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Setembro � o m�s que representa e refor�a a import�ncia de tornar p�blica uma doen�a rara e que aos poucos vem sendo conhecida no Brasil. A fibrose c�stica, tamb�m chamada de doen�a do beijo salgado ou mucoviscidose, � gen�tica, ainda n�o tem cura e atinge uma a cada 10 mil nascidos no pa�s. O transtorno afeta principalmente os pulm�es e o sistema respirat�rio.

Em 2020, com a pandemia, o Setembro Roxo, com o mote A gente te entende, lembra que os cuidados contra o coronav�rus j� s�o velhos conhecidos de quem convive com a fibrose c�stica. "Muita gente vai se identificar com o tema deste ano. O uso de �lcool em gel, m�scaras e o isolamento social s�o, h� muito tempo, grandes aliados das pessoas com a fibrose c�stica. S�o cuidados que tomamos desde que recebemos nosso diagn�stico, e que agora, com a pandemia, se tornaram comuns a toda a popula��o", explica Ver�nica Stasiak Bednarczuk, diagnosticada com fibrose c�stica aos 23 anos e diretora geral e fundadora do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Aten��o � Fibrose C�stica, organiza��o social que realiza a campanha em parceria com associa��es, volunt�rios e apoiadores pelo Brasil.

O dia 5 deste m�s marcou o Dia Nacional de Conscientiza��o e Divulga��o da doen�a e, nesta ter�a-feira, � lembrado o Dia Mundial da Fibrose C�stica. A data remete � identifica��o do gene causador da patologia, CFTR, conforme publica��o na Revista Science, em 1989. Com a pandemia, as a��es da campanha s�o feitas por meios virtuais. Espa�os p�blicos e pontos tur�sticos pelo Brasil est�o iluminados em refer�ncia ao tema.

At� o pr�ximo dia 26, acontece ainda a Corrida e Caminhada Virtual da Fibrose C�stica, para estimular a pr�tica de atividades f�sicas, com espa�o para quem desejar participar. As inscri��es s�o gratuitas e est�o abertas pelo link www.unidospelavida.org.br/corrida2020. A campanha tamb�m divulga hist�rias de quem sofre com a doen�a, al�m de bate-papos, exibi��o de mini-document�rio, edi��o especial ao vivo de podcast sobre o tema, e uma festa de celebra��o, com pocket show. Para os profissionais da sa�de, est� publicada uma edi��o especial da Revista Vis�o Acad�mica, produzida em parceria com a Universidade Federal do Paran� (UFPR), com 20 artigos in�ditos de pesquisadores do Brasil.

Heredit�ria, a fibrose c�stica n�o � contagiosa
- o indiv�duo apresenta o problema logo quando nasce. � uma doen�a recessiva, se d� pela transmiss�o de um gene do pai e um da m�e, obrigatoriamente, e acomete homens e mulheres na mesma propor��o. O diagn�stico � feito no momento do nascimento, com o teste do pezinho, e � muito importante que seja realizado precocemente para o tratamento adequado ao longo da vida.

A secre��o do organismo � mais espessa que o normal, dificultando sua elimina��o. Entre os sintomas mais comuns, est�o pneumonia de repeti��o, tosse cr�nica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, p�lipos nasais, baqueteamento digital. Os sinais s�o vari�veis conforme o organismo de cada paciente.

A triagem para a dectec��o da patologia come�a logo que a crian�a nasce, entre o terceiro e o s�timo dia de vida. Para confirmar ou descartar o diagn�stico, o teste do suor deve ser realizado - esse teste pode ser feito em qualquer fase da vida, em crian�as, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. O diagn�stico tamb�m pode ser feito por meio de exames gen�ticos.

De modo geral, o tratamento passa por fisioterapia respirat�ria di�ria, que contempla exerc�cios para ajudar na expectora��o e limpeza do pulm�o, evitando assim infec��es; atividade f�sica para fortalecimento e aumento da capacidade respirat�ria; ingest�o de medicamentos como enzimas pancre�ticas para absor��o de gorduras e nutrientes; antibi�ticos; polivitam�nicos; inala��o com mucol�ticos, que tamb�m auxiliam na expectora��o e limpeza do pulm�o, entre outros.