Corre��o: filme 'A 5 Passos de Voc�' relata fibrose c�stica; entenda a doen�a

A mat�ria enviada anteriormente trazia uma informa��o incorreta no 13� par�grafo. A psic�loga citada n�o faz uso de medicamento desenvolvido pela Vertex. Segue o texto corrigido.

� poss�vel amar algu�m que voc� nunca poder� tocar? A pergunta � feita e respondida pelo filme A Cinco Passos de Voc�, que estreia nesta quinta-feira, 21, e conta a hist�ria de dois jovens com fibrose c�stica (FC) que se apaixonam enquanto passam pelo tratamento da doen�a em um hospital.

Os personagens da trama lembram os de A Culpa � das Estrelas (2014), com um garoto "rebelde" e uma garota "certinha", mas n�o se trata da mesma condi��o de sa�de. No filme inspirado no livro best-seller de John Green, Hazel e Gus t�m c�ncer. No ano de lan�amento, o longa-metragem foi o mais visto no Brasil.

Em A Cinco Passos de Voc�, Will (Cole Sprouse) e Stella (Haley Lu Richardson) vivem um amor diferente, pois precisam ficar longe um do outro a uma dist�ncia de aproximadamente seis passos - que ser�o reduzidos para cinco no decorrer da hist�ria.

Embora retrate bem a realidade de interna��o, com a necessidade de muitos medicamentos por dia e outros m�todos terap�uticos no tratamento, a quest�o da dist�ncia � relativa, segundo Jader Baima, diretor m�dico da Vertex no Brasil. No caso do filme, h� um risco espec�fico que n�o ser� contado aqui - spoiler � deselegante.

"Mas tem um lado interessante, que � o aspecto psicossocial: por ter doen�a cr�nica grave, a pessoa tem limita��o social, de conviv�ncia, de ir � escola com regularidade", avalia o especialista em fibrose c�stica.

O que � fibrose c�stica?

Baima explica que a fibrose c�stica � uma doen�a rara gen�tica, cuja muta��o de um gene afeta uma prote�na presente em v�rios �rg�os. Quando ataca o pulm�o, � comum que os pacientes fiquem internados com frequ�ncia devido a infec��es constantes. Segundo o �ltimo relat�rio sobre fibrose c�stica, de 2016, os diagnosticados com a doen�a passam, em m�dia, 26 dias do ano internados. No Brasil, estima-se que haja cerca de 4,6 mil pessoas com FC.

"Com esse defeito gen�tico, a prote�na deficiente faz com que a pessoa tenha infec��es. Esse comprometimento gera a fibrose, provoca como se fosse a morte do tecido. Vai progredindo, comprometendo de muitas formas, at� haver necessidade de transplante pulmonar", explica Baima.

O transplante, por�m, retratado no filme, n�o � muito comum, uma vez que os tratamentos atuais controlam a doen�a. O m�dico diz que o procedimento s� � considerado quando a fibrose c�stica compromete de forma grave e progressiva o pulm�o. Al�m disso, ele pontua que o tempo de vida do �rg�o transplantado n�o � muito grande e, dependendo do caso, a FC pode se manifestar novamente.

Sintomas

Pneumonia e bronquite recorrentes, tosse constante com catarro e, eventualmente sangue, dificuldade de crescimento e ganho de peso abaixo do normal podem ser os primeiros indicativos de fibrose c�stica. Al�m disso, o muco do pulm�o fica mais espesso do que o normal, o que dificulta a respira��o.

Antes que os sinais apare�am, � poss�vel saber se h� ind�cios por meio do teste do pezinho. Essa triagem neonatal n�o determina que o beb� tem ou n�o fibrose c�stica, mas aponta se h� necessidade de exames complementares. Quando h� suspeita, o teste do suor pode ser mais assertivo no diagn�stico da fibrose c�stica. Nele, coleta-se gotas de suor para medir a concentra��o de cloro, que deixa o l�quido salgado. Um n�vel determinado indica exist�ncia da doen�a. O suor salgado se d� por conta da altera��o da prote�na nas gl�ndulas sudor�paras.

Baima explica que o muco espesso no pulm�o faz com que a pessoa fique mais suscet�vel a infec��es pulmonares cr�nicas. Elas s�o causadas por bact�rias, fungos ou v�rus. No filme, Will tem uma bact�ria muito resistente e passa por um tratamento novo.

Tratamento

O tratamento varia de acordo com o paciente e, atualmente, os medicamentos dispon�veis proporcionam melhor qualidade de vida e promovem o controle da fibrose c�stica. A psic�loga Ver�nica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, de 32 anos, � exemplo disso.

"O tratamento � di�rio. Fa�o atividade f�sica, fisioterapia respirat�ria, inala��o, tomo suplementos, antibi�ticos", conta.

"Hoje, por conta do diagn�stico e do tratamento, (minha fibrose c�stica) est� controlada", afirma Ver�nica. � que antes do diagn�stico, aos 23 anos de idade, a psic�loga sofreu com infec��es graves no pulm�o, pneumonia recorrente e cerca de cinco interna��es por ano. Em 2009, depois de ficar dois meses internada com pneumonia grave no hospital e um m�s em casa, ela voltou para o centro de sa�de com pancreatite. Foi a� que, pelo hist�rico, um m�dico suspeitou que fosse fibrose c�stica.

At� os 23 anos, Ver�nica sofreu com quadros graves de pneumonia e teve de tirar duas partes do pulm�o direito quando tinha 18 anos. Ap�s o diagn�stico, chegou a ser internada por conta de um fungo no �rg�o, a �ltima vez h� um ano e meio. Por conta de pneumonia, faz tr�s anos que n�o se interna.

Atualmente, ela � m�e de uma menina de tr�s meses, sendo que a maternidade, �s vezes, � um tabu para quem tem fibrose c�stica. Baima explica que, para a doen�a se manifestar, � preciso que a crian�a tenha o gene defeituoso da m�e e do pai. Ver�nica planejou a gravidez junto aos m�dicos e foi liberada para tentar engravidar quando sua condi��o de sa�de era favor�vel.

Durante a gesta��o, que transcorreu normalmente, ela continuou com o tratamento. "O que fez a diferen�a foi a ades�o ao tratamento, a condi��o cl�nica e o acompanhamento m�dico pr�ximo", diz a psic�loga. Com o teste do pezinho, ela sabe que a filha n�o tem fibrose c�stica.

Ver�nica fundou o Instituto Unidos Pela Vida, que promove a��es em prol de pacientes com fibrose c�stica e divulga informa��es sobre a doen�a. Ela refor�a a necessidade de se falar cada vez mais sobre a FC, a fim de que se possa ter um diagn�stico precoce. Com o filme A Cinco Passos de Voc�, ela espera que isso seja mais estimulado pelo mundo.