A luta de uma m�e pela vida de sua filha ganhou as redes sociais em forma de apelo pela sa�de da pequena Maria Clara, de apenas quatro anos. Com uma m�-forma��o vascular mista, tamb�m conhecida como arteriovenosa, a crian�a tem um grande incha�o no l�bio inferior e na l�ngua. O problema � evolutivo e j� compromete 50% da garganta da menina, que precisa de interven��o cir�rgica. Sem sucesso com dois planos de sa�de, a m�e, Sandrine Chagas, 33, compartilhou o desafio na internet em busca de um financiamento coletivo para cobrir as despesas de oito interven��es, com o custo de R$ 65 mil cada.
Com menos de um m�s de vida, Maria Clara foi inicialmente diagnosticada com hemangioma, que s�o ac�mulos de vasos sangu�neos que resultam em um tumor. A beb� j� tinha o tamanho da l�ngua maior do que o normal para uma rec�m-nascida, o que provocou dificuldades em todo o per�odo de amamenta��o. Em um hospital p�blico da Regi�o Metropolitana do Recife, refer�ncia no tratamento infantil, veio o primeiro obst�culo. “O m�dico que me disse que n�o seria poss�vel realizar nenhum procedimento na minha filha pois os gastos hospitalares seriam muito grandes”, conta.
A pernambucana do munic�pio do Paulista foi atr�s de outra opini�o no Hospital das Cl�nicas do Recife, onde teve o primeiro diagn�stico confirmado e a recomenda��o do in�cio do uso de propranolol, medicamento para essas les�es, com a informa��o de que seu uso faria o l�bio e a l�ngua da filha voltar ao tamanho normal.
Sem melhora no quadro e com pesquisas pr�prias, uma preocupa��o se apresentou na fam�lia: hemangiomas e m�-forma��o t�m tratamentos diferentes no campo das anomalias vasculares. Por isso, em novembro de 2020, a fam�lia de Clara foi at� S�o Paulo para ser atendida por uma equipe m�dica especializada. “Eu vi uma luz no fim do t�nel e finalmente algu�m ia me dizer o que minha filha tinha”, contou Sandrine.
Ap�s uma resson�ncia magn�tica, o diagn�stico foi diferente dos anteriores: Clara tem m�-forma��o vascular arteriovenosa, condi��o que n�o tem cura, mas possui tratamentos para estacionar e diminuir as les�es. Os custos, no entanto, passam dos R$ 500 mil em custos m�dicos e hospitalares. Para Sandrine, tempo � uma quest�o essencial.
“Ela n�o consegue comer comidas s�lidas, pois j� est� com 50% da garganta obstru�da”. Caso a garganta de Clara fique mais inchada, os m�dicos informaram � fam�lia que ser� necess�rio a realiza��o de uma traqueostomia, que � a inser��o de um tubo na traqueia para que ela consiga respirar.
O tratamento
Maria Clara ter� de passar por um conjunto de oito procedimentos ao longo de dois anos. Entre as interven��es m�dicas est�o a emboliza��o, que visa entupir veias que aumentam a les�o, com uso de um cat�ter, e a escleroterapia, utilizada para diminuir as veias arteriais. Cada procedimento custa, em m�dia, R$ 65 mil. O custo total estimado � de R$ 530 mil.
Apesar de ter plano de sa�de, houve um impasse no acompanhamento de Maria Clara. Diante do novo diagn�stico, a m�e buscou o Hapvida, mas encontrou apenas um m�dico radiologista intervencionista dispon�vel no conv�nio e, em consulta, ele a teria informado que n�o tinha muito conhecimento sobre o caso raro da garota. “Eu como m�e n�o aceitei que um m�dico desse pegasse a minha filha e fizesse o procedimento nela como experi�ncia”, explicou.
Procurado pela reportagem desde a �ltima quinta-feira (20/5), o plano de sa�de Hapvida n�o se pronunciou oficialmente at� o hor�rio desta publica��o. A fam�lia chegou a procurar o Minist�rio P�blico de Pernambuco em busca de interven��o, mas o �rg�o entendeu que, como um profissional foi disponibilizado pelo conv�nio e a negativa partiu da fam�lia da paciente, n�o havia espa�o para algum tipo de a��o.
Ajuda
Sem previs�o de atendimento na rede p�blica e sem confian�a na cobertura particular, mas correndo contra o tempo, a fam�lia decidiu recorrer ao financiamento coletivo, compartilhando a hist�ria de Maria Clara nas redes e lan�ando uma vaquinha online para tentar custear o tratamento. Interessados em participar da campanha podem ajudar clicando aqui.
“A Clarinha precisa de ajuda. Ela j� n�o consegue dormir deitada, ou brincar da forma que brincava antes. Apenas com o tratamento o quadro dela vai estabilizar. Toda ajuda conta!”
*Estagi�ria sob supervis�o de Ed Wanderley