Fam�lia tenta arrecadar R$ 2,2 milh�es para salvar beb� com doen�a rara

A fam�lia da menina Anna Laura Azevedo de Freitas, de 11 meses, corre contra o tempo para conseguir a compra de um medicamento capaz de retardar o avan�o de uma doen�a degenerativa grave que mant�m a crian�a em Unidade de Terapia Intensiva (UTI).

O beb� foi diagnosticado h� tr�s meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doen�a progressiva que afeta os neur�nios e leva � incapacidade de movimentar praticamente todos os m�sculos do corpo. O desafio dos pais, Ang�lica Melo de Freitas, de 19 anos, e Armando Barros Azevedo Neto, de 22, jovens agricultores de Caruaru (PE), � conseguir R$ 2,2 milh�es para garantir o tratamento da pequena Anna Laura por um ano.

Para isso, s�o necess�rias seis unidades do medicamento Spinraza, produzido no exterior, ao custo de R$ 372 mil a unidade. "Temos f� que vamos conseguir a primeira dose at� o Natal, ent�o, a meta inicial � essa. Ser� o maior presente que podemos dar para nossa filhinha", disse Ang�lica. A menina est� internada pelo Sistema �nico de Sa�de (SUS) no Hospital Mestre Vitalino, em Caruaru. Acompanhada pela m�e, ela passa a maior parte do tempo em unidade de tratamento intensivo. Com os sintomas da doen�a se insinuando cada vez mais, o beb� precisou ser entubado. "Ela j� est� sem voz, chora e a gente s� v� a l�grima, nem o choro est� saindo", diz, desolada, a m�e.

Doen�a de origem gen�tica, a AME afeta a produ��o de uma prote�na que cobre os neur�nios motores da medula espinhal. Com isso, a transmiss�o dos impulsos nervosos do c�rebro fica comprometida e a pessoa vai perdendo os movimentos dos m�sculos. No caso de Anna Laura, segundo a m�e, a doen�a � do tipo 1, a mais severa e de evolu��o muito r�pida. "Ela est� perdendo o movimento das m�os, j� n�o consegue ficar com as m�ozinhas abertas e os m�dicos est�o usando uma talinha. Minha beb� est� com 'pezinhos de bailarina' porque os m�sculos j� n�o sustentam na posi��o correta. Ela est� ficando toda molinha."

Ang�lica conta que a gravidez transcorreu de forma normal. "Fizemos todos os exames do pr�-natal e ela estava perfeita. Quando ela fez tr�s meses, a gente observou que ela n�o tinha muita for�a para sugar o leite quando mamava e isso foi desesperador, pois n�o sab�amos o que estava acontecendo." A crian�a passou por v�rios m�dicos at� chegar ao diagn�stico. "Quando disseram que era essa doen�a t�o cruel, perdemos o ch�o, mas decidimos lutar com todas as nossas for�as." A campanha 'Ame Anna Laura' na rede social Facebook tem quase 50 mil seguidores e arrecadou pouco mais de R$ 300 mil.

H� uma semana, Anna Laura saiu da UTI para ficar alguns momentos no colo da m�e. Em rede social, Ang�lica narrou a alegria do contato f�sico com seu beb�. "N�o deveria ser um acontecimento hist�rico, mas um simples ato de uma m�e cuidando de sua filha. Desde que Anna Laura foi para a UTI eu n�o sabia o que era pegar minha filha no colo, quanto mais dar um banho na banheira. Foi um momento lindo, de extrema felicidade. Queria poder congelar o tempo nessa hora. S� quero ter a oportunidade de fazer a Laura muito feliz."

Conforme o N�cleo de Cistinose e Doen�as Raras de Sorocaba, a AME afeta uma em cada dez mil pessoas, mas a do tipo 1 � ainda mais rara, chegando a um caso em 100 mil. "O progn�stico � geralmente ruim, com a maioria dos doentes falecendo nos dois primeiros anos de vida, devido � insufici�ncia respirat�ria. Com tratamento, as manifesta��es podem se estabilizar e at� regredir, da� a import�ncia de se medicar", disse o presidente Felipe Melo. Ele lembra que, ao criar uma pol�tica nacional de aten��o ao portador de doen�a rara, o goveno se obrigou ao fornecer medica��o de alto custo para essas pessoas, mas isso s� acontece atrav�s de medidas judiciais.

No caso de Anna Laura, a fam�lia j� obteve decis�o favor�vel � importa��o do Spinraza, produzido nos Estados Unidos, mas a previs�o dos advogados � de que todo o processo demore at� 180 dias para ser conclu�do, tempo longo demais para as condi��es atuais do beb�. O Minist�rio da Sa�de informou que atende de forma priorit�ria a aquisi��o de medicamentos determinada por decis�o judicial. No entanto, v�-se obrigado a seguir procedimentos previstos em lei, como a licita��o para a compra e autoriza��o da Ag�ncia Nacional de Vigil�ncia Sanit�ria (Anvisa) para a entrada do medicamento no Pa�s.