A fam�lia do pequeno Jair Aguiar Ribeiro Emery Alves, de 6 anos, vive um drama. O garoto � v�tima de mucopolissacaridose, uma doen�a gen�tica, rara e progressiva, que afeta os �rg�os e a locomo��o. O rem�dio para retardar a evolu��o da mol�stia � o elaprase, uma enzina importada dos Estados Unidos. “H� tr�s meses, por�m, n�o conseguimos que a Secretaria de Estado da Sa�de (SES) nos forne�a o rem�dio. O estado diz apenas que est� comprando”, lamenta a m�e do menino, a professora Renata Alves, de 39.
Os tr�s frascos que a crian�a necessita a cada semana custam US$ 6 mil (US$ 2 mil cada), mas, sem renda suficiente, a fam�lia precisou recorrer � Justi�a para que o estado garantisse o medicamento. O garoto est� sendo medicado com enzimas doadas por pais cujos filhos com o mesmo problema morreram. “S� temos quantidade suficiente para esta semana”, completou a m�e.
Os primeiros sintomas da doen�a apareceram quando Jair tinha 2 anos e 8 meses. Desesperada, a fam�lia recorreu � Justi�a em dezembro de 2012. Tr�s meses depois, o Judici�rio determinou ao estado o fornecimento do rem�dio � crian�a.
“A cabe�a cresce um pouco acima da m�dia. O f�gado dele aumentou em 60%. As m�ozinhas e as perninhas ficam duras. O �nico tratamento � a enzima, que � uma prote�na dilu�da no soro. Retarda o avan�o da doen�a. Sem as enzinas, muitas crian�as falecem com aproximadamente 13 anos de idade. Com o rem�dio, vivem, por exemplo, 20 anos”, disse a professora.
Em nota, a SES informou que “realizou, na semana passada, um preg�o para a aquisi��o da enzima. Contudo, ainda n�o � poss�vel dar uma previs�o de sua chegada no Brasil, pois, por se tratar de uma subst�ncia importada, passa por tr�mites legais at� sua efetiva libera��o e chegada � secretaria. Contudo, a SES est� envidando todos os esfor�os necess�rios para agilizar a libera��o da enzima e disponibiliz�-la aos pacientes”.