A S�ndrome de Cri du Chat (CDC), tamb�m conhecida como s�ndrome do Miado de Gato, � uma condi��o gen�tica bastante rara com incid�ncia estimada de 1 a cada 50 mil nascidos vivos. Ela ainda pode ser chamada de s�ndrome 5p-, uma vez que a condi��o gen�tica observada � a falta de um peda�o do cromossomo 5, mais precisamente o bra�o curto - chamado de “p-” deste cromossomo.
O pediatra e geneticista franc�s Jerome Lejeune descreveu essa s�ndrome em 1963, cujas crian�as apresentavam um choro muito caracter�stico no nascimento, bastante agudo e que lembrava muito o choro de um gatinho. Essa caracter�stica do choro acontece devido ao desenvolvimento anormal da musculatura da laringe das crian�as com essa s�ndrome.
Os autores de “Cri Du Chat - mais amor, realidade e esperan�a” s�o Sandra Doria Xavier, m�dica e pesquisadora do Instituto do Sono, e Fernando da Silva Xavier, radiologista, pais de um menino com a s�ndrome, e Monica Levy Andersen, diretora de Ensino e Pesquisa do Instituto do Sono.
O livro, que se prop�e a ser uma refer�ncia sobre a s�ndrome de Cri du Chat, se divide em duas abordagens principais: a apresenta��o multidisciplinar e o acolhimento dos familiares. H� relatos de esperan�a e motiva��o para lidar com os desafios, as caracter�sticas e os diversos graus de comprometimento neuropsicomotor provocados pela s�ndrome.
Sandra e Fernando explicam que a publica��o foi feita por muitas m�os. “Convidamos alguns dos profissionais que tiveram muito significado na vida do Fefe, nosso filho, ao longo dos seus 16 anos, como fisioterapeutas, fonoaudi�logos, terapeutas ocupacionais, psic�logos e dentistas. Cada um deles desenvolveu um cap�tulo, com contribui��o cient�fica valiosa”, comentam.
J� no pref�cio, o livro conta com a narrativa de Silvia Regina Grecco, secret�ria municipal da Pessoa com Defici�ncia de S�o Paulo e m�e do Nickollas, cego e autista. De acordo com ela, cada cap�tulo traz um olhar cuidadoso sobre a s�ndrome de Cri du Chat, abordando o diagn�stico, o momento da descoberta, as especificidades das horas de alimenta��o e de descanso, os desafios do desenvolvimento das crian�as com Cri du Chat e a import�ncia da terapia.
“Enfim, � um encontro valioso de esclarecimentos, cient�ficos e pr�ticos, das caracter�sticas e das dificuldades vivenciadas e observadas por cada um dos autores, com clareza e compet�ncia ineg�veis”, declara Silvia Regina.
Por afetar todo o desenvolvimento neuropsicomotor, o diagn�stico e a estimula��o neuropsicomotora precoce nos pacientes com a s�ndrome de Cri du Chat s�o fundamentais e, assim surge a necessidade de informa��o. Por ser uma s�ndrome rara, as fam�lias encontram literatura escassa na internet. “A partir da abordagem da s�ndrome de Cri du Chat nas suas diversas facetas, esta obra tem a finalidade de afastar os “monstros” que surgem e crescem em fun��o da car�ncia de informa��es”, diz Mauricio Yoshida, m�dico que comp�s parte do pref�cio da obra.
“O livro compartilha experi�ncias pessoais cotidianas, aborda as suas caracter�sticas cl�nicas de forma clara e acess�vel, e oferece um “ombro amigo” para todos aqueles que se relacionam com o indiv�duo portador da s�ndrome. Certamente, ser� um importante ponto de apoio”, conclui Yoshida.
* Estagi�ria sob supervis�o da editora Ellen Cristie
Servi�o
• Livro: S�ndrome de Cri Du Chat - mais amor, realidade e esperan�a
• Autores: Sandra Doria Xavier, Fernando da Silva Xavier e Monica Levy Andersen
• Selo: Editores
• Tamanho: 23X17
• Tipo: Brochura
• N�mero de P�ginas: 284
• Pre�o: R$ 79,90