A pediatra M�rcia Novaes decidiu levar duas crian�as que sofrem com doen�as cr�nicas para continuarem o tratamento em sua casa. Isso porque Vanessa Gomes da Silva, de 15 anos, e Talyson Gon�alves da Silva, de 7, t�m diagn�stico de mucopolissacaridoses (MPS), grupo de doen�as gen�ticas raras que envolvem a falta ou quantidades insuficientes de determinadas enzimas essenciais para o funcionamento do organismo, e, portanto, fazem parte do grupo de risco na pandemia de COVID-19.
Devido ao quadro cl�nico de ambos, Talyson e Vanessa precisam ser medicados, uma vez por semana, por meio de uma bomba de infus�o. O tratamento � necess�rio para controlar o avan�o da doen�a.
Al�m disso, as infus�es, que duram cerca de cinco horas, devem ser feitas em ambiente hospitalar, a considerar os riscos de efeitos colaterais, que podem ser leves, como uma crise al�rgica, ou mais graves, como uma parada card�aca.
Al�m disso, as infus�es, que duram cerca de cinco horas, devem ser feitas em ambiente hospitalar, a considerar os riscos de efeitos colaterais, que podem ser leves, como uma crise al�rgica, ou mais graves, como uma parada card�aca.
"A seguran�a que os pacientes e os pais t�m com o profissional de sa�de � muito importante, pois � capaz de nos fortalecer cada vez mais, a ir a diante e fazer mais a��es para ajudar essas crian�as, n�o s� essas, como todas as crian�as que precisam, porque existem muitas doen�as degenerativas que poderiam ter um melhor tratamento e uma dedica��o maior de amor, afeto e carinho. � preciso ter amor no que faz."
M�rcia Novaes, pediatra
M�rcia, m�dica que acompanha as crian�as h� mais de 10 anos, conta que a decis�o de levar as crian�as para receberem a dose medicamentosa em sua casa se deu ao levar em conta a necessidade de proteg�-las de um poss�vel contato com o novo coronav�rus, visto que os jovens fazem parte do grupo de risco e a tend�ncia de desenvolverem um quadro mais grave da doen�a � maior.
A pediatra conta com o aux�lio do enfermeiro Alex Galdino Ferreira Mendes, que assiste Talyson e Vanessa h� nove anos.
A pediatra conta com o aux�lio do enfermeiro Alex Galdino Ferreira Mendes, que assiste Talyson e Vanessa h� nove anos.
“Esses pacientes foram diagnosticados com uma doen�a rara e gen�tica, em que ocorre falta ou defici�ncia numa determinada enzima no organismo. Por conta dessa condi��o, � comum esses pacientes terem fragilidade em seu sistema respirat�rio e card�aco, por isso � importante proteg�-los sempre, ainda mais neste momento de pandemia. Dessa forma, achei por bem lev�-las para fazerem a infus�o medicamentosa em minha casa, que fica perto do hospital.”
A pediatra ressalta que, al�m de evitar o contato com o v�rus, com o fato de a infus�o ser feita em um ambiente dom�stico, h� a sensa��o de aproxima��o com o lar, o que beneficia o tratamento, j� que as crian�as, neste contexto, se sentem acolhidas e mais confort�veis.
“Em casa, eles ficam mais � vontade e ainda podem assistir a seus programas preferidos na TV. O acompanhamento dos pais tamb�m contribui para que a cria��o de um ambiente agrad�vel seja feita. Al�m disso, estar em uma sala de estar quebra o clima impessoal do ambiente hospitalar, e nos aproxima ainda mais.”
Suporte hospitalar
M�rcia conta, tamb�m, que, para isso, requisitou a autoriza��o do hospital e dos pais das crian�as, a fim de que os cuidados direcionados aos pacientes fossem, de fato, feitos com seguran�a e prote��o. “Antes, claro, pedi aprova��o para a dire��o do hospital e consultei os pais das crian�as, que se sentiram confort�veis com a decis�o. Como cuido dessas crian�as h� muito tempo, o relacionamento com os respons�veis por elas tamb�m � bem pr�ximo.”
De acordo com M�rcia, o Hospital Santo Ant�nio, localizado em Taiobeiras, mun�cipio situado ao norte de Minas Gerais, onde as crian�as realizam acompanhamento m�dico, al�m de validar a infus�o domiciliar realizada pela pediatra, oferecem todo o suporte necess�rio para que o tratamento seja mantido. “Eles levam a infus�o medicamentosa para a minha casa e montam uma esta��o com recursos de oxig�nio, caso seja necess�rio.”
Experi�ncia
A respeito da experi�ncia e resultados obtidos com a infus�o feita em casa, a m�dica ressalta que se sente agradecida por poder ajud�-los e que os tratamentos domiciliares tendem a continuar p�s pandemia.
“Tem sido muito gratificante ver a alegria no rostinho deles, ver que eles se sentem em casa aqui. Isso � muito importante para mim e para eles. As crian�as, inclusive, j� demonstraram e verbalizaram o desejo de n�o voltarem ao hospital. Ent�o, acho que h� chances de que a terapia de reposi��o enzim�tica continue a ser feita em casa.”
M�rcia pontua, ainda, que em situa��es como essas, bem como de forma geral, o contato m�dico-paciente deve ser baseado em confian�a. “A seguran�a que os pacientes e os pais t�m com o profissional de sa�de � muito importante, pois � capaz de nos fortalecer cada vez mais, a ir a diante e fazer mais a��es para ajudar essas crian�as, n�o s� essas, como todas as crian�as que precisam, porque existem muitas doen�as degenerativas que poderiam ter um melhor tratamento e uma dedica��o maior de amor, afeto e carinho. � preciso ter amor no que faz.”
* Estagi�ria sob a supervis�o da editora Teresa Caram