Em entrevista ao Estado de Minas, a psic�loga Luciana Patr�cia dos Santos Ferreira, de 41 anos, m�e de Jo�o, explica que em julho deste ano o filho teve uma crise convulsiva durante um momento de febre alta.
“O m�dico, ent�o, pediu uma resson�ncia. O resultado apontou uma pequena altera��o, que poderia ser ou n�o um indicativo de algo grave. Em agosto, levamos o Jo�o para uma consulta com um especialista em doen�as raras, que solicitou um exame gen�tico, al�m de outros de sangue e urina”, conta Luciana.
Os resultados vieram acompanhados do diagn�stico de leucodistrofia metacrom�tica – uma doen�a rara e grave, que causa degenera��o do sistema nervoso central. O �nico tratamento dispon�vel em busca pela cura � o transplante de medula �ssea. “Consideramos que o diagn�stico foi nosso primeiro milagre, pois foi Deus quem colocou no nosso caminho esse m�dico, que pediu os exames complementares a partir da crise convulsiva”, reflete.
Conforme a m�e, Jo�o teve, at� o momento, apenas o epis�dio de convuls�o, que est� controlado com medica��o apropriada. A leucodistrofia, por�m, pode causar perdas cognitivas, motoras e da vis�o, interrompendo a fala e, por fim, levar ao �bito.
Para cobrir parte dos custos, os pais calculam um gasto entre R$ 150 mil e R$ 200 mil – montante que ser� aplicado na realiza��o de diversos exames, al�m da judicializa��o do caso para que o plano de sa�de da fam�lia auxilie no tratamento. Al�m disso, o valor arrecadado cobrir� gastos com deslocamento, moradia e alimenta��o na nova cidade onde a fam�lia deve residir por pelo menos quatro meses.
Logo, seguindo orienta��es m�dicas, a fam�lia pretende levar Jo�o para o Hospital Pequeno Pr�ncipe, j� que a unidade hospitalar situada na capital paranaense se dedica exclusivamente ao atendimento pedi�trico, sendo refer�ncia nacional em m�dia e alta complexidade em 32 especialidades m�dicas.
Segundo a m�e, conforme informa��es repassadas pelos m�dicos, o transplante s� � indicado para pacientes “muito pouco sintom�ticos ou assintom�ticos”, como � o caso de Jo�o Francisco.
“Inicialmente, ele deve enfrentar dez dias de uma quimioterapia muito severa antes de fazer o transplante de medula. S�o muitas medica��es, antibi�ticos e antivirais. Dando tudo certo, o Jo�o ter� que tomar todas as vacinas novamente depois que concluir o tratamento e fazer um acompanhamento m�dico at� completar 18 anos.”
“Pensei na possibilidade de sofrimento dele e morte prematura”
A m�e conta que os primeiros dias ap�s o diagn�stico foram dif�ceis. “Pensei na possibilidade de sofrimento dele e morte prematura. Tivemos que buscar muita for�a em Deus. Saber que seu filho enfrenta uma doen�a t�o cruel faz sangrar o cora��o de um pai e uma m�e”, desabafa Luciana, acrescentando que ela e o marido optaram por n�o contar ao filho sobre o diagn�stico. “Nesse momento, o que ele sabe � que estamos buscando um tratamento para o desmaio que ele teve”, completa.
Junto ao diagn�stico de Jo�o, os pais ainda receberam a informa��o de que a filha ca�ula, Ana Clara, de 2 anos, teria 25% de chance de ter a mesma doen�a. No entanto, exames na menina confirmaram que ela n�o tem leucodistrofia. Agora, a fam�lia se mobiliza nas redes para salvar o filho e – mesmo em meio a dor misturada com a esperan�a – ainda se preocupa em estimular a doa��o de medula �ssea na p�gina criada para o filho no Instagram.
Doa��es
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Joao Francisco Ferreira Diniz
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