M�e pede ajuda para arcar com as despesas do filho com doen�a cong�nita

A bi�loga Em�lia Delarmelina Ferreira, de 34 anos, � a m�e do Theo, de 5 anos. O Theozinho - como � carinhosamente chamado pela fam�lia - nasceu com uma doen�a cong�nita: a ataxia. A doen�a veio associada a perda auditiva, distrofia de retina e atraso global do desenvolvimento.

''Ele � uma pessoa com defici�ncias m�ltiplas. Apesar de todas essas condi��es, Theo era uma crian�a saud�vel, frequentava e amava a escola''. Mas, h� dois anos, a situa��o ficou mais complicada e, agora, m�e pede ajuda para arcar com as despesas do filho. Ela conta que gasta cerca de R$4 mil reais no m�s e ainda precisa comprar uma cadeira que custa R$ 22 mil. 

Em 2019, Theo come�ou a ter crises convulsivas e desde o princ�pio elas se mostraram muito dif�ceis de serem tratadas. "S�o extremamente refrat�rias �s medica��es. Ent�o, frente a esse desafio eu sempre perquirir e busquei os melhores profissionais para nos orientar. Theo iniciou o tratamento com o Canabidiol chamado 'Cannameds CBD Full Spectrum', do laborat�rio ECOGEN BioSciences, e dieta cetog�nica, que foram essenciais para diminuir a gravidade das crises e o n�mero de interna��es'', detalha a m�e.

Cada vez que o Theo entrava em status de crise a dificuldade de tratar aumentava. Ent�o, o melhor no caso dele era sempre evitar o que fazia as crises piorarem. ''E sempre fazer os exames nos prazos certinhos para identificar as pioras antes que as crises se estabelecessem. Identificar as crises sempre foi muito dif�cil pois elas sempre foram silenciosas, ele entrava em crise sem a gente perceber''.

No final de 2020, o Theo deveria ter feito um exame que se chama v�deo eletroencefalograma, exatamente para fazer o controle e identificar estas crises silenciosas. A m�e conta que o Theo j� fazia esse controle com uma equipe muito qualificada do N�cleo Avan�ado do Tratamento das Epilepsias no Hospital Fel�cio Rocho, no Barro Preto, na Regi�o Centro Sul de Belo Horizonte.

''Tentamos realizar o exame l� mas a Unimed n�o autorizou. O outro servi�o que a Unimed oferece n�o tinha vaga. Ent�o foi se estendendo com negativas e grande dificuldade de conversa com o plano. Eu foi observando o Theo piorar aos poucos, teve at� uma interna��o anterior no hospital pr�prio da Unimed por tres dias, mas eles n�o fizeram exames para avaliar as crises. Ent�o, ap�s essa interna��o eu comecei a ter uma posi��o mais en�rgica com a Unimed'', explica a m�e.

Ap�s uma liga��o pra a Ag�ncia Nacional de Sa�de Suplementar (ANS), a m�e conta que conseguiu marcar um exame no Hospital S�o Lucas, mas com uma equipe diferente daquela que j� acompanhava o Theo antes. ''O resultado do exame foi assustador. As crises haviam piorado muito. Quando conversamos com o neuropediatra do Theo, ele disse que estava grave e tentou de v�rias formas mexer nas medica��es, mas j� era tarde. As crises j� tinham se tornado refrat�rias �s medica��es de novo e o Theo acabou entrando em status epil�tico'', revela.

INTERNA��O

Eles foram para o hospital pedi�trico da Unimed onde ele foi internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). L�, Theo ficou nove dias tentando tratar mas sem o recurso que precisava. ''E ent�o a Unimed autorizou a transfer�ncia para a uti pedi�trica do Hospital Fel�cio Rocho com um pedido de avalia��o de implanta��o de estimulador do nervo vago. Esse estimulador � implantado apenas em casos em que as crises n�o respondem �s medica��es", explica a m�e.

Chegando l�, o Theo fez o primeiro v�deo eletroencefalograma com a equipe do N�cleo Avan�ado de Tratamento das Epilepsias e a neuropediatra da UTI. Eles sugeriram a forma de como tratar as crises, pois ele n�o poderia receber o estimulador em pleno status. ''Ele ficava monitorizado pelo v�deo eletroencefalograma enquanto a neuropediatra dava as medica��es e observava como ele respondia. A equipe e o suporte t�cnico foram essenciais para tir�-lo do status epil�tico'', relata.

Foram necess�rias medica��es muito fortes e o tratamento foi lento. Nesse per�odo o Theo teve in�meras infec��es hospitalares que agravavam o quadro. ''Por fim, quando chegamos � melhor resposta que o Theo poderia chegar naquele momento ficou definido que o Theo precisaria ir para casa antes de implantar o estimulador. Devido �s infec��es que ele teve, n�o poderiam correr o risco de perder o implante por uma nova infec��o e a sua pele j� estava colonizada por bact�rias hospitalares'', afirma a m�e.

Quando o Theo acordou do coma, ele iniciou um quero de dist�rbio do movimento, perda de vis�o, aus�ncia de intera��o e outras sequelas. Todas devido � gravidade das crises que havia enfrentado. ''Foram muitas conversas com a neuropediatra e a m�dica paliativista para entender que essas perdas que o Theo apresentou n�o teriam cura. Ele agora est� muito limitado quanto �s inteira��es com o meio. As m�dicas sugeriram que o melhor para o Theo era ir pra casa, vivenciar o que ele ainda consegue, conviver com a fam�lia, evitar novas infec��es hospitalares que agravam muito o seu quadro... ''. 

Foi ent�o que Em�lia entrou com o pedido de interna��o domiciliar, com todo o suporte que uma interna��o precisa, como medica��es, fraldas, equipamentos, uma cama hospitalar, equipe de cuidados paliativos e dieta. Mas, segundo a m�e, a Unimed negou. ''O plano de sa�de se manteve em negativa por cerca de um m�s. No momento em que eu pedi um apelo nas redes sociais, o caso come�ou a ficar conhecido e repercutir a Unimed resolveu ceder um t�cnico, para cuidar do Theo em casa apenas durante o dia, e a dieta'', relata a m�e.



''N�o sabemos do futuro e o tempo do Theozinho � precioso demais para ficarmos presos em um hospital. Ao meu ver a Unimed foi negligente, o quadro do meu filho piorou desta forma pela demora em receber o atendimento que precisava. Depois de tudo, negar o que o Theo precisa para estar em casa � totalmente desumano. N�o deveria ser uma empresa que presa pela sa�de e pela vida?'', questiona.

Agora, a fam�lia est� em casa ainda sem o suporte necess�rio. ''E ainda com medo de perder o pouco que cederam e medo de n�o conseguir voltar ao hospital pra fazer a cirurgia de implante de estimulador do nervo vago. Afinal, acumulamos negativas e mais negativas por parte do plano de sa�de ao longo dos anos'', conta.

Hoje, a fam�lia precisa arcar com a cama hospitalar, comprar uma cadeira de rodas nova, pagar as medica��es e garantir a continuidade do tratamento dele. ''Conseguimos fazer um bom neg�cio procurando uma cama usada em bom estado e o antigo dono fez a gentileza de parcelar pra gente. Precisamos de uma nova cadeira de rodas adaptada para o Theo pois a antiga n�o o atende mais, este � o maior investimento: cerca de 20 mil reais'', revela.

J� sobre as medica��es, a fam�lia ajuizou um pedido h� cerca de um ano mas apesar de todas as apela��es e, segundo ela, as liminares tem sido negadas consecutivamente pela justi�a. ''Nesse momento n�s aguardamos uma per�cia judicial. As medica��es dele ficam em cerca de 3,5 mil reais mensais'', diz. Sendo assim, a fam�lia pede ajuda.

E o menino Theo est� em casa e surpreende a fam�lia a cada dia. ''Ele � um garoto forte e guerreiro! Ele demonstra a felicidade no jeitinho dele, ainda d�i muito ver as sequelas adquiridas'', afirma Em�lia.

Como ajudar 

Quem quiser se solidarize, pode fazer um pix pra a conta poupan�a do Theo: [email protected] ou [email protected]. 

O que diz a Unimed

Em resposta � reportagem, a Unimed-BH informou por meio de nota que ''a todo momento vem prestando assist�ncia ao paciente e que ap�s a desospitaliza��o ele se encontra sob os cuidados da equipe de atendimento domiciliar.''

A empresa ainda declara que est� cumprindo o que foi acordado com a fam�lia, ''que inclui atendimento feito por uma equipe multidisciplinar, com t�cnico de enfermagem 12 horas por dia, acompanhamento m�dico, de enfermagem, fisioterapeuta e fonoaudi�logo. A cooperativa permanece em di�logo com a fam�lia e segue oferecendo todo o suporte necess�rio'', disse.