A baixa estatura pode ser sinal de v�rias doen�as, a maioria delas relacionadas � subnutri��o. H� um grupo, por�m, que j� nasce sem qualquer chance de chegar a uma altura normal. S�o as pessoas com nanismo gen�tico, gente que n�o chega a ter 1,40m. A ci�ncia j� conseguiu mapear as desordens cromoss�micas respons�veis pela maioria dos casos de malforma��o, mas ainda � muito dif�cil reverter o quadro. Enquanto isso, os pequenos procuram levar a vida como qualquer outro cidad�o, algo que j� n�o seria f�cil devido � falta de adapta��o do mundo e que pode ser ainda mais complicado por conta da resist�ncia ao diferente — que o diga o engenheiro eletricista Haroldo Wasser Gomes, de 38 anos. H� quatro, nasceu sua filha, Milena, diagnosticada com acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo. “At� ent�o, eu tinha uma refer�ncia muito pejorativa desse tema, achava que essas pessoas s� serviam para o circo”, reconhece. “Fiquei triste no come�o, mas bastou conhecer outros pequenos para transformar a minha maneira de encarar o assunto”, conta.
Milena � a primeira da fam�lia de Gomes e de sua mulher, Paula, a nascer com a muta��o gen�tica que causa o problema. Ainda na barriga da m�e, beb�s com a doen�a sofrem altera��es que provocam falhas na produ��o de c�lulas essenciais ao alongamento dos ossos (veja infografia ao lado).
“Em boa parte dos casos, ocorre um acidente gen�tico aleat�rio, sem qualquer rela��o com a heran�a familiar. Isso s� passa a interferir em indiv�duos gerados por pessoas que t�m o nanismo”, esclarece Salmo Raskin, diretor da Sociedade Brasileira de Gen�tica M�dica. Foi o que aconteceu com a fam�lia da atriz Priscila Menucci, 36 anos. Ela casou-se com outro pequeno e est� prestes a dar � luz o segundo filho com nanismo. “Muitos m�dicos disseram que eu n�o poderia ser m�e, at� que um ginecologista resolveu fazer os exames para confirmar essa ideia. Ele descobriu que meu �tero � do tamanho normal e eu tive duas gesta��es absolutamente normais”, conta a atriz. O ca�ula nasce nesta semana.
Os especialistas ainda n�o conseguiram definir qual o tipo de nanismo de Priscila, que tem 91cm. O marido dela, com 1,30m, e o filho de 5 anos s�o acondropl�sicos, e toda a fam�lia tem a sa�de perfeita. O mesmo n�o ocorre em outras anomalias que causam baixo crescimento. Na osteog�nese imperfeita, por exemplo, mais conhecida como s�ndrome dos ossos de vidro, partes do esqueleto ficam, al�m de curtas, fr�geis. O drama desses pacientes foi retratado no filme Corpo fechado, onde o personagem vivido por Samuel L. Jackson sofreu dezenas de fraturas ao longo da vida. “Nesse caso, o defeito ocorre na produ��o de col�geno, uma prote�na que garante a resist�ncia dos ossos”, detalha Raskin.
As anomalias gen�ticas tamb�m podem afetar a produ��o de horm�nios, o combust�vel que o corpo utiliza para crescer. H� dezenas de patologias provocadas por esse tipo de problema. Uma das principais � a s�ndrome de Turner, que ocorre quando h� apenas um cromossomo X na mulher, em vez de dois. “A muta��o atrapalha a forma��o do ov�rio da menina, que j� nasce com baixa estatura. A doen�a pode ser suavizada com a administra��o de horm�nios do crescimento, mas, em muitos casos, a jovem tem dificuldades para desenvolver caracteres sexuais secund�rios”, explica o diretor da Sociedade Brasileira de Gen�tica M�dica.
Esse �, inclusive, um dos desafios que a medicina enfrenta para ajudar pessoas com nanismo. Se o defeito atinge a produ��o de apenas uma prote�na, � poss�vel que isso seja contornado com medicamentos. “O problema � que, frequentemente, h� mais de um gene alterado e, em outras situa��es, n�s ainda n�o sabemos como a prote�na se comporta”, diz Salmo Raskin. Ele e outros especialistas lembram que nanismo n�o � a mesma coisa que ser baixinho. “Muita gente aparece no consult�rio se queixando de baixa estatura, sem considerar seu hist�rico familiar. N�o � doen�a ter 1,60m. O nanismo s� passa a ser considerado em pessoas com menos de 1,40m, 1,30m”, comenta o endocrinologista Marcello Bronstein, do Hospital das Cl�nicas de S�o Paulo, um dos maiores estudiosos do tema no pa�s.
Mundo de gigantes
Para os que cresceram apenas at� 1 metro e bem pouco, o cotidiano exige certo jogo de cintura. A come�ar pela conviv�ncia escolar. “Antes de Milena come�ar no col�gio, conversamos com a professora e com a orientadora educacional. Fomos bem francos sobre as possibilidades, especialmente no que se refere a jogos e brincadeiras com crian�as maiores”, conta Haroldo Gomes. Esse acerto tamb�m foi feito quando Priscila estava no ensino fundamental. Ela lembra que n�o deixou de praticar nenhuma atividade f�sica, somente permanecia na quadra por menos tempo que as colegas.
Dentro de casa, a fam�lia de Priscila optou por manter as coisas no tamanho normal. “Temos alguns interruptores mais baixos, mas � s�. O resto � feito com banquinho. Foi uma escolha, porque l� fora os lugares n�o s�o adaptados, a gente � que precisa se virar”, diz. A dificuldade existe para todas as pessoas com necessidades especiais, mas pode ser ainda mais cr�tica para quem tem nanismo. Priscila n�o consegue usar o caixa eletr�nico para cadeirantes, por exemplo. “Eu alcan�o as teclas, mas n�o vejo a tela por causa do reflexo. Infelizmente, tenho que dar minha senha para os auxiliares do banco.”
Essas situa��es, contudo, n�o s�o o pior. “A principal barreira � a cultural. � preciso expor um modelo positivo da pessoa com nanismo, ao contr�rio do que aparece frequentemente, com pequenos sendo palha�os ou abusados por pessoas maiores”, diz Haroldo Gomes. Priscila concorda. “O mundo pode se adaptar, a gente briga, entra na Justi�a. O mais dif�cil de mudar � o ser humano, ensinar o respeito pela diferen�a do outro.”