Beb� de 5 meses precisa de medicamento de R$ 12 milh�es; veja como ajudar

A rotina de troca de fraldas e mimos � intercalada com muita preocupa��o e constante acompanhamento m�dico para a analista de contas Lionedia Alves, 39 anos, m�e de Gabriel Alves. O beb� de apenas 5 meses foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doen�a degenerativa caracterizada pela perda de neur�nios motores da medula espinal e do tronco cerebral.

Para que o menino sobreviva e tenha qualidade de vida, a fam�lia luta para conseguir o medicamento Zolgensma, tabelado como o mais caro do mundo, ao custo de R$ 12 milh�es, e que n�o � disponibilizado pelo Sistema �nico de Sa�de (SUS). Lionedia explica que basta uma dose �nica do rem�dio, mas ela deve ser ministrada antes de Gabriel completar 2 anos de vida.

A m�e conhece bem a luta: h� 11 anos, perdeu um filho, Lucas, com a mesma doen�a. � �poca, ele estava com 2 anos, e vivendo em respira��o mec�nica desde os seis meses. "Na �poca, n�o tinha esse rem�dio", lembra.

A fam�lia tem feito rifas e criou uma vaquinha on-line para tentar arrecadar o valor necess�rio. "Claro que a gente entrou com advogado para tentar conseguir judicialmente. Se der certo, todo o dinheiro ser� disponibilizado para a Institui��o Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), que cuida de crian�as sem condi��es nenhuma", conta Lionedia.

Enquanto isso, Gabriel tem sido acompanhado no Hospital da Crian�a de Bras�lia Jos� Alencar (HCB). A doen�a vem evoluindo. "Ele tem a parte respirat�ria um pouco comprometida, e n�o tem o t�nus muscular que precisaria na idade dele", detalha a m�e.

N�o tem sido f�cil, mas ela se apoia na rede de amigos e parentes que est�o ajudando. "Existem v�rios anjos por tr�s do Gabriel. A gente tem que manter a for�a e esperan�a para poder cuidar dele", diz.

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