A fam�lia de Luiza, beb� de 3 meses que nasceu com uma s�ndrome ainda n�o diagnosticada pelos m�dicos, faz uma campanha na internet para arrecadar dinheiro para ajudar na descoberta da doen�a e custear o tratamento. Em casa, ela precisa de cuidados especiais.
O valor arrecadado vai ser usado para pagar o tratamento da beb� e comprar a f�rmula de partida, um leite especial para a alimenta��o.
Al�m disso, por morar em Lagoa Santa, Regi�o Metropolitana de Belo Horizonte, a fam�lia tamb�m vai precisar custear o transporte ao m�dico, que fica na capital, e poss�veis viagens para outros estados, em busca de tratamento.
A m�e da pequena, J�ssica de Sena, conta que a expectativa de arrecada��o do dinheiro na campanha � incerta. Segundo ela, o quadro de sa�de da beb� exige cuidados constantes na manuten��o da qualidade de vida. E pede: "Doem o que puder".
Al�m disso, a dificuldade de encontrar o diagn�stico para iniciar o tratamento correto tamb�m � outro fator que aflige a fam�lia.
Al�m disso, a dificuldade de encontrar o diagn�stico para iniciar o tratamento correto tamb�m � outro fator que aflige a fam�lia.
“N�o sei quantos anos ela vai ter que usar a sonda alimentar e precisar ir a Belo Horizonte para fazer o acompanhamento”.
Hist�ria de uma pequena guerreira chamada Luiza
A Luiza nasceu na Santa Casa de Belo Horizonte, em 20 de fevereiro, e desde o primeiro momento foi para o Centro de Terapia Intensiva (CTI), onde ficou sedada e intubada por 17 dias.
No final da gesta��o, em uma das visitas de pr�-natal, a obstetra de J�ssica percebeu que Luiza estava sentada e recomendou � gestante fazer um ultrassom para ver o que estava ocorrendo.
Quando foi feito o ultrassom, verificou-se uma dilata��o no ventr�culo cerebral (uma camada que protege o c�rebro, como uma almofada, para minimizar o impacto de qualquer tipo de trauma na cabe�a).
Com isso, a futura m�e teve que procurar um hospital com mais estrutura para dar suporte � ela e � filha.
Com isso, a futura m�e teve que procurar um hospital com mais estrutura para dar suporte � ela e � filha.
"Nesse momento, pensamos que ela nasceria com hidrocefalia e ia ser feito uma acompanhamento com o neurologista. Fiquei nove semanas internada e foi feita uma cesariana. Quando ela nasceu, n�o conseguiu respirar sozinha, precisou ser intubada".
Aquele sentimento de pegar o beb� no colo e ver o rostinho, J�ssica conta que n�o teve. O momento foi marcado por preocupa��o e d�vidas ao ver que Luiza tinha umas caracter�sticas diferentes, como a orelha mais baixa e a boca muito pequena.
“Nessa mesma hora, disseram que meu beb� iria passar pelo primeiro exame da vida. O exame cari�tipo � um procedimento que analisa o material gen�tico, estudando a quantidade e forma��o estrutural dos cromossomos, e, assim, pode identificar s�ndromes cromoss�micas, como down”.
Levaram 30 dias para o resultado do exame sair e foi descartada a possibilidade de ser uma doen�a cromoss�mica. Durante esse per�odo de espera, a beb� passou por mais dois procedimentos: a traqueostomia, que � a interven��o cir�rgica que consiste na abertura de um orif�cio na traqueia para colocar uma c�nul e, assim, passar o ar, e a gastrostomia, um outro procedimento cir�rgico para a fixa��o de uma sonda alimentar.
A volta pra casa e um novo baque
Segundo a m�e, poderia ser um al�vio, mas tamb�m foi descoberta nessa �poca que Luiza tem um outro problema, em uma estrutura localizada no c�rebro que n�o permite que o aprendizado e a mem�ria sejam compartilhados entre os dois hemisf�rios do c�rebro, e um dos sintomas � a convuls�o, ocorrida diversas vezes.
“J� est�vamos com as malas prontas para levarmos a Luiza para casa, ela come�ou a convulsionar todas as noites e tiveram que aumentar a dose dos medicamentos. At� achar a dose certa para ela, levaram mais duas semanas no hospital".
Lu�za teve alta em 11 de maio, e nesses 10 dias em casa com a m�e, o pai e a irm� de 1 ano e quatro meses, a pequena ainda precisa de cuidados constantes.
Com a arrecada��o feita em outra campanha, com amigos e familiares, a m�e conseguiu R$ 2.900 e levou a filha ao geneticista.
Com a arrecada��o feita em outra campanha, com amigos e familiares, a m�e conseguiu R$ 2.900 e levou a filha ao geneticista.
Em 17 de maio, foi feito o exame o SNP Array, considerado a primeira linha de investiga��o para pacientes com defici�ncia intelectual, autismo e anomalias no c�rebro.
Nesse exame ser� poss�vel identificar altera��es que n�o s�o vistas no cari�tipo convencional, feito em Luiza logo ao nascer.
Nesse exame ser� poss�vel identificar altera��es que n�o s�o vistas no cari�tipo convencional, feito em Luiza logo ao nascer.
“Estamos ansiosos para saber o que nossa grande lutadora tem e assim darmos o rumo certo na qualidade de vida dela. Por isso, ainda precisamos da ajuda de todos que puderem contribuir”, disse J�ssica.