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Pouco conhecida e sem políticas públicas específicas, a doença de Huntington (DH) afeta os pacientes com barreiras no diagnóstico e no cuidado, aumentando a vulnerabilidade e a dependência financeira deles e de suas famílias. Isso foi apontado pela pesquisa inédita Mapeamento da Doença de Huntington no Brasil: Perfil das Pessoas com DH, Cuidadores e Familiares em Risco.
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O levantamento identificou que cerca de 30% da população com DH conta com algum auxílio do governo ou suporte da família para os custos gerados pela doença e dois a cada três pacientes (66,6%) afirmam desconhecer seus direitos previdenciários e sociais.
A DH é rara, hereditária, progressiva e neurodegenerativa, com idade média de início entre 30 e 50 anos. Os sintomas da doença são progressivos e incluem distúrbios de movimento como a coreia (movimentos involuntários e espasmódicos), alterações cognitivas (dificuldade de atenção, planejamento e aprendizado) e sintomas psiquiátricos (depressão, irritabilidade e alterações de humor).
Esses sintomas podem aparecer em diferentes ordens e se agravar com o tempo, afetando a fala, a coordenação, a deglutição e a capacidade de realizar atividades cotidianas. Isso gera incapacidade para o trabalho e elevados custos de saúde para pacientes e cuidadores, o que torna as políticas públicas e os programas assistenciais ainda mais importantes.
O objetivo dessa primeira pesquisa do país, realizada pela ABH – Associação Brasil Huntington, com o apoio da farmacêutica Teva Brasil, foi avaliar as consequências da condição, observando como estigmas, atrasos no correto diagnóstico e cuidado agravam questões físicas e emocionais para as pessoas com a enfermidade e suas famílias, gerando grandes impactos financeiros e sociais.
Segundo a pesquisa, apenas 20% da amostra afirma ter acesso à aposentadoria por invalidez apesar de se tratar de uma condição incapacitante. Apenas 26% dos pacientes declaram receber auxílio do governo (45% auxílio-doença e 23% BPC/LOAS – Benefício de Prestação Continuada, previsto na Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS).
As mulheres são as mais impactadas pela carga da doença: elas representam quase 85% dos responsáveis pelo cuidado. Entre os cuidadores, mais de 30% são cônjuges e cerca de 28% são mães dos pacientes.
Ao serem perguntados sobre como a doença os afeta, o impacto na memória, concentração e bem-estar emocional são as respostas mais citadas, em cerca de 70% dos casos. Os prejuízos nas relações familiares, eventos e amizades também se destacam, com 60% das respostas, seguida de 50% dos pacientes declarando sentir suas vidas comprometidas na realização de multitarefas, atividades físicas e, nas atividades da vida diária, no ato de pegar objetos.
Os pacientes sofrem com o preconceito: 31% relatam desconforto, 21% medo e 14% discriminação. As dificuldades de acesso em saúde na DH estão frequentemente relacionadas à demora do diagnóstico correto, porque os sintomas são confundidos com outras doenças neurológicas, como esquizofrenia e Alzheimer.
Existe um teste que parentes em primeiro grau podem fazer para ver a predisposição da doença. A maioria tem conhecimento, mas apenas 11% buscaram essa opção para saber se herdaram o gene alterado.
As opiniões expressas neste texto são de responsabilidade exclusiva do(a) autor(a) e não refletem, necessariamente, o posicionamento e a visão do Estado de Minas sobre o tema.
