Pacientes com doen�as raras ficaram sem acesso ao servi�o p�blico de sa�de

 

Pesquisa brasileira aponta que cerca de 98,8% dos pacientes com doen�as raras que participaram do estudo – ao todo, 1.477 – sofreram com interrup��es dos servi�os p�blicos de sa�de durante a pandemia.

Destes, 55,5% tiveram interfer�ncias em rela��o aos exames de diagn�stico, 71,1% quanto as consultas com m�dico geneticista, 44% quanto a terapia farmacol�gica e 67,9% de reabilita��o, 34,6% sofreram com a falta de acompanhamento psiqui�trico e 30,3% com a aus�ncia de cirurgias ou transplantes. 

Al�m disso, 77,7% tiveram problemas quanto a indisponibilidade tempor�ria de medicamentos para tratar doen�as raras. Domingo, 28 de fevereiro, � o Dia Mundial das Doen�as Raras.

“O sistema de sa�de teve que se reorganizar, priorizando o combate ao v�rus. Portanto, fatores a considerar em rela��o a estes �ndices incluem o pr�prio isolamento e o medo da comunidade de pacientes e cuidadores com doen�as raras, entre outras medidas preventivas, como a restri��o � circula��o e ao acesso aos centros de sa�de. Quest�es socioecon�micas tamb�m devem ser consideradas.” 

� o que aponta a professora Ida Schwartz, associada do Departamento de Gen�tica e dos cursos de P�s-Gradua��o em Gen�tica e Biologia Molecular e de Ci�ncias M�dicas da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e respons�vel pela pesquisa. Segundo ela, mesmo priorizando o combate ao v�rus, o n�o interrompimento desses tratamentos � muito importante, haja vista as poss�veis complica��es. 

“� poss�vel haver um agravo do quadro cl�nico do paciente, mas tamb�m h� consequ�ncias emocionais nos indiv�duos. � importante ressaltar que a grande maioria das doen�as raras s�o cr�nicas e que o tratamento dispon�vel � vital�cio", afirma.

Portanto, segundo ela, a interrup��o desse tratamento pode significar o aparecimento de sequelas graves e irrevers�veis, invalidando assim anos de tratamento pr�vio, com todo o desgaste f�sico e mental que implica para o paciente e seus cuidadores.

“Com isso, torna-se evidente que o atendimento aos pacientes com doen�as raras n�o pode ser interrompido. Trata-se de uma comunidade caraterizada como vulner�vel desde antes da pandemia atual. O sistema de sa�de come�ou a fazer uso de determinadas estrat�gias, como a telemedicina, que foi de fato bem recebida pela comunidade. O atendimento em domic�lio e o atendimento escalonado de pacientes tamb�m foi implementado, e essas estrat�gias garantem o acesso n�o somente ao atendimento como ao tratamento”, aponta. 

A pesquisa, realizada com o intuito de entender como o cen�rio atual de pandemia est� afetando a comunidade de doen�as raras do Brasil, apresentou, tamb�m, dados relacionados ao comportamento dos pacientes com doen�as raras frente � pandemia, bem como sobre o uso da telemedicina durante o isolamento social para manter o atendimento em dia. “Foi poss�vel observar que a grande maioria dos participantes aderiram �s medidas preventivas de isolamento social recomendadas."

De acordo com a especialista, mais de 90% deles n�o deixaram a resid�ncia a n�o ser para atividades essenciais, usando m�scara. Uma propor��o similar relatou sentir-se amea�ado pela pandemia. Em torno de 40% indicou sentir-se frequentemente incapaz de superar dificuldades, bem como isolado e deprimido.

Por outro lado, 70% dos participantes experimentaram alguma forma de telemedicina, e 68,3% de todos os participantes tiveram uma opini�o positiva a respeito, indicando que se trata de uma boa op��o para dar continuidade ao atendimento”, comenta a pesquisadora. 

Os participantes das diferentes regi�es do pa�s responderam, ainda, sobre o acesso � informa��o em rela��o � pandemia de COVID-19 e a doen�a rara. Segundo os dados da pesquisa, cerca de 40% relataram ter acesso a materiais informativos sempre ou quase sempre. “Aparentemente, isso n�o necessariamente teve um efeito tranquilizador para a comunidade, j� que sabemos que nem toda a informa��o que circula � acurada.” 

“Adicionalmente, a pandemia teve e continua tendo um impacto negativo profundo na economia em n�vel global e, no nosso trabalho, uma grande propor��o dos participantes (42,2%) relatou que n�o tem renda formal e este fato pode apontar para a necessidade de mecanismos de apoio socioecon�mico direcionados a essas fam�lias, j� que representa outro fator de vulnerabilidade para a comunidade. Assim, estrat�gias que possam mitigar os efeitos da pandemia COVID-19, em uma abordagem sind�mica, s�o necess�rias”, afirma Ida Schwartz. 

O estudo coletou dados, tamb�m, a respeito da contamina��o de pacientes raros pela COVID-19. Os resultados finais apresentaram que 159 participantes foram testados para saber se havia uma infec��o pelo novo coronav�rus (12%), o dobro do �ndice da popula��o brasileira no per�odo do estudo – entre 1 de junho e 5 de julho de 2020. “Dezessete (1,2%) pacientes foram hospitalizados em decorr�ncia da doen�a, o que reflete um valor similar � incid�ncia desta doen�a para a popula��o em geral. E apenas um precisou ser intubado.” 

N�o h� dados referentes ao n�mero de exames positivos neste grupo. 

Em raz�o da maioria dos pacientes com doen�as raras enquadrar-se no grupo de risco e temerem uma contamina��o, muitos deixaram de ir aos centros para tratamento, conforme ilustrado pela pesquisa. Justamente por isso, algumas medidas alternativas podem ser boas op��es neste per�odo. � o caso da assist�ncia prestada pela Casa Hunter. 

“Logo ap�s a Organiza��o Mundial de Sa�de (OMS) decretar o estado de pandemia do COVID-19, no dia 13 de mar�o, iniciamos a articula��o de medidas de emerg�ncia para apoiar os pacientes com doen�as raras e seus familiares. A primeira medida criada foi o Plano de Conting�ncia para os pacientes que realizam infus�o em centros de tratamento. Essa ideia surgiu por conta das orienta��es das autoridades governamentais para evitar aglomera��es e reduzir a disponibilidade dos transportes p�blicos.” 

� o que conta Toni Daher, representante da Casa Hunter e da Federa��o Brasileira das Associa��es de Doen�as Raras (Febrararas).  

“J� t�nhamos um projeto chamado Day Hunter, que oferece atendimento multidisciplinar �s pessoas com doen�as raras. A ideia � oferecer em uma s� consulta a presen�a do maior n�mero de servi�os poss�vel aos pacientes, evitando deslocamentos desnecess�rios. E, com a suspens�o de in�meras atividades por conta da pandemia, optamos pelo oferecimento do servi�o virtualmente. Os pacientes continuam com suas consultas pelo computador, adaptando sempre que poss�vel as atividades oferecidas.” 

Al�m disso, Toni Daher destaca que outros projetos seguem em a��o para contribuir neste per�odo, como o documento criado para gerar mais informa��es a respeito da COVID-19 e doen�as raras, que segue dispon�vel para acesso da popula��o.

“Ainda, temos uma parceria entre a Casa Hunter e a Federa��o Brasileira das Associa��es de Doen�as Raras (Febrararas), o projeto ‘Perto de Voc�’. Uma vez por semana, especialistas e convidados respondem d�vidas sobre patologias raras e a COVID-19", diz. 

“Doen�as raras s�o, por defini��o, aquelas que afetam no m�nimo 65 entre 100.000 indiv�duos. No entanto, devemos considerar que no pa�s existem mais de 12,5 milh�es de pessoas que padecem alguma dessas condi��es. Elas podem ter origem gen�tica, como as malforma��es cong�nitas e os erros inatos do metabolismo, e n�o gen�tica, como as doen�as inflamat�rias, infecciosas e autoimunes”, explica a pesquisadora Ida Schwartz. 

Quanto ao diagn�stico, a professora elucida que esse configura uma das maiores dificuldades para os portadores de doen�as raras, haja vista a necessidade de um processo multidisciplinar que pode levar anos para ser concretizado. “� uma verdadeira ‘odisseia’. Isso em decorr�ncia principalmente da raridade destas condi��es, mas existem outros fatores, como os sintomas, que podem variar de paciente a paciente e ser muito similar entre pacientes com a mesma condi��o.” 

Ainda segundo Ida Schwartz, a sintomatologia � t�o variada quanto o n�mero de doen�as raras existentes, podendo incluir manifesta��es card�acas, respirat�rias, hep�ticas e neurol�gicas, dependendo da rota metab�lica, o �rg�o ou o sistema que est� sendo afetado.

J� o tratamento das doen�as raras pode ser dividido em terapia farmacol�gica, nutricional e de reabilita��o. No entanto, para a maioria dessas condi��es n�o existe tratamento definitivo, necessitando a sua realiza��o de forma peri�dica e durante toda a vida do paciente.

 

 

Com o objetivo de dar visibilidade � condi��o vivenciada por pessoas com doen�as raras, o Pal�cio da Inconfid�ncia da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) estar� iluminado de lil�s, azul, verde e rosa, cores referentes � bandeira das doen�as raras, a partir desta sexta-feira (26) at� o dia 4 de mar�o. A ilumina��o do Pal�cio da Inconfid�ncia integra o projeto La�os da Consci�ncia, da Assembleia, que re�ne a��es de sensibiliza��o para temas relacionados ao bem-estar, em especial � sa�de. 

A iniciativa decorre da proximidade do Dia Mundial das Doen�as Raras, celebrado em 70 pa�ses. A data oficial � 29 de fevereiro, por ser um dia raro, presente apenas nos anos bissextos. Nos demais anos, � antecipada para o dia 28.

 

*Estagi�ria sob a supervis�o da editora Teresa Caram