Fam�lias recorrem � internet para salvar parentes com doen�as raras

As doen�as s�o raras e t�m nomes dif�ceis. “Craniossinostose sindr�mica”, “cardiopatia cong�nita”, "bronquite obliterante". N�o bastassem os termos t�cnicos, conviver com o diagn�stico tamb�m n�o � nada f�cil. Fam�lias de pacientes que nasceram com patologias s�rias e incomuns precisam recorrer � internet para bancar os tratamentos dos filhos, depositando as esperan�as na arreca��o por meio de doa��es on-line.

Um desses casos � o do morador de Planaltina que ficou conhecido pela saga para conseguir transplante pulmonar. Lucas Neres nasceu com uma bronquite obliterante que o permitiria viver apenas at� os 2 anos de idade. Hoje, com 19 anos, ele est� internado em estado grave na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Santa Casa de Porto Alegre (RS) ap�s sofrer uma parada cardiorrespirat�ria em 2 de abril. Irani Neres, m�e de Lucas, conta que o jovem dormia na manh� do primeiro domingo do m�s quando acordou atordoado, pedindo ajuda. "Ele n�o dizia coisa com coisa. Pedia ajuda e estava cansado. Depois, teve a parada cardiorespirat�ria", conta Irani.

O jovem � acompanhado na Santa Casa de Porto Alegre desde julho de 2016, quando se mudou para a capital ga�cha para realizar um transplante pulmonar. Irani diz que o filho respira, desde ent�o, com a ajuda de aparelhos e que os m�dicos ainda n�o sabem exatamente o que aconteceu. "Est�o fazendo v�rios exames, mas n�o dizem nada de concreto. Tamb�m n�o podem tirar os aparelhos dele, porque ele n�o consegue respirar sozinho quando tiram. E, enquanto n�o retirarem, ele n�o vai poder fazer o transplante", afirma a m�e.

Irani diz que, hoje, Lucas tem apenas 15% do pulm�o e o que restou n�o trabalha mais com a capacidade total. "Estamos chegando a um momento delicado da doen�a. O pouco do pulm�o que ele tinha n�o funciona direito. Ele [o pulm�o] n�o consegue fazer as trocas gasosas e o cora��o est� numa posi��o desfavor�vel", explica. A m�e conta quais foram algumas das �ltimas palavras de Lucas antes de entrar na UTI. "Ele cantou uma m�sica do padre Marcelo [Rossi]. Ter�a � tarde [4/4] foi o �ltimo dia que ouvi a voz dele", conta.