Hist�rias de supera��o

"A doen�a me deu um baile, mas eu aprendi a dan�ar conforme a m�sica. Vou levando no meu ritmo, sem perder o jogo de cintura." Assim Maria do Socorro Moraes, de 60 anos, resume o que � viver com l�pus, doen�a com a qual convive h� duas d�cadas.

 

A aposentada � uma das pacientes apresentadas na miniss�rie documental Sentindo na pele, produzida pela AstraZeneca Brasil em parceria com o Centro Universit�rio Belas Artes de S�o Paulo, que visa contar a trajet�ria e os desafios de quatro mulheres com l�pus eritematoso sist�mico (LES). Chico Cardoso e Marcos Souza s�o os respons�veis pela dire��o da obra.

 

 

 

A estreia do projeto ocorreu no in�cio de mar�o, no Shopping JK Iguatemi, em S�o Paulo, em evento organizado pela empresa biofarmac�utica, e contou, tamb�m, com o lan�amento oficial da campanha L�pus: A Marca da Coragem, que objetiva informar e conscientizar sobre a doen�a autoimune.

Na ocasi�o, foi exibido o painel Impacto do L�pus no Brasil, em formato de talk show, composto por Nafice Costa Ara�jo, presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia; por Edgard Reis, coordenador da Comiss�o de LES da Sociedade Brasileira de Reumatologia; representantes da AstraZeneca e de associa��es de pacientes; assim como das protagonistas de Sentindo na pele.

SEM ESTIGMAS O evento foi mediado pela atriz e jornalista Juliana Franceschi, que tamb�m convive com l�pus. J� os espectadores participaram enviando d�vidas sobre o tema para os especialistas. A busca pela qualidade de vida, a import�ncia do apoio emocional e a quebra de estigmas foram alguns dos assuntos discutidos.

 

Evidentemente, o foco do projeto e da cerim�nia concentrou-se nas mulheres e em seus relatos de supera��o — elas s�o, tamb�m, maioria nas estat�sticas referentes � doen�a. Entretanto, no que tange aos preconceitos, foram as declara��es de Carlos Eduardo Ten�rio, coordenador geral da Associa��o Brasileira Superando o L�pus, que chamaram a aten��o.

 

Aposentado por invalidez, devido a uma defici�ncia f�sica decorrente da enfermidade — Carlos tem in�meros infartos �sseos, caracterizados pela destrui��o de parte do osso —, ele lembra que o estigma � muito maior entre os homens, os quais recorrentemente sofrem calados por sentirem vergonha de compartilhar as dores f�sicas e os transtornos emocionais que lhes adoecem.

Jornada di�ria de luta Reconhecimento. Essa � a sensa��o transmitida pelas hist�rias narradas em Sentindo na pele. Ainda durante o talk show, as protagonistas Ana Ge�rgia Sim�o, Camila Maia, Luciane Peixoto e Maria do Socorro Moraes se abra�aram com olhares emocionados de quem sabe que a conviv�ncia com o l�pus n�o � f�cil, mas poss�vel.

 

A quest�o da autoestima, por exemplo, perpassa a jornada de todas, que em dado momento do tratamento perderam seus cabelos, e algumas, devido aos corticoides, sofreram com um incha�o consider�vel. A pergunta "Ser� que vou ficar assim para o resto da vida?" era feita frequentemente, como recordou Camila. J� a atriz Juliana Franceschi destacou ser comum as pessoas confundirem fadiga com pregui�a, algo que pode dar margem a coment�rios desconfort�veis.

 

Na miniss�rie documental, a dire��o optou por mostrar, de forma sens�vel, a trajet�ria das personagens, seus cotidianos e, principalmente, suas redes de apoio. Por isso, contou com relatos de familiares, amigos e colegas de profiss�o. Algumas fotos do passado, bem como dados e informa��es mais recentes sobre a doen�a, s�o mostradas. T�picos relacionados � espiritualidade e �s dificuldades financeiras decorrentes do tratamento complementam o projeto.

 

Para Aninha, como Ana Ge�rgia � chamada, escrever poesias sobre seus sentimentos durante o tratamento da doen�a foi como um ref�gio. Criou um perfil no Instagram e, l�, conheceu outras mulheres que passaram por desafios semelhantes aos seus. Hoje, em remiss�o, lembra que, pouco depois do diagn�stico, um dos objetivos da sua escrita era mostrar que a batalha contra o l�pus � di�ria. "Por ser uma doen�a cr�nica, as pessoas ao nosso redor a normalizam. N�o deixamos, entretanto, de sofrer e de demandar apoio", conta.

 

No relato de Camila, o que mais chamou a aten��o foi a mudan�a de planos que se deu com a descoberta da enfermidade: primeiro, a troca de profiss�o; depois, a gravidez inesperada. Casada com seu primeiro namorado, que lhe acompanha desde os primeiros sintomas do LES, a confeiteira encarava a maternidade como uma possibilidade e um desejo distantes. Quando menos esperava, veio a confirma��o: estava gr�vida. Apesar do medo, tanto a gravidez quanto o parto foram um sucesso. Daqui para frente, por�m, nada de filhos. "Minha menina d� trabalho por v�rias crian�as", confessa, aos risos.

MEDO No terceiro epis�dio do document�rio, bastou a fala da m�e de Luciane come�ar para ela cair no choro. Na tela, dona S�nia revelou o medo que sentiu de perder a filha para a doen�a, em especial quando a chegada da neta, Isadora, se aproximou. O apoio dos pais, da irm� e do marido foi essencial para vencer os momentos mais dif�ceis da doen�a. Diretora de uma escola, Luciane reconhece ter uma rotina puxada e destaca que, no seu caso, as piores crises se originam de problemas emocionais. Por isso, a import�ncia de manter um acompanhamento multidisciplinar, inclusive, com psic�logos.

 

J� para Maria do Socorro, que recebeu o diagn�stico de l�pus aos 40 anos, o maior desafio ainda � passar pela hemodi�lise, dado que seus rins foram afetados pela doen�a. Antes, fazia sess�es quatro vezes por semana; hoje, faz apenas uma vez. Persistente, mesmo com os inc�modos do tratamento, decidiu concluir o segundo grau de escolaridade com uma antiga colega. No fim do curso, ela foi a �nica a se formar. Sua fam�lia, que tenta levar o cotidiano da forma mais leve e descontra�da poss�vel, � seu maior afago.

* Estagi�ria sob supervis�o de 

Sibele Negromonte