ONG quer recolher um milh�o de assinaturas para teste do pezinho ampliado no SUS

O Instituto Vidas Raras come�ou uma campanha para arrecadar um milh�o de assinaturas para propor um projeto de lei no Congresso Nacional com o objetivo de estender a identifica��o de doen�as raras por meio do teste do pezinho na rede p�blica de sa�de.

A peti��o, que visa a incluir a vers�o ampliada do exame no Sistema �nico de Sa�de (SUS), est� dispon�vel na internet (https://pezinhonofuturo.com.br/).

Hoje o SUS oferece o exame que identifica apenas seis doen�as. A proposta da ONG � que o servi�o seja ampliado, com possibilidade de rastrear at� 53 tipos de doen�as raras.

O Distrito Federal ampliou o teste do pezinho para 30 doen�as e conseguiu reduzir a taxa de mortalidade infantil ap�s disponibilizar o exame na rede p�blica. "Queremos motivar a sociedade nesta corrente do bem. Trabalhamos por uma causa nobre: salvar vidas de nossas crian�as", diz Regina Pr�spero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras. Ela teve dois filhos com uma doen�a rara e um deles morreu. O segundo sobreviveu com graves sequelas.

Atualmente, o teste do pezinho ampliado s� � disponibilizado na rede particular e o custo pode chegar at� R$ 1 mil, a depender da regi�o e do laborat�rio onde � realizado.

Para participar da peti��o, basta assinar pela internet. A pessoa tamb�m pode se tornar embaixador desta causa. Para isso, � s� baixar o aplicativo Corrente do Futuro (dispon�vel para IOS e Android). Feita a ades�o, aquele que quer ser um embaixador tem o papel de disseminar a peti��o em sua rede de contatos. Seu nome entrar� num ranking que indicar� sua posi��o de acordo com os apoiadores que conseguir conquistar para essa iniciativa.

Personalidades e artistas como Bella Falconi, Sabrina Sato, Luiza Possi e Sabrina Petraglia j� aderiram a esta campanha.

Como � feito o teste

O exame deve ser feito entre o segundo e quinto dia de vida do beb�. O sangue � colhido do calcanhar da crian�a (regi�o com grande irriga��o sangu�nea) por meio de um papel filtro pr�prio para o procedimento.

Os m�dicos garantem que o exame � indolor para o beb� e determinante para a triagem neonatal diagnosticando at� 53 doen�as raras que podem causar sequelas irrevers�veis caso n�o sejam tratadas com urg�ncia. Essas doen�as s�o gen�ticas e heredit�rias. N�o h� cura, apenas tratamentos que amenizam as sequelas e garantem uma melhor qualidade de vida para quem convive com a enfermidade.

Segundo a Organiza��o Mundial da Sa�de (OMS), para ser considerada doen�a rara, a patologia deve atingir uma a cada 65 mil pessoas. No Brasil 13 milh�es de pessoas convivem com alguma doen�a rara, sendo 75% delas crian�as.