O caso mais grave � o da farm�cia com pacientes do Hospital S�o Paulo: s�o 10 medicamentos faltantes. Segundo a pesquisa da APAM, s�o 14 medicamentos faltantes no total de farm�cias.

"Com a falta desses medicamentos, as crian�as ser�o obrigadas a ser internadas. E o custo para o Estado ser� ainda mais alto", afirmou Marco Ant�nio de Paula, presidente da APAM e pai de um jovem de 18 anos com fibrose c�stica. Segundo ele, a Associa��o est� se organizando para mover uma a��o coletiva na Justi�a com o objetivo de garantir os medicamentos "o mais r�pido poss�vel".