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Estado de Minas

Fam�lia de menina que tem a doen�a que matou Pedrinho inicia mobiliza��o

Crian�a de 1 ano est� internada desde o nascimento. A esperan�a � o transplante multivisceral


postado em 18/08/2015 06:00 / atualizado em 18/08/2015 20:09

Lalá nunca pôde deixar a UTI, mas recebe todos os dias a visita da mãe, que não poupa mimos e sonha levar a filha para casa(foto: Gladyston Rodrigues/EM/DA Press)
Lal� nunca p�de deixar a UTI, mas recebe todos os dias a visita da m�e, que n�o poupa mimos e sonha levar a filha para casa (foto: Gladyston Rodrigues/EM/DA Press)

Depois da perda do garoto Pedro Gomes de Oliveira, que apesar dos esfor�os para arrecadar doa��es por meio da campanha Salve o Pedrinho, acabou n�o resistindo dias antes de embarcar para a cirurgia de transplante de �rg�os nos Estados Unidos, nova mobiliza��o come�a a surgir em torno do semelhante caso da menina Lav�nia Emanuele, de 1 ano e dois meses, internada no Hospital da Unimed, em Betim. “A vida dela � o CTI. Outro dia, estava estudando com a enfermeira a possibilidade de ela tomar um banho de sol”, explica a m�e, a ex-balconista Adriana Domiciano Furtado, de 26 anos, moradora de Juatuba.

Desde o segundo dia de nascimento da filha, que veio ao mundo com graves problemas intestinais, Adriana nunca deixou de fazer companhia a Lal�, durante o hor�rio restrito de visitas do CTI infantil. “Chego �s 11h  e s� saio � noite. Gostaria de ter uma vida normal e ir embora com ela do hospital. � horr�vel deixar a Lal� chorando e voltar no dia seguinte, sem saber como vai estar a sa�de dela”, desabafa a m�e que, de 15 em 15 dias, passa o s�bado com o filho mais velho, Harttur, de 8, que, para facilitar a rotina, est� morando provisoriamente com a av� paterna. “Ele fica me perguntando quando a irm�zinha poder� ir para casa”, completa.

Para minimizar o sofrimento da beb�, que ainda n�o consegue se sentar nem falar, devido ao atraso no desenvolvimento em fun��o do quadro de sa�de, Adriana leva novos brinquedos para distrair a crian�a, al�m de lindas roupinhas. Nem sempre consegue trocar a filha sozinha e nunca pode dar um banho na beb�, que se alimenta por via parenteral e est� entubada. “Nossa �nica esperan�a � o transplante. Ela foi diagnosticada com a S�ndrome do Intestino Curto. Como n�o consegue esvaziar o intestino, nunca p�de se alimentar pela boca, coitadinha”, conta a m�e. Indispon�vel no Brasil, os custos da cirurgia do transplante multivisceral no Jackson Memorial, em Miami, ultrapassam US$ 1 milh�o.

Exatamente o mesmo quadro de sa�de apresentava o garoto Pedrinho. Na campanha Salve a Lal�, a fam�lia de Lav�nia estuda com advogados ajuizar a��o id�ntica � do pequeno, que chegou a conseguir a senten�a favor�vel e a angariar R$ 850 mil em doa��es, mas n�o resistiu � espera pela conclus�o do processo. “Na sexta-feira, faltavam as passagens e o visto para o Pedrinho entrar nos Estados Unidos. Pediram para deixar esses procedimentos para a segunda-feira. Ele estava bem. No s�bado, come�ou a passar mal e, no domingo, acabou morrendo. Ele foi o meu mais novo cliente”, afirma o advogado da fam�lia, Jos� Ant�nio Guimar�es Fraga, que abriu m�o de 100% dos honor�rios.

“A morte de Pedrinho n�o ter� sido em v�o. Acredito que o dom da vida e da morte est� nas m�os de Deus, mas que a Uni�o e os procuradores desse processo s�o respons�veis pelo retardamento no cumprimento da ordem judicial, que j� havia sido dada. O Pedrinho n�o recebeu o tratamento m�dico adequado”, afirma Fraga. Ele aguarda a chegada dos pais do beb�, que foram � Bahia enterrar o filho, para decidir sobre novas provid�ncias. “Os valores das doa��es est�o bloqueados na Justi�a e n�s todos, antes de abrir o processo, assinamos documento nos comprometendo a transferir integralmente os recursos a institui��es de caridade caso o beb� viesse a �bito”, diz o advogado, que precisa da aprova��o expressa dos pais da crian�a para criar o “Instituto Pedrinho”, instrumento capaz de ajudar cerca de 40 crian�as em situa��o id�ntica no Brasil. A inten��o � pressionar a Uni�o para criar no pa�s um servi�o equivalente de transplante, que j� existe na Argentina, Inglaterra e nos Estados Unidos.

Em nota oficial, o Minist�rio da Sa�de esclarece que “assim que a Justi�a acionou a Uni�o com rela��o ao caso do beb� Pedro Gomes de Oliveira, iniciou, de imediato, os procedimentos para cumprimento da decis�o”. “Ap�s recebimento das informa��es pessoais para preenchimento do visto do paciente e dos seus respons�veis, o Minist�rio da Sa�de pagou R$ 1.632 para concess�o do visto aos Estados Unidos, de tr�s pessoas.”

S�ndrome do ntestino curto

A Doen�a de Richard Hirschsprung (S�ndrome do Intestino Curto) � uma rara malforma��o cong�nita, que acomete de 2% a 3% dos rec�m-nascidos no Brasil. A doen�a gen�tica � caracterizada por uma altera��o no desenvolvimento do sistema nervoso ligado ao intestino. Em fun��o do quadro, o paciente n�o consegue se alimentar por via oral e precisa ser submetido � nutri��o parenteral.


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