N�colas de Assis Arcanjo, de 26 anos de idade, � formado em Publicidade e atua na �rea como Analista de Marketing. A princ�pio, essa descri��o parece comum, sem tantas distin��es, mas um diagn�stico m�dico mudaria sua vida para sempre.
Em maio de 2021, o publicit�rio contraiu o v�rus da covid-19, ainda sem a possibilidade de se vacinar contra a doen�a. No m�s seguinte, ele come�ou a ter alguns sintomas que prejudicaram sua vis�o.
Com isso, N�colas realizou diversos exames e chegou at� a ser internado para averiguar o que estava acontecendo com sua vis�o, que foi se esvaindo ao longo do tempo.
J� em mar�o de 2022, 9 meses depois de a vis�odele ter come�ado a ficar prejudicada, N�colas foi diagnosticado com uma doen�a degenerativa rar�ssima. Trata-se da LHON, sigla em ingl�s para a Neuropatia �ptica heredit�ria de Leber.
O que � a doen�a?
A LHON � um dist�rbio que afeta a mitoc�ndria, parte importante das c�lulas do nosso corpo, ficar com o funcionamento dificultado, causando a morte destas c�lulas.
No caso de N�colas, a enfermidade age nas mitoc�ndrias do nervo �ptico, que � uma conex�o entre o globo ocular e o c�rebro. Como as c�lulas deste nervo e suas ramifica��es v�o ficando cada vez mais atrofiadas, isso dificulta cada vez mais a qualidade da vis�o.
Desde o diagn�stico, N�colas teve de se ausentar do trabalho pois a vis�o ficava cada vez mais prejudicada. Hoje ele pode ser considerado como uma pessoa com baixa vis�o.
Custos do tratamento e como ajudar
Diante desse cen�rio advindo do diagn�stico da LHON, N�colas relata que vem tendo dificuldades de arcar com custos de exames e tratamento da doen�a, que muitas vezes n�o s�o cobertos pelos planos de sa�de.
"Eu precisei gastar uma grana com exames. Ent�o, foi um per�odo que gastei muito, uns R$ 15 mil s� com exames. Fora o rem�dio que eu tomo, ele custa, em m�dia, R$ 650 por m�s", afirmou.
Esse medicamento � um tratamento paliativo e � realizado com a Idebenona. O rem�dio atua no nervo �tico e interrompe a oxida��o das c�lulas, processo que acontece por conta da neuropatia.
N�colas tamb�m vem usando um artif�cio importante, as redes sociais. Para divulgar aspectos sobre a LHON, ele tem produzido v�deos para o Instagram e o TikTok mostrando, com bom humor, aspectos sobre a sua condi��o atual de baixa vis�o.
"Como forma de divulgar mais sobre a doen�a, sobre defici�ncia visual, que eu me tornei deficiente. Eu come�ei a fazer v�deos tanto no Instagram, quanto no TikTok. E teve uma resposta muito legal, muitas pessoas me agradeceram pela forma que eu falo, que eu sempre levei as coisa com muito bom humor", disse.
E para melhorar a sua qualidade de vida, N�colas resolveu fazer uma campanha virtual para arrecadar fundos para a compra de um �culos de realidade virtual adaptado para pessoas que tem baixa vis�o.
"Ent�o, hoje estou aqui fazendo uma 'vaquinha' pra compra um �culos de realidade virtual, que � o E2+, da NuEyes, uma empresa que fabrica �culos especificamente para pessoas com baixa vis�o, que � o meu tipo de vis�o, baixa vis�o ou vis�o subnormal", completou.
O valor do equipamento mais as taxas de importa��o, pois se trata de um produto fabricado fora do Brasil, est� em R$ 47.000. Para ajudar o N�colas, clique aqui.