A beb� deu entrada no hospital na �ltima segunda-feira (16/11) e, nos �ltimos dias, novamente perdeu o oxig�nio e quase teve uma parada cardiorrespirat�ria, como relata a m�e. “Ela acordou naquela manh�, dia 16, aparentemente bem, mas a AME � assim, uma doen�a silenciosa e cruel que vai levando quem voc� ama aos pouquinhos. Helena, em casa, come�ou a passar mal com falta de ar. Gra�as � Deus consegui um carro que nos levou a tempo para o hospital”, conta Neicy.
Diagnosticada com AME aos seis meses de vida, a pequena Helena Gabrielle j� batalhou contra a covid-19 e venceu a doen�a. Agora, a principal barreira para conter o avan�o da atrofia, o rem�dio Spinraza, n�o � encontrado no Distrito Federal pelo Sistema �nico de Sa�de. “Vidas precisando desse medicamento e ele est� em falta. A doen�a est� evoluindo muito r�pido e ela est� ficando cada dia mais fraca. N�o podemos esperar mais. A AME n�o espera, ela mata, e eu n�o quero perder minha filha”, lamentou.
A primeira-dama do DF, Mayara Noronha Rocha, chegou a comentar, nas redes sociais, que a situa��o est� sendo observada. “O caso j� foi passado pra frente e est� sendo analisado por quem de direito. Pe�o a compreens�o, mas � algo que vai muito al�m das minhas for�as”, declarou. A fam�lia foi � Justi�a para conseguir acesso ao tratamento da beb�. Recentemente, um caso semelhante resultou em vit�ria nos tribunais, quando Kyara Lis, de 1 ano e tr�s meses, recebeu a aplica��o do rem�dio Zolgensma, a partir do valor veio de um dep�sito feito pelo Minist�rio da Sa�dem, duas semanas ap�s decis�o do Superior Tribunal de Justi�a (STJ).