Jo�o nasceu em 29 de julho de 2019, em Lindolfo Collor (RS), e quando completou 4 meses, foi diagnosticado com a AME tipo 1, o mais agressivo da doen�a gen�tica degenerativa. A busca pelo tratamento � o motivo da como��o e ang�stia, j� que o rem�dio custa cerca de R$ 12 milh�es.
O Zolgensma � um medicamento usado para tratar a atrofia, e � considerado o mais caro do mundo. Ele � aplicado de forma intravenosa, em dose �nica e reforma todos os genes da crian�a, tanto os defeituosos, quanto os que j� se perderam.
As crian�as diagnosticadas com esse tipo da AME devem realizar o tratamento antes de completar 2 anos, devido � expectativa de vida dos diagnosticados. Segundo a assessora dos pais de Jo�o, o rem�dio � comprado nos Estados Unidos e agora pode ser aplicado no Brasil. At� 2019, a Anvisa n�o liberava a aplica��o no pa�s.
Alguns m�dicos do Hospital das Cl�nicas de Porto Alegre acompanham o caso de Jo�o desde o diagn�stico e far�o a aplica��o do Zolgensma pelo Sistema �nico de Sa�de (SUS), mas a droga ainda n�o � assegurada pelo SUS, por isso, a arrecada��o de fundos � importante.
Em um ano de campanha, que teve in�cio em mar�o de 2020, os pais j� arrecadaram R$ 9 milh�es. O prazo final para conseguir juntar todo dinheiro se encerra em tr�s meses. H� expectativa de alcan�ar os sonhados R$ 12 milh�es antes do anivers�rio de 2 anos de Jo�o. Segundo a assessoria, h� um processo judicial em aberto para garantir que os gastos faltosos sejam cobertos pela Uni�o, entretanto n�o h� previs�o de aprova��o na Justi�a e ele deve receber o rem�dio at� abril deste ano.
Enquanto n�o recebe a dose, Jo�o � tratado em casa, pelos pais e familiares, com aparelhos conseguidos no SUS. A fam�lia conta com a ajuda de diversos volunt�rios, que se dividem em fun��es para arrecadar o dinheiro.
Uma presta��o de contas � feita semanalmente atrav�s das redes sociais e toda segunda-feira, os valores s�o atualizados. � poss�vel vender rifa, doar por meio de boletos e transfer�ncias banc�rias, ser um doador mensal, ajudar com sua empresa, entre outras diversas formas para ajudar a salvar o pequeno Jo�o Emanuel.
Uma ‘vaquinha’ on-line tamb�m foi organizada e est� dispon�vel clicando aqui. Al�m disso, � poss�vel doar para a conta de Jo�o, veja:
Banco Sicredi
Coop. 0101
Conta Corrente 97128-4
Jo�o Emanuel Rasch Schropfer
Para conferir todas as formas de ajudar Jo�o Emanuel na luta contra a AME tipo 1, clique aqui.
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*Estagi�ria sob supervis�o da editora-assistente Vera Schmitz