Setembro Roxo destaca conscientização sobre fibrose cística

A fibrose cística causa sintomas como:

• - Tosse crônica
• - Pneumonia de repetição
• - Suor mais salgado que o normal
• - Baqueteamento digital (inchaço da ponta dos dedos e alterações na unha)
• - Diarreia
• - Dificuldade para ganhar peso e estatura  

Uma das formas de identificar a doença é pelo do teste do pezinho, que precisa ser realizado entre o terceiro e sétimo dia de vida do bebê. A confirmação do diagnóstico pode ser feita pelo teste do suor ou por exames genéticos, sendo que estes dois últimos também podem ser realizados a qualquer idade, quando há suspeita diagnóstica. 

Embora ainda não exista cura para a doença, os pacientes contam com tratamento geralmente composto por inalações, fisioterapia respiratória, além da ingestão de medicamentos diversos, como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes, antibióticos, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos.  

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Suporte nutricional e atividade física regular também são recomendados, sempre acompanhados por uma equipe interdisciplinar que envolve:

• - Pediatra em casos de crianças
• - Nutricionistas
• - Pneumologistas
• - Fisioterapeutas
• - Educadores físicos
• - Assistentes sociais
• - Psicólogos
• - Geneticistas

Qual o tratamento? 

Nos últimos anos, o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a disponibilizar dois tratamentos específicos para pessoas com fibrose cística e que apresentam algumas mutações genéticas específicas a partir dos 6 anos de idade, os moduladores da proteína CFTR, e que têm transformado significativamente a qualidade de vida das pessoas que utilizam, por serem os únicos medicamentos que tratam a causa base da doença. 

Agora, organizações que atuam na defesa de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias, lutam para a ampliação da elegibilidade de um desses medicamentos, o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, para crianças de 2 a 5 anos, além de constantemente monitorar problemas regionais e buscar soluções, como por exemplo, acesso à terapia nutricional especializada. 

Campanha deste ano

Para chamar a atenção da sociedade para a fibrose cística,  o Instituto Unidos pela Vida promove, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil, o Setembro Roxo. Este ano, a campanha tem como mote “A vida inspira a gente: seja o fôlego na vida de alguém”.

Para Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora do Unidos pela Vida e diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, o objetivo é transmitir uma mensagem de leveza e esperança. “Pessoas com fibrose cística e familiares precisam ser resilientes e lutar todos os dias por seus direitos, por mais saúde e qualidade de vida. Por isso, este ano convidamos todos a dizerem em que ou em quem se inspiram para seguirem suas jornadas com muita determinação.”  

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Este ano, três famílias de pessoas com fibrose cística de Sergipe estrelam o videoclipe da campanha. Os gêmeos Tetê e João, as gêmeas Maryna e Maryana, e a Andrezza de Oliveira, todos diagnosticados com a doença. Já a música do filme foi escrita pela pernambucana Flávia Ferrario, mãe de uma criança que também tem fibrose cística e liderança de uma associação de pacientes de fibrose cística em seu estado.  

“Ano passado os protagonistas foram uma família de Porto Alegre. Foi muito simbólico por conta do momento que o estado vivia. Já este ano houve essa conexão orgânica com o Nordeste. A música, feita especialmente para o projeto, é linda e chegou para a gente de forma muito natural. É uma alegria sermos o ponto de referência e contato dessas histórias de todos os cantos do Brasil”, celebra Verônica. 

Também estão programadas caminhadas, entrega de material informativo e outros eventos sobre a doença em diferentes cidades.