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Tenho 44 anos e, na minha mente, sou jornalista, m�e, esposa, ciclista, alpinista, nadadora e aventureira — assim como eu era h� 16 meses. Mas, no meu corpo, sou como algu�m com o dobro da minha idade. Quase todos os dias, acordo com dor e vou para a cama com dor. Tenho vertigens, enxaquecas e vis�o turva. Minhas articula��es parecem ossos quebradi�os raspando em metal.
Sou uma das 385 mil pessoas no Reino Unido que sofrem de covid longa por mais de 12 meses — e esse n�mero est� crescendo.
Para mim, tudo come�ou em mar�o de 2020, quando peguei covid-19. Naquela �poca, n�o havia testes dom�sticos, mas eu tinha todo o conjunto de sintomas.
Eu n�o estava bem e entrei em contato com o NHS (sistema p�blico de sa�de brit�nico) da Esc�cia duas vezes porque estava com muita dificuldade para respirar. Todas as vezes, me disseram que, a menos que meus l�bios estivessem azuis, deveria ficar em casa e me isolar.
Minha filha de 7 anos tamb�m n�o estava bem. Ela pareceu se recuperar, mas depois foi atormentada por fadiga e falta de ar. N�o sab�amos como ajud�-la, e os m�dicos tamb�m pareciam n�o saber. Disseram-nos para esperarmos. E foi o que fizemos.
Agora j� se passaram 16 meses.
Uma nova doen�a
Covid longa ainda � algo novo, e os cientistas est�o tentando descobrir o que leva algumas pessoas a ficarem com sintomas persistentes da doen�a e outras, n�o — e como se livrar disso.
Existem v�rias teorias. Alguns acreditam que os sintomas s�o causados %u200B%u200Bpela reativa��o de v�rus no corpo. Outros acreditam que pode ser um problema autoimune, o que significaria que o corpo estaria se atacando. Outra teoria � que pode ser causada por um sistema imunol�gico subativo ou que piorou rapidamente devido ao v�rus original.
Os m�dicos tentaram dividi-la em diferentes s�ndromes, incluindo s�ndrome p�s-tratamento intensivo e s�ndrome p�s-fadiga viral. Ou dividiram com base em qu�o doentes os pacientes estavam inicialmente. Mas alguns dos hospitalizados se recuperaram e alguns dos que permaneceram foram do hospital descobriram que ficaram com s�rios problemas latentes, incluindo danos a �rg�os.
Sabemos que mulheres t�m mais probabilidade de ser afetadas do que homens e que muitas das centenas de milhares que sofrem da doen�a no Reino Unido eram jovens, em boa forma e saud�veis.
Os �ltimos n�meros oficiais mostram que h� 962 mil pessoas no Reino Unido com m�ltiplos sintomas quatro semanas ap�s a infec��o inicial. Mas o que eu realmente quero saber � o que � a covid longa e como faz�-la ir embora.
Trajet�ria
Oito meses atr�s, eu escrevi sobre a covid-19 ter me deixado exausta por muito tempo. Em novembro, eu tive dias bons e dias ruins. Isso evoluiu para semanas boas e semanas ruins. Estava apenas sobrevivendo.
Eu costumava ficar sozinha em um quarto escuro porque n�o conseguia lidar com o barulho da vida familiar e a sensa��o de que a luz — qualquer luz — era forte demais. Mas o quarto escuro que deveria ser um ref�gio come�ou a parecer uma pris�o, um lugar do qual n�o podia escapar. A cama, que deveria ser quente e confort�vel, parecia um navio balan�ando em um mar agitado.
Na minha incapacidade de explicar aquela sensa��o de medo, isolamento e solid�o, convenci-me de que nunca mais seria capaz de trabalhar. Temia acabar incapaz de cuidar dos meus filhos ou de encontrar outro emprego, casa ou lugar na sociedade. Estar doente se tornou minha vida.
Ofertas de ajuda
Depois que escrevi o artigo para a BBC em novembro, centenas de pessoas entraram em contato para oferecer apoio. Da Austr�lia, Fran�a, Am�rica do Norte e Holanda. Elas mandaram mensagens de conforto, condol�ncias e empatia. Muitos fizeram perguntas em nome de parentes e amigos que tamb�m estavam sofrendo do mesmo problema.
Tive dificuldade para responder a todos que entraram em contato e minhas respostas �s perguntas pareciam inadequadas. N�o sou uma especialista em Medicina. Eu n�o tinha as respostas. E eu nem poderia dizer o que era melhor.
V�rias pessoas entraram em contato para me dizer que eu nunca melhoraria. Que eu precisava aceitar minha condi��o era permanente. N�o poderia fazer isso, ent�o, tentei v�rias medidas diferentes: dietas restritas, imers�o em �gua fria, acupuntura, homeopatia, suplementos bizarros.
Comecei a fazer caminhadas curtas, ciente de que muitas vezes precisava parar e sentar na cal�ada. �s vezes, mesmo caminhando ao redor do quarteir�o, eu n�o tinha certeza se teria energia para voltar para casa. Uma leve subida me deixaria sem f�lego quando, um ano antes, eu estava escalando montanhas.
Temi o julgamento de outras pessoas que poderiam me ver sair para dar uma caminhada e presumir que eu estava recuperada. O que elas n�o puderam ver era o que acontecia depois — eu tinha que ir direto para a cama ou provavelmente teria dor de cabe�a, febre ou perda de vis�o no final do dia.
Lutei contra a ideia de aceitar ajuda, mas percebi que precisava. Tive dificuldade para cozinhar, limpar ou carregar a m�quina de lavar lou�a. Nossos vizinhos come�aram a cozinhar para n�s duas vezes por semana e nos davam deliciosas refei��es caseiras todas as segundas e quintas-feiras. Amigos se ofereceram para cuidar das crian�as.
Ap�s quase um ano de licen�a m�dica, percebi que n�o havia me deitado no sof� e assistido a um filme inteiro durante o dia. N�o porque eu n�o tenha televis�o, mas porque na maioria dos dias o sof� parecia muito distante e eu n�o tinha energia para assistir um filme inteiro.
O que me ajudou
Tentei v�rias vezes � noite sentarc om meu marido, mas geralmente os tremores em minhas m�os eram muito fortes ou a dor de cabe�a ou problemas de vis�o interferiam muito.
Encontrei v�rias coisas que realmente me ajudaram. Elas podem n�o ajudar outras pessoas, mas para mim se tornaram uma maneira de passar o dia. A primeiro � a yoga. Uma professora de yoga que conhe�o estava treinando para ser terapeuta e me tornei a primeira cliente dela com covid. Ajudou com a falta de ar, mas tamb�m com a incerteza de n�o saber quando iria melhorar.
Eu tamb�m diria que a acupuntura parece me ajudar a lidar com os sintomas. Abandonei o �lcool e a cafe�na e tamb�m tenho feito aulas de canto para ajudar na respira��o.
Acreditar que voc� vai melhorar � uma parte importante da recupera��o, mas n�o � f�cil permanecer positivo.
Cuidado integrativo
Meu cl�nico geral me encaminhou ao Centro de Cuidado Interativo em Glasgow (Esc�cia) e � dra. Bridie O'Dowd, especializada em ajudar pessoas com problemas de sa�de cr�nicos.
At� minha consulta com ela em dezembro, o �nico conselho que recebi foi descansar. Mas isso � surpreendentemente dif�cil de fazer. Agora eu sei que se voc� apenas descansar e parar de se mover, o corpo fica descondicionado — o que, por sua vez, causa outros problemas.
O'Dowd explicou que a cada dia devo tentar fazer tr�s coisas de que gosto — cada uma delas n�o deve durar mais do que 20 a 30 minutos, bem como tr�s tarefas, como descarregar a m�quina de lavar lou�a, por um per�odo de tempo semelhante.
� profundamente frustrante quando seu objetivo � terminar de dobrar a roupa ou fazer o jantar e voc� percebe que n�o poder� completar a tarefa dentro do tempo estipulado. Mas descobri que � a maneira mais pr�tica de controlar os sintomas. Assim, voc� sente que conquistou um pouco e viveu um pouco.
Fiz um curso de mindfulness (aten��o plena) de oito semanas, algo que no passado teria parecido muito fr�volo para mim. E comecei a fazer terapia. Psicologicamente, n�o saber quando ou se voc� vai melhorar � muito dif�cil.
Agora fa�o parte de um projeto piloto em Glasgow, dirigido por O'Dowd, para apoiar um pequeno n�mero de pessoas com covid longa com conselhos pr�ticos sobre sono e dieta, consultas com psic�logos e fisioterapeutas e um curso de mindfulness.
Eureka!
O melhor email que recebi ap�s o artigo anterior foi de Paul Garner, professor de doen�as infecciosas da Escola de Medicina Tropical de Liverpool. T�nhamos contra�do covid-19 na mesma �poca, e seus artigos descrevendo seus sintomas foram um momento "eureka!" para mim, porque at� ent�o ningu�m conseguia entender o que havia de errado comigo.
Mantivemos contato por meses. Ele foi solid�rio e prestativo. Em novembro, ele mandou um email para dizer que estava melhor. Se ele conseguiu melhorar, eu percebi que isso significava que eu tamb�m poderia. Ouvir o relato dele me deu um grande impulso. Tentei me concentrar nas formas como os sintomas estavam diminuindo. E comecei a pensar nas escaladas que faria quando me recuperasse.
Minha filha voltou para a escola. Os funcion�rios foram muito prestativos. Ela teve dificuldade com as escadas e com a dura��o do dia escolar, ent�o, deram tempo para ela descansar na sala dos professores.
O esporte era o passatempo favorito dela, mas ela se cansava facilmente e passava a aula de Educa��o F�sica descansando. Nossos finais de semana costumavam ser cheios de passeios de bicicleta em fam�lia, mas ela e eu passamos a usar esse tempo para relaxar ou ler livros.
De volta ao trabalho
No Natal, minha filha parecia muito melhor, e em janeiro deste ano comecei a me sentir um pouco mais forte tamb�m. As enxaquecas eram menos frequentes — uma vez a cada quinze dias, em vez de a cada dois dias. A vertigem ainda estava presente na maior parte do tempo, mas a dor nas articula��es diminuiu um pouco. E eu poderia manter uma conversa sem parecer muito sem f�lego.
Passei por uma avalia��o de sa�de ocupacional e concordei com um retorno gradual ao trabalho. A primeira semana seria de quatro horas de trabalho distribu�das. Parece t�o pouco, mas eu estava apavorada. Eu n�o sentava em um computador h� dez meses.
A confus�o mental dificultou encontrar as palavras — � desafiador lembrar das coisas. Concordei em trabalhar em um epis�dio do programa Panorama da BBC sobre covid longa como parte do retorno gradual ao trabalho. Consegui cumprir meu trabalho na primeira semana e fiquei satisfeita comigo mesma. No dia seguinte, acordei com febre e uma dor terr�vel nos rins.
Achei que fosse uma rea��o ao aumento de minha atividade, mas comecei a me sentir exatamente como havia me sentido 11 meses antes. Fui fazer um teste e naquela noite recebi um email dizendo que estava com covid-19 novamente.
Eu n�o tinha estado em lugar nenhum, nem mesmo no com�rcio do bairro, mas meus filhos estavam indo � escola. Um aluno e um funcion�rio tiveram covid. Parecia brutalmente injusto.
A segunda vez n�o foi t�o grave. Eu tinha os mesmos sintomas, mas a febre n�o era t�o alta e a falta de ar n�o era t�o insuport�vel. Fiquei dezdias na cama e comecei a me sentir um pouco melhor. Eu estava com medo de que isso significasse mais dez meses de indisposi��o.
Recorri � yoga e ao mindfulness. Eu n�o conseguia me acalmar, mas ao mesmo tempo sabia que o p�nico pioraria meus sintomas.
Problemas respirat�rios
Os sintomas da minha filha tamb�m voltaram. Ela estava p�lida e exausta, e seus p�s estavam roxos e co�avam. Sua falta de ar piorou, e ela foi internada no hospital para exames. Eu me senti totalmente perdida. Os exames mostraram problemas com a forma como ela est� respirando, mas ela faz exerc�cios di�rios para melhorar isso, e deve ser revers�vel.
Muitas pessoas com covid longa t�m dist�rbio do padr�o respirat�rio ou s�ndrome de hiperventila��o. � uma das coisas que os fisioterapeutas podem ajudar a mudar. Mas foi s� em abril deste ano, quando conheci o neuropsiquiatra Alan Carson, na Universidade de Edimburgo, que entendi que tamb�m tinha isso.
A boa not�cia � que � revers�vel e explica a sensa��o de efervesc�ncia que tive nas veias durante meses, que ele diz ser devido ao excesso de di�xido de carbono alterando os n�veis de pH do meu sangue. A m� not�cia � que demorou mais de um ano para ser diagnosticado e ainda estou esperando os exames respirat�rios que ele me pediu.
Sistema de sa�de ocupado
Uma das desvantagens de estar doente durante uma pandemia � que � particularmente dif�cil obter ajuda m�dica. O NHS est�, compreensivelmente, extremamente ocupado. Al�m disso, o problema de ter uma nova doen�a � que ningu�m sabe ao certo como trat�-la.
A consulta com minha cl�nica geral foi �til, mas ela n�o � especialista em covid longa. Ela me enviou para testes b�sicos, incluindo uma radiografia de t�rax e um eletrocardiograma, mas eles voltaram sem problemas. Isso foi reconfortante de certa forma, mas tamb�m in�til porque me deixou sem explica��o sobre o que est� errado ou como consertar. Ent�o, sinto que fui deixada por minha pr�pria conta.
Como parte disso, procurei diferentes pesquisas. Na Universidade de Edimburgo, Carson est� fazendo um estudo aprofundado sobre o impacto da covid longa no c�rebro. Eu me sinto feliz por poder participar. Envolve horas de testes cl�nicos e perguntas e uma resson�ncia magn�tica do c�rebro.
Uma alta porcentagem de pessoas com covid longa reclama de confus�o mental — para mim, isso significa problemas de mem�ria e concentra��o e dificuldade para encontrar as palavras certas.
Nas redes sociais, muitos pacientes expressaram seu des�nimo ao serem informados de que os sintomas s�o puramente resultado de ansiedade ou "tudo coisa da sua cabe�a". Mas os cientistas e o crescente corpo de pesquisa em covid longa deixam claro que � um problema real.
Carson diz que sugerir que tudo est� na cabe�a de algu�m implica que os problemas que n�o t�m uma causa f�sica �bvia s�o, de alguma forma, uma doen�a menos importante. Ele diz que h� uma "tend�ncia ligeiramente desagrad�vel" que sugere que, se uma doen�a � vis�vel em seu corpo, � real e digna de preocupa��o.
"Acho isso muito dif�cil de tolerar", diz ele. "Se voc� est� na Medicina e precisa desse biomarcador para acreditar que o sofrimento do paciente � real ou que eles valem a pena de alguma forma, ent�o acho que voc� est� fazendo a coisa errada, na verdade."
Carson diz que � "rid�culo" pensar no corpo e na cabe�a como coisas separadas. Ele diz que precisamos entender que o c�rebro � um "�rg�o preditivo que interage com o mundo" - e afirma que nosso c�rebro � o �nico �rg�o do corpo capaz de perceber a dor.
� o c�rebro que regula a temperatura corporal e os batimentos card�acos e os muitos outros padr�es do corpo que parecem ser afetados pela covid longa, diz ele. E, como acontece com o pr�prio v�rus, a covid longa parece afetar pessoas diferentes de maneiras diferentes.
Dem�ncia
Como parte do estudo, Carson viu pessoas com cicatrizes pulmonares e pessoas cujas varreduras cerebrais mostram dem�ncia, al�m de pacientes cujos exames cerebrais s�o claros e saud�veis, mas que ainda sofrem de sintomas debilitantes.
Infelizmente, em um pequeno n�mero de casos, eles est�o atendendo pacientes com dem�ncia que parece ter sido acelerada pela covid-19. Ele diz que n�o se trata de novos casos de dem�ncia, mas de "antecipar" em v�rios anos o que aconteceria no futuro.
Sua hip�tese � que, para um pequeno n�mero de pacientes mais velhos, a fase aguda da doen�a e em alguns casos o "del�rio" tem dano permanente avan�ado. Para muitos outros pacientes — incluindo eu mesma — ele acredita que h� em parte uma falha na forma como o c�rebro e outras partes do corpo se comunicam.
O professor Carson confirmou que tenho disfun��o do padr�o respirat�rio e explica que isso significa que ainda resta muito di�xido de carbono no meu organismo. Ele diz que minha vertigem �, na verdade, tontura persistente de percep��o postural, que deve diminuir com o tempo, mas exige que eu continue em movimento. Ele diz que a yoga deve ajudar.
Ele me encaminhou para mais testes para minha respira��o e sugere fisioterapia, mas diz que o que tenho feito at� agora deve ajudar. De acordo com Carson, meus longos sintomas de covid devem ser revers�veis. Ele os descreve como uma "constela��o" t�pica e explica que, embora meu c�rebro pare�a bem estruturalmente na varredura, parece haver alguns problemas na maneira como ele est� antecipando e monitorando o que eu fa�o.
Melhora
No ano passado, minha energia ficou muito reduzida. Posso fazer mais agora, mas ainda h� um limite. Eu ainda tento ir al�m, mas toda vez que fa�o isso meus sintomas me atacam. Para alguns, os sintomas podem n�o parecer t�o ruins. Ter uma dor de cabe�a por um dia � irritante, mas ter uma dor de cabe�a e dores nas articula��es por meses � dif�cil.
Assim como as preocupa��es constantes sobre se voc� conseguir� trabalhar corretamente novamente, quando poder� correr no parque com seus filhos ou gir�-los acima de sua cabe�a. Ou quando voc� ser� capaz de fazer o jantar para eles sem cambalear de tontura e sentir como se tivesse cozinhando para cem pessoas, n�o quatro.
Agora � julho. Posso assistir a um filme inteiro, mas apenas se ainda n�o tiver feito muitas outras coisas naquele dia.
Posso pedalar uma curta dist�ncia e at� j� pratiquei remo. Estou planejando f�rias em fam�lia em breve, em que tentarei nadar no mar, mas ainda tenho que analisar as possibilidades. Posso trabalhar, caminhar ou brincar com meus filhos. N�o posso fazer tudo. E eu ainda tenho que fazer pausas no meio.
Para mim, isso n�o � normal. Este ainda n�o � um retorno a quem eu era antes da covid-19. Isso � dif�cil. O resto do Reino Unido est� voltando ao normal, mas me sinto deixada para tr�s.
Estou vacinada, mas fico nervosa com a possibilidade de pegar covid-19 pela terceira vez e talvez mais apreensiva de que esse trabalho �rduo de dor e fadiga v� continuar. No entanto, tamb�m sei que preciso me agarrar � ideia de que muitas pessoas se recuperaram h� muito tempo e que eu tamb�m me recuperarei.
Estou muito melhor. Quando escrevi o artigo no ano passado sobre estar h� sete meses na covid longa, levei meses. Escrevi o texto deitada na cama, digitando no meu telefone com um dedo. Quando comecei a escrever este artigo no in�cio deste ano, muitas vezes minhas m�os tremiam demais para digitar. Agora posso sentar e trabalhar, e fiz filmagens para o programa de TV.
Se eu n�o estivesse significativamente melhor, n�o teria considerado dizer sim para fazer o document�rio. Mas tenho que admitir que tem sido dif�cil trabalhar novamente e fico desconfort�vel de colocar a mim e minha fam�lia no centro de tudo. Prefiro muito mais escrever hist�rias de outras pessoas. Ouvir as hist�rias de tantos outros pacientes foi comovente e entrevistar alguns dos principais cientistas que pesquisaram covid longa foi fascinante.
H� uma grande quantidade de pesquisas em andamento no Reino Unido e no mundo para investigar essa nova doen�a, mas h� muito mais perguntas do que respostas - sobre o que a causa, como diagnosticar e como trat�-la.
O que se tornou cada vez mais �bvio para mim � que � quase imposs�vel superar isso sozinha. As pessoas precisam da ajuda de amigos e familiares. Mas tamb�m dos testes certos e suporte m�dico.
A covid longa afeta pessoas diferentes de maneiras diferentes. Os especialistas com quem falamos no programa dizem que precisamos ter certeza de que as pessoas est�o tendo os tratamentos e os testes corretos, para que saibamos quem tem problemas card�acos ou danos em �rg�os subjacentes e quem tem disfun��o do padr�o respirat�rio e precisa de fisioterapia especializada.
Estou me recuperando gradualmente. Mas ainda me sinto muito longe de onde eu estava e de quem eu era antes de ficar doente. Estou bastante determinada a continuar a ser aventureira, ousada, m�e, esposa, jornalista. Mesmo que por enquanto as montanhas estejam apenas em minha mente.
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