Acompanhar o peso e manter doses adequadas de medicamentos, al�m de exerc�cios e terapias adicionais, s�o cuidados que devem ser observados no caso de doen�as consideradas raras. Segundo a Organiza��o Mundial da Sa�de (OMS), elas acometem 65 a cada 100 mil pessoas. S� no Brasil, esse grupo chega a 13 milh�es de pacientes, sendo que a maioria das doen�as (80%) � de ordem gen�tica.
Um exemplo � a distrofia muscular de Duchenne (DMD), que tem como principal consequ�ncia a perda de massa muscular de forma progressiva. A necessidade de acompanhamento nutricional faz parte do tratamento multidisciplinar adequado para garantir bem-estar e qualidade de vida.
“Com o cen�rio de tend�ncia ao aumento de peso, torna-se mais importante ainda que os pacientes diagnosticados com DMD fa�am o monitoramento e o controle de peso com frequ�ncia, principalmente para adequar a dose dos medicamentos de forma que ela se mantenha eficaz”, alerta a pediatra Ana L�cia Langer. “Sem deixar de lado os exerc�cios e terapias adicionais, que fazem parte de todo o tratamento.”
O ganho de peso excessivo � prejudicial para pacientes com DMD, pois piora a fraqueza muscular por gerar maior esfor�o para os m�sculos que j� est�o fracos. Isso pode comprometer a movimenta��o, antecipando a necessidade do uso da cadeira de rodas.
Engordar pode prejudicar benef�cios obtidos via tratamento com corticoides, al�m de aumentar o risco de desenvolvimento de escoliose (deformidade na coluna), provocar press�o alta e altera��es na glicose sangu�nea e no colesterol. O funcionamento do pulm�o e do cora��o podem ser prejudicados.
“Sem contar que dificulta o transporte, a intera��o e o desenvolvimento psicossocial dos pacientes, interferindo no cuidado, especialmente ap�s a perda da marcha, tornando as atividades di�rias mais dif�ceis, afetando a qualidade de vida de toda a fam�lia ou da rede de apoio”, completa a doutora Ana L�cia.
Crian�as com distrofia muscular de Duchenne (DMD) necessitam de menor quantidade de calorias na alimenta��o para manter o adequado funcionamento do organismo, quando comparadas com crian�as da mesma faixa et�ria sem a doen�a.
A especialista refor�a que o estado nutricional do paciente requer acompanhamento cont�nuo. “Precisamos prevenir o aumento de peso para fugir da necessidade de dietas com restri��es alimentares severas. Da mesma forma que n�o � bom ganhar peso, perder muito ou de forma r�pida tamb�m faz mal, podendo piorar a fraqueza muscular. Temos sempre que proteger o m�sculo para garantir longevidade na mobilidade do paciente e mais qualidade de vida, por isso o cuidado em monitorar o peso, garantindo que as medica��es utilizadas continuem a ser eficazes”, finaliza.
A distrofia muscular de Duchenne (DMD) � uma doen�a de base gen�tica que causa fraqueza e perda de massa muscular de forma progressiva. Ligada ao cromossomo X, ela afeta os meninos. A altera��o gen�tica faz com que a prote�na distrofina n�o seja produzida de maneira adequada. Na aus�ncia desta prote�na funcional, a musculatura se torna fr�gil e ao longo do tempo vai se degenerando.
O saldo final � a fraqueza, que impede o paciente de subir escadas, caminhar e movimentar os bra�os, ao longo da progress�o da doen�a. Em fases avan�adas, o comprometimento muscular � extenso, afetando inclusive a musculatura respirat�ria, o que pode acarretar dist�rbios pulmonares com risco de morte, exigindo a necessidade de suporte ventilat�rio. Tamb�m h� complica��es card�acas.