Fam�lias t�m esperan�a de que rem�dio mais caro do mundo chegue ao SUS

Conhecido como o rem�dio mais caro do mundo, o medicamento zolgensma, utilizado para tratamento de atrofia muscular espinhal (AME) e cuja dose custa mais de US$ 2 milh�es (equivalente a cerca de R$ 11 milh�es), teve o registro aprovado, nesta segunda-feira (17/8), pela Ag�ncia Nacional de Vigil�ncia Sanit�ria (Anvisa).

A not�cia pode ser um alento para diversas fam�lias que buscam levantar recursos para comprar a medica��o no pa�s e que torcem para que o rem�dio passe a ser fornecido pelo SUS.

Uma delas � a do pequeno Arthur Belo que, com apenas um ano e nove meses, j� � um grande guerreiro. Todos os dias, ele luta contra a doen�a degenerativa que dificulta os movimentos, a fala e, at� mesmo, a respira��o. A AME � uma enfermidade gen�tica rara, que tem o zolgensma como tratamento mais eficiente. O medicamento, por�m, pode ser aplicado somente em crian�as com at� dois anos de idade. A apenas tr�s meses de completar o seu segundo ano de vida, Arthur corre contra o tempo, e a fam�lia se desdobra para conseguir levantar a quantia.

Atrav�s de vaquinhas virtuais e doa��es de conhecidos, cerca de 10% do total necess�rio j� foram arrecadados. No entanto, Arthur far� anivers�rio em 8 de novembro e a proximidade da data faz com que a m�e, Alessandra, 28 anos, lute pela medica��o que pode salvar a vida do filho. “� uma situa��o muito dif�cil. Tudo o que a gente mais queria no mundo era conseguir esse rem�dio e v�-lo andar, brincar, sair da ventila��o mec�nica”, relata a dona de casa, que mora com a fam�lia em Graja� (SP). “� uma doen�a muito trai�oeira. Uma hora a crian�a est� bem e, num piscar de olhos, n�o est� mais. Vivemos apreensivos, com medo do que pode acontecer”, acrescenta.

 

“Ele era muito molinho, n�o tinha t�nus muscular nenhum e sempre engasgava muito”, lembra Alessandra, que recebeu o diagn�stico do filho quando ele tinha apenas tr�s meses. O caso de Arthur � do tipo 1, o mais grave da doen�a. “Os m�dicos falavam que era normal, que cada crian�a tinha o seu tempo para se fortalecer. Quando percebi que tinha algo errado, o levei ao neurologista e ele falou que a expectativa de vida para o meu filho era de dois anos de idade.”

Pouco antes de completar cinco meses, Arthur precisou ser internado ap�s uma parada cardiorrespirat�ria e s� p�de voltar para casa tr�s meses depois, j� dependente dos aparelhos para comer e respirar. Desde ent�o, a rotina da fam�lia nunca mais foi a mesma. Os pais e a irm� do beb� j� se acostumaram com a presen�a de m�dicos, enfermeiros e fonoaudi�logos na casa, uma vez que Arthur � amparado pelo servi�o de home care, ou seja, assist�ncia m�dica domiciliar, uma continuidade do tratamento hospitalar feito na resid�ncia do paciente.

“N�s moramos muito longe de tudo. Se ele tem uma intercorr�ncia, por exemplo, demoraria muito tempo para a remo��o chegar. Se n�o tiv�ssemos ajuda, talvez o Arthur n�o estivesse mais conosco”, explica a m�e do pequeno. “� como se a gente vivesse com uma mini-UTI dentro de casa.”

A cada quatro meses, o beb� toma uma dose do �nico rem�dio dispon�vel no Brasil para tratar a doen�a, o spinraza. Apesar de ajudar a controlar a evolu��o do quadro, os efeitos do tratamento s�o limitados se comparados ao zolgensma.

 

Al�m de todo o carinho que recebe, a fam�lia j� conseguiu arrecadar cerca de R$ 2 milh�es por meio de campanhas virtuais. Mas o valor ainda n�o � suficiente para pagar a medica��o que Arthur precisa receber dentro de apenas tr�s meses. “Esse rem�dio faz com que a doen�a pare de avan�ar. O Arthur n�o vai mais perder o que ele j� tem, a musculatura n�o vai mais atrofiar. Vou fazer o poss�vel e o imposs�vel para conseguir dar qualidade de vida para o meu filho. Para que ele consiga viver como uma crian�a normal. � a nossa esperan�a.”

 

A atrofia muscular espinhal (AME) caracteriza-se pela atrofia muscular secund�ria � degenera��o de neur�nios motores localizados no corno anterior da medula espinhal, afetando progressivamente a musculatura e comprometendo movimenta��o, respira��o e alimenta��o. “� uma doen�a gen�tica causada pela altera��o do gene SMN1, que codifica a prote�na respons�vel pela sobreviv�ncia do neur�nio motor”, explica a doutora Jana�na Monteiro Chaves, neurologista pediatra do Hospital da Crian�a de Bras�lia (HCB).

No �ltimo dia 7 de agosto, pouco antes de completar seus dois anos de idade, a pequena Marina Moraes de Souza Roda, do Distrito Federal, conseguiu receber o rem�dio de quase R$ 11 milh�es. A m�e, Talita Roda, arrecadou o valor atrav�s de doa��es e campanhas virtuais. “Assinamos os �ltimos termos e autoriza��es e fizemos a �ltima consulta antes do zolgensma. Eu nem sei como expressar o tamanho da nossa felicidade, o quanto esperamos por esse momento, essa semana. Sinto que a miss�o que foi dada est� prestes a ser cumprida. Meu cora��o est� em festa”, escreveu a m�e no Instagram @cureamarina, pouco tempo antes da aplica��o da medica��o.

Marina Macedo, de um ano e oito meses, foi diagnosticada com AME logo nos seus primeiros dias de vida. A fam�lia abriu uma liminar na Justi�a para que o Minist�rio da Sa�de arque com os gastos do tratamento, mas a demora no processo causa preocupa��o, uma vez que faltam apenas tr�s meses para que a crian�a complete o seu segundo ano de vida, idade limite para a aplica��o do rem�dio zolgensma.

Precisa do medicamento, tamb�m, a pequena Kyara Lis, de um ano de idade, de Bras�lia. O diagn�stico veio aos 10 meses de vida e, para adquirir uma dose do zolgensma, a fam�lia da menina pede ajuda pelas redes sociais, na p�gina do Instagram @cureakyara. Os pais, ali�s, celebraram a aprova��o do registro pela Anvisa. “Agora, pode ser que fique mais f�cil comprar essa medica��o no Brasil”, disse a m�e, a advogada Kayra Lis, 39 anos.

Arthur Ferreira Belo

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Bradesco: Ag�ncia 000084-1 Poupan�a 1004727-7

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Kyara Lis

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Marina Macedo

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