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Estado de Minas

Ossos de cristal, cora��o forte


postado em 02/05/2013 06:00 / atualizado em 02/05/2013 11:33

Doença rara não impede que vinícius se divirta com a mãe, Ana Maria(foto: Arquivo Pessoal )
Doen�a rara n�o impede que vin�cius se divirta com a m�e, Ana Maria (foto: Arquivo Pessoal )
Aos seis meses de gesta��o, Ana Maria Caldas Ottoni, de 40 anos, descobriu que havia algum problema com seu filho Vin�cius. Uma semana depois do nascimento, os m�dicos descobriram que o menino tinha osteog�nese imperfeita (OI), doen�a gen�tica conhecida como s�ndrome dos ossos de vidro. O mal impede a produ��o de col�geno e os ossos ficam extremamente fr�geis. Muitas crian�as j� nascem com fraturas.

Do diagn�stico e a batalha na Justi�a pelo direito de o garoto receber medica��o gratuita do Sistema �nico de Sa�de (SUS) ao tratamento, passaram-se oito anos. Hoje Ana Maria luta pela constru��o de um centro de refer�ncia da OI em Belo Horizonte. O local permitiria a troca de informa��es e pesquisas entre os portadores da doen�a. Na falta desse espa�o real, ela se re�ne com amigos virtuais no Facebook para discutir as novidades de tratamento e compartilhar experi�ncias. “Nosso meio de comunica��o � a rede social. Tenho contatos em todos os cantos do Brasil. Virei refer�ncia no assunto em Minas”, conta.

Ela lembra que um casal de Sete Lagoas entrou em contato com ela pelo Facebook para pegar dicas de como cuidar do beb� Miguel, diagnosticado com a doen�a. “Eles tinham sa�do do hospital e n�o sabiam nem como dar banho no nen�m”, lembra. Ana Maria conta que sempre posta no grupo quando o filho tem uma fratura e o que faz para solucionar a quest�o. “Falo para as novas m�es que os maiores desafios v�o passar. Os cuidadores tamb�m precisam de apoio, porque a caminhada � longa e �rdua”, ressalta.


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